{"id":2254,"date":"2010-11-22T18:49:14","date_gmt":"2010-11-22T18:49:14","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=2254"},"modified":"2010-11-22T18:49:14","modified_gmt":"2010-11-22T18:49:14","slug":"autyzm-chwila-slabosci-w-walce","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=2254","title":{"rendered":"AUTYZM..CHWILA S\u0141ABO\u015aCI W WALCE."},"content":{"rendered":"<p>Male\u0144kie r\u0105czki d\u0142u\u017cszy czas wyklejaj\u0105 obrazek. Precyzja, ogromna staranno\u015b\u0107 i ten pi\u0119kny u\u015bmiech zadowolonego ze swojego \u201edzie\u0142a\u201d dzieciaczka\u2026\u2026Szary, smutny rysunek \u2013 kontur du\u017cego samochodu. Kubusia zadanie \u2013 pokolorowa\u0107 auto kolorami, kt\u00f3re sam dobierze. Po dw\u00f3ch latach intensywnej terapii Kubu\u015b dostrzega ju\u017c inne barwy od niebieskich , smutnych odcieni szaro\u015bci. Czerwone reflektory, \u017c\u00f3\u0142ty dach\u2026.to \u00a0ogromny sukces. Samodzielne spo\u017cywanie posi\u0142k\u00f3w, samodzielne rozbieranie, ubieranie. Sygnalizowanie potrzeb fizjologicznych \u2026..to osi\u0105gni\u0119cia, kt\u00f3re Kubu\u015b pozyska\u0142 dzi\u0119ki intensywnej, ci\u0119\u017ckiej pracy.<\/p>\n<p>Ka\u017cde dziecko zdobywa wiedz\u0119 stopniowo \u2013 to ca\u0142kiem naturalne, jednak\u017ce U KUBUSIA\u00a0 z Autyzmem \u2013 to niczym zdobycie najwy\u017cszego szczytu.<\/p>\n<p>Pewnie \u2013 do Mount Everest jeszcze d\u0142uga droga, ale drobny szlak pokonany\u2026.<\/p>\n<p>Bo\u017ce, dzi\u0119ki Tobie za te male\u0144kie kroczki, kt\u00f3re stawia moja ISKIERKA.\u00a0\u00a0\u00a0 Kroczki, kt\u00f3re mo\u017ce z czasem b\u0119d\u0105 coraz pewniej stawiane, kt\u00f3re pozwol\u0105 na zdobywanie kolejnych g\u00f3rek.<\/p>\n<p>Kubu\u015b zacz\u0105\u0142 ws\u0142uchiwa\u0107 si\u0119 w melodie, niekt\u00f3re polubi\u0142\u2026\u2026.<\/p>\n<p>W takt ulubionej melodii ( obecnie to \u201eWe No Speak Americano \u201e) mo\u017ce godzinami przemieszcza\u0107 g\u0142\u00f3wk\u0105 utrzymuj\u0105c rytm. Melodia jest jednostajna, utrzymuj\u0105ca ten sam takt, powtarzane s\u0105 zaledwie dwa zwroty\u2026..ale wycisza Kubusia- to wa\u017cne.<\/p>\n<p>G\u0142\u00f3wn\u0105 barier\u0105 jest brak komunikacji werbalnej. Kubu\u015b nadal nie potrafi m\u00f3wi\u0107, wypowiada\u0107 zda\u0144 z kilku s\u0142\u00f3w. D\u017awi\u0119k tych s\u0142\u00f3w jest melodyjny, pomaga sobie komunikuj\u0105c si\u0119 mimik\u0105, gestami.Kiedy ju\u017c bardzo mocno si\u0119 postara\u2026.wypowie kilka prostych s\u0142\u00f3wek \u2013pojawia si\u0119 jakby echo j\u0105kania\u2026Boli ten d\u017awi\u0119k\u2026<strong>.NAS BLISKICH BOLI,ON TEGO NIE ROZUMIE<\/strong> . Ch\u0142opczyk tak bardzo si\u0119 stara, chce co\u015b przekaza\u0107 \u2013 nie daje rady. To wzbudza jego negatywne emocje\u2026..p\u0142aczem okazuje swoje niezadowolenie. W tych \u015blicznych oczkach pojawia si\u0119 jakby krzyk \u2013 Bo\u017ce, dlaczego wy mnie nie rozumiecie\u2026<\/p>\n<p>Robimy, co w naszej mocy, \u017ceby wesprze\u0107 Kubusia\u2026..nade wszystko c\u00f3rka\u2026ale to wszystko pewnie zbyt ma\u0142o. Jest sporo form r\u00f3\u017cnych terapii, Kubu\u015b m\u00f3g\u0142by \u0107wiczy\u0107 pod okiem specjalist\u00f3w kilkana\u015bcie godzin w tygodniu. Niestety, nie dajemy rady z przyczyn oczywistych \u2013 zwyczajnego braku finans\u00f3w. Wiem, inni maj\u0105 jeszcze gorzej. Dzieci chodz\u0105 spa\u0107 g\u0142odne, \u00a0cz\u0119sto zdrowe dzieci\u2026..to wstrzymuje mnie, Nas przed g\u0142o\u015bnym wo\u0142aniem o pomoc . Bo\u017ce, jak trudno jest prosi\u0107\u2026.po stokro\u0107 chcia\u0142abym rozdawa\u0107 to, co mam wszystkim w potrzebie\u2026\u2026.nie da rady, niestety.<\/p>\n<p>Rezygnujemy z wszystkiego\u2026.tylko po to, by ka\u017cd\u0105 kwot\u0119 przeznaczy\u0107 na wspieranie dziecka. <strong>DLACZEGO TAK JEST ????????? DLACZEGO W TYM KRAJU CHORY, CZ\u0141ONKOWIE ICH RODZIN MUSZ\u0104 \u017bEBRA\u0106 NA LEKI, POMOCE DYDAKTYCZNE , OP\u0141ATY TERAPII\u2026.JAK WIELKIE TO UPOKORZENIE \u2013 PROSI\u0106<\/strong>. Jest coraz ci\u0119\u017cej, ale \u00a0w \u017cyciu nie dopuszcz\u0119, \u017ceby Kubu\u015b musia\u0142 zaprzesta\u0107 terapii, kt\u00f3r\u0105 dok\u0142adnie od dw\u00f3ch i p\u00f3\u0142 roku op\u0142acam z w\u0142asnych \u015brodk\u00f3w finansowych. Jedyne wsparcie Kubu\u015b otrzymuje z gminy \u2013 to dwie godziny hipoterapi i sze\u015b\u0107 godzin w tygodniu pobytu w szkole pod okiem logopedy, psychologa , terapeutki. <strong>Z ca\u0142ego serca dzi\u0119kuj\u0119, chocia\u017c za te kilka godzin podarowanych \u2026\u2026to bardzo, bardzo du\u017co.<\/strong><\/p>\n<p>Jak boli niemoc w tej materii, wiedz\u0105 rodzice, kt\u00f3rzy maj\u0105 identyczne problemy.<\/p>\n<p>Miesi\u0119czne zapotrzebowanie Kubusia w potrzeby dydaktyczne ( kolorowanki, pisaki, kredki, farbki, mazaki, papier kolorowy, papier do drukarki, kleje, modeliny, plasteliny, bloki , puzzle, uk\u0142adanki) to kilkaset z\u0142otych . Chc\u0105c si\u0119 rozwija\u0107 \u2013musi mie\u0107 tego ogromne ilo\u015bci. Dalej godziny p\u0142atnych terapii \u2013 skromnie 10 godzin w miesi\u0105cu ( powinien mie\u0107 ich oko\u0142o 30 \u2013 40 ) to kolejne tysi\u0105ce. Dieta\u2026.o tym nie wspomn\u0119\u2026.preparaty do detoxu\u2026.kolosalne kwoty. I jak tutaj samemu nie oszale\u0107 z niemocy.<\/p>\n<p>Kiedy w maju tego roku Kubu\u015b zosta\u0142 przyj\u0119ty pod patronat Fundacji by\u0142am pewna, \u017ce b\u0119dzie l\u017cej\u2026..niestety, ubogich chorych jest OGROM, i ja to rozumiem. Na koncie Kubusia od maja do chwili obecnej \u00a0jest kwota 300 z\u0142, w tym op\u0142ata cz\u0142onkowska 120 z moich w\u0142asnych \u015brodk\u00f3w- to wszystko. To nie pokrywa nawet 1% koszt\u00f3w paliwa na dojazdy z maluszkiem na terapie\u2026.co dalej ?\u00a0 &#8211; d\u0142awi mnie ju\u017c czas jaki\u015b to pytanie bez odpowiedzi&#8230;<\/p>\n<p>Mo\u017ce i takie blogi odwiedzaj\u0105 Ci, kt\u00f3rzy s\u0105 odpowiedzialni za finanse, \u00a0za leczenie chorych \u2026\u2026i prosz\u0119 tych, kt\u00f3rzy maj\u0105 t\u0105 w\u0142adz\u0119 w r\u0119ku o prost\u0105 odpowied\u017a \u2013 jak \u017cy\u0107, jak leczy\u0107 dziecko, kt\u00f3re jeszcze ma szans\u0119, \u017ceby wyrwa\u0107 jego z \u00a0u\u0142omno\u015bci inwestuj\u0105c w\u0142asne si\u0142y przeszyte mi\u0142o\u015bci\u0105 . W\u0142asny wk\u0142ad pracy \u2013 to nasza wola, ale z w\u0142asnej woli nie zabezpiecz\u0119 dziecko w potrzeby, kt\u00f3re mie\u0107 musi\u2026\u2026materialne potrzeby, kt\u00f3re trzeba kupi\u0107.<\/p>\n<p>Kurcze \u2013 ja zwyczajnie p\u0119k\u0142am . Mam jak\u0105\u015b chwil\u0119 buntu i pewnie te emocje przela\u0142am na papier. Nie rozumiem tej tajemniczej polityki, kt\u00f3ra chowa gdzie\u015b g\u0142\u0119boko trosk\u0119 o istot\u0119 ludzk\u0105- o jej byt i pomoc w przetrwaniu .<\/p>\n<p>Los zmusi\u0142 mnie do opuszczenia stanowiska pracy, kt\u00f3r\u0105 \u015bwiadczy\u0142am 28 lat. Zwyczajnie nie mog\u0142am przej\u015b\u0107 do innej miejscowo\u015bci , by\u0107 daleko od rodziny, kt\u00f3ra bez mojego wsparcia znalaz\u0142aby si\u0119 w jakim\u015b przytulisku \u2026..a Kubu\u015b w O\u015brodku\u2026nie , nawet nie wolno mi pewnie my\u015ble\u0107 o takim scenariuszu.<\/p>\n<p>Za\u0142o\u017cy\u0142am swoj\u0105 firm\u0119 \u2013to\u00a0 inwestycje , a na doch\u00f3d musz\u0119 czeka\u0107\u2026..ot ko\u0142o fortuny, rzeczywisto\u015b\u0107, kt\u00f3ra zwala z n\u00f3g nawet twardzieli\u2026\u2026<\/p>\n<p>Pozbieram si\u0119 , to jasne\u2026..ale po co ten stres , stres, za kt\u00f3ry kto\u015b powinien by\u0107 odpowiedzialny. Rodziny dotkni\u0119te traum\u0105 , patrz\u0105c na swoje chore dzieci \u00a0, wnuki&#8212;&#8212;&#8212; pisz\u0105 b\u0142agalne apele o wsparcie. Te\u017c pisa\u0142am\u2026..pewnie mam pecha.<\/p>\n<p>I Tak Bo\u017ce dzi\u0119kuj\u0119 Tobie za ka\u017cdy promyk nadziei w tej trudnej grze o lepsze jutro\u2026.dzi\u0119kuj\u0119 za sukcesy Kubusia\u2026malutkie, a jednak..<strong>Dzi\u0119kuj\u0119, \u017ce moja choroba zatrzyma\u0142a si\u0119 w miejscu \u2013 nie atakuje<\/strong>\u2026.Trzymaj Nas Bo\u017ce i nie pozw\u00f3l upa\u015b\u0107\u2026cho\u0107by do dnia, kiedy Kubu\u015b w u\u0142amku zrozumie ten rzeczywisty \u015bwiat i opowie o nim\u2026kiedy m\u0142odsza c\u00f3rka usamodzielni si\u0119\u2026..wtedy , a wtedy ju\u017c nie moja to wola Bo\u017ce\u2026mog\u0119 spokojnie odej\u015b\u0107\u2026<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/cytaty.eu\/autor\/albertcamus.html\">Albert Camus<\/a><\/p>\n<p><strong><em>\u201eNiech pociech\u0105 dla nas b\u0119dzie to, i\u017c \u017caden b\u00f3l na \u015bwiecie nie trwa wiecznie. Ko\u0144czy si\u0119 cierpienie, pojawia si\u0119 rado\u015b\u0107 &#8211; tak r\u00f3wnowa\u017c\u0105 si\u0119 nawzajem\u201d.<\/em><\/strong><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/cytaty.eu\/autor\/paulocoelho.html\">Paulo Coelho<\/a><\/p>\n<p><strong>\u201e[&#8230;] chwyci\u0107 d\u0142o\u0144 Boga i walczy\u0107 o swoje marzenia, wierz\u0105c, \u017ce ich spe\u0142nienie dokona si\u0119 zawsze we w\u0142a\u015bciwym momencie\u201d.<\/strong><\/p>\n<p><strong>I tego motta b\u0119d\u0119 si\u0119 trzyma\u0142a\u2026..postaram si\u0119 dla dobra DZIECI, WNUKA, BLISKICH\u2026dam rad\u0119??? dzisiaj nie wiem&#8230;Wiem, \u017ce dobro najbli\u017cszych jest ponad wszystko!!!!!!!!!!!<br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong><a href=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2010\/11\/p\u0142acz.gif\"><img loading=\"lazy\" class=\"size-full wp-image-2255    aligncenter\" title=\"p\u0142acz\" src=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2010\/11\/p\u0142acz.gif\" alt=\"\" width=\"244\" height=\"215\" \/><\/a><br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2010\/11\/100_1797.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"size-medium wp-image-2256     alignleft\" title=\"100_1797\" src=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2010\/11\/100_1797-233x300.jpg\" alt=\"\" width=\"233\" height=\"300\" \/><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Male\u0144kie r\u0105czki d\u0142u\u017cszy czas wyklejaj\u0105 obrazek. Precyzja, ogromna staranno\u015b\u0107 i ten pi\u0119kny u\u015bmiech zadowolonego ze swojego \u201edzie\u0142a\u201d dzieciaczka\u2026\u2026Szary, smutny rysunek \u2013 kontur du\u017cego samochodu. Kubusia zadanie \u2013 pokolorowa\u0107 auto kolorami, <a href=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=2254\" class=\"more-link\">[&hellip;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2254"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2254"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2254\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2254"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2254"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2254"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}