{"id":1621,"date":"2010-08-08T15:59:59","date_gmt":"2010-08-08T15:59:59","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=1621"},"modified":"2010-08-08T15:59:59","modified_gmt":"2010-08-08T15:59:59","slug":"ulomnosc-w-obliczu-bezradnosci","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=1621","title":{"rendered":"U\u0141OMNO\u015a\u0106 W OBLICZU BEZRADNO\u015aCI.."},"content":{"rendered":"<p>Gra\u017cyna Bodora \u2013 fragmenty publikacji \u2013 \u017ar\u00f3d\u0142o Internet<\/p>\n<h5 style=\"text-align: center;\"><strong>Dziecko autystyczne i jego rodzice<\/strong><\/h5>\n<h5 style=\"text-align: center;\">Znaczenie i rola rodziny w ca\u0142okszta\u0142cie rozwoju dziecka jest kwesti\u0105 bezsporn\u0105. W odniesieniu do dziecka autystycznego rola rodziny wyra\u017anie wzrasta. Autystyk jest dzieckiem do pewnego stopnia wyj\u0105tkowym, potrzebuje od rodzic\u00f3w specjalnej pomocy, wymaga indywidualnego traktowania. Jego rozw\u00f3j zale\u017cy od warunk\u00f3w \u015brodowiskowych i w\u0142a\u015bciwego zaspokajania przez rodzic\u00f3w jego potrzeb.<\/h5>\n<p>Najbardziej obezw\u0142adnia bezsilno\u015b\u0107 i l\u0119k przed niepewn\u0105 przysz\u0142o\u015bci\u0105. <em> <\/em><\/p>\n<p>Gdy rozszerza si\u0119 zakres wiedzy rodzic\u00f3w o naturze kalectwa i mo\u017cliwo\u015bciach przyj\u015bcia dziecku z pomoc\u0105, zmniejsza si\u0119 poczucie beznadziejno\u015bci, i wzrasta ch\u0119\u0107 do dzia\u0142ania.\u201d \u00b7Dla dobra dziecka wa\u017cne jest, by rodzice chcieli i umieli okaza\u0107 mu swoje zadowolenie \u00a0i rado\u015b\u0107 z wszelkich jego osi\u0105gni\u0119\u0107 nawet wtedy, gdy s\u0105 one wyj\u0105tkowo skromne, nie powinni my\u015ble\u0107 o nim jako o dziecku skazanym na \u017cycie\u00a0 w poczuciu nieszcz\u0119\u015bcia.<\/p>\n<p>Istotnym elementem postaw wobec niepe\u0142nosprawno\u015bci dziecka przejawianych w danej rodzinie jest wiedza. Podstaw\u0105 jej formowania stanowi\u0105 indywidualne do\u015bwiadczenia danej jednostki oraz funkcjonuj\u0105ce w jej otoczeniu stereotypy. Niedostatki wiedzy o dziecku mog\u0105 kszta\u0142towa\u0107 nieadekwatne wzgl\u0119dem jego mo\u017cliwo\u015bci oczekiwania.<\/p>\n<p>Obszary wiedzy to:<\/p>\n<ul>\n<li>Og\u00f3lna      wiedza o autyzmie i towarzysz\u0105cych mu konsekwencjach, obraz posiadanego      dziecka;<\/li>\n<li>Percepcja      istniej\u0105cego systemu opieki i pomocy \u015bwiadczonej dzieciom z autyzmem oraz      ich rodzinom<\/li>\n<li>Wyobra\u017cenia      dotycz\u0105ce w\u0142asnej roli i mo\u017cliwo\u015bci.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Rodzicom na og\u00f3\u0142 trudno pogodzi\u0107 si\u0119 z my\u015bl\u0105, \u017ce ich dziecko jest niepe\u0142nosprawne. Upo\u015bledzenie niezale\u017cnie od stopnia i rozwoju, przygn\u0119bia wi\u0119kszo\u015b\u0107 rodzic\u00f3w.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Seria charakterystycznych reakcji to:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li>nie      uznawanie faktu upo\u015bledzenia,<\/li>\n<li>wiara w      mo\u017cliwo\u015b\u0107 wyleczenia,<\/li>\n<li>szukanie      pomocy u r\u00f3\u017cnych lekarzy,<\/li>\n<li>rozpacz i      poczucie winy.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Wyst\u0119puj\u0105ce w procesie adaptacji reakcje i zachowania przechodz\u0105 swoist\u0105 ewolucj\u0119\u00a0 o nast\u0119puj\u0105cych stadiach:<\/p>\n<ul>\n<li>szok      psychiczny powsta\u0142y w momencie u\u015bwiadomienia sobie kalectwa dziecka      (trwaj\u0105cy niejednokrotnie do roku),<\/li>\n<li>pr\u00f3by      zaprzeczenia zaistnia\u0142ej sytuacji,<\/li>\n<li>uruchamianie      reakcji l\u0119kowych, depresyjnych b\u0105d\u017a agresywnych,<\/li>\n<li>mechaniczne      przystosowanie si\u0119 do wype\u0142niania codziennych obowi\u0105zk\u00f3w wobec dziecka bez      pogodzenia si\u0119 z faktem jego niepe\u0142nosprawno\u015bci,<\/li>\n<li>w\u0142a\u015bciwa      adaptacja polegaj\u0105ca na redefinicji istniej\u0105cej sytuacji, reorganizacji      dotychczasowego \u017cycia i akceptacji warto\u015bci, jak\u0105 stanowi niepe\u0142nosprawne      dziecko.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Procesowi zaakceptowania dziecka upo\u015bledzonego towarzysz\u0105 du\u017ce opory wewn\u0119trzne. Droga do akceptacji wiedzie zawsze przez faz\u0119 walki, zaprzeczenia i wyrzut\u00f3w sumienia. Pierwsza wiadomo\u015b\u0107 o niepe\u0142nosprawno\u015bci dziecka otrzymywana zazwyczaj \u00a0w pocz\u0105tkowych miesi\u0105cach jego \u017cycia lub w okresie przedszkolnym stanowi dla rodzic\u00f3w cios trudny do zniesienia i powoduj\u0105cy silny wstrz\u0105s uczuciowy, kt\u00f3ry objawia si\u0119 niekiedy szokiem lub wybuchem histerii. Potem nast\u0119puje ca\u0142a seria charakterystycznych reakcji: nie uznawanie faktu upo\u015bledzenia, wiara w mo\u017cliwo\u015b\u0107 wyleczenia, szukanie pomocy u r\u00f3\u017cnych lekarzy, rozpacz i poczucie winy. Poczucie winy prowadzi z kolei do wzajemnego oskar\u017cania si\u0119 rodzic\u00f3w i szukania przyczyn upo\u015bledzenia, co powoduje wiele fa\u0142szywych posuni\u0119\u0107 dezintegruj\u0105cych \u017cycie rodzinne i powoduj\u0105cych nasilenie si\u0119 frustracji.<\/p>\n<p>Przyczyn\u0105 powy\u017cszych reakcji mo\u017ce by\u0107:<\/p>\n<ul>\n<li>Poczucie      niespe\u0142nionej samorealizacji spowodowane rozbie\u017cno\u015bci\u0105 mi\u0119dzy wymarzonym a      rzeczywistym obrazem dziecka.<\/li>\n<li>Konflikt      mi\u0119dzy uczuciami macierzy\u0144stwa i ojcostwa a niech\u0119ci\u0105 do dziecka.<\/li>\n<li>Prze\u015bwiadczenie,      i\u017c upo\u015bledzone dziecko jest symbolem kary za uprzednie post\u0119powanie, co      rodzi du\u017ce poczucie winy.<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li>L\u0119k      przed podejrzeniami ze strony znajomych o ,,wstydliw\u0105 chorob\u0119\u2019\u2019, kt\u00f3ra      wywo\u0142a\u0142a upo\u015bledzenie.<\/li>\n<li>Poczucie      wiadomo\u015bci o urodzeniu si\u0119 upo\u015bledzonego dziecka jako faktu osobi\u015bcie      ha\u0144bi\u0105cego.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Wyr\u00f3\u017cnia si\u0119 pi\u0119\u0107 kolejnych faz kszta\u0142towania si\u0119 postaw rodzicielskich wobec faktu choroby dziecka:<\/p>\n<ol>\n<li>U\u015bwiadomienie sobie wagi problemu.<\/li>\n<li>Zaznajomienie si\u0119 z istot\u0105 autyzmu.<\/li>\n<li>Pr\u00f3by wykrycia przyczyn.<\/li>\n<li>Szukanie pomocy.<\/li>\n<li>Akceptacja ca\u0142ego uk\u0142adu warunk\u00f3w.<\/li>\n<\/ol>\n<p><strong>Autyzm<\/strong> jest zab\u00f3jczy nie tylko dla relacji dziecka, a lud\u017ami i \u015bwiatem, uderza w matk\u0119.<\/p>\n<p>Jej w\u0142asne dziecko ka\u017cdego dnia podwa\u017ca\u0142o jej macierzy\u0144skie kompetencje. Nie chcia\u0142o si\u0119 przytula\u0107, nie patrzy\u0142o na ni\u0105, nie u\u015bmiecha\u0142o si\u0119, krzycza\u0142o lub nie reagowa\u0142o na nic. Wi\u0119c jak komunikowa\u0107 si\u0119 z ukochanym dzieckiem, je\u015bli nie chce ono, by bra\u0107 je na r\u0119ce, nie reaguje na swoje imi\u0119, wyje a nigdy nie p\u0142acze \u0142zami. Je\u017celi \u2013 jak si\u0119 zdaje &#8211; nie potrzebuje mi\u0142o\u015bci. Trzeba tylko po\u015bwieci\u0107 mu wiele czasu, okaza\u0107 wiele mi\u0142o\u015bci i cierpliwo\u015bci, zw\u0142aszcza wtedy, gdy jest to mi\u0142o\u015b\u0107 trudna i cz\u0119sto bolesna, bo prze\u017cywana w samotno\u015bci i w poczuciu opozycji do nastawie\u0144 spo\u0142ecznych. Zaakceptowanie swojego upo\u015bledzonego dziecka bywa tym trudniejsze, \u017ce nie zawsze \u015brodowisko spo\u0142eczne, ma dla niego pe\u0142ne zrozumienie. Rodziny z dzie\u0107mi upo\u015bledzonymi wci\u0105\u017c jeszcze s\u0105 czym\u015b ,,nieodpowiednim\u2019\u2019 w naszych spo\u0142ecze\u0144stwie. Nies\u0142usznie uprzedzenia i przes\u0105dy panuj\u0105ce powszechnie na temat dzieci autystycznych odsuwaj\u0105 te dzieci i ich rodziny na dalszy plan lub w og\u00f3le eliminuj\u0105 ze spo\u0142ecze\u0144stwa. Niekiedy obci\u0105\u017ca si\u0119 rodzic\u00f3w odpowiedzialno\u015bci\u0105 za niepe\u0142nosprawno\u015b\u0107 dziecka. Ci za\u015b, widz\u0105c tak wrogie w stosunku do siebie nastawienie, <em><span style=\"text-decoration: underline;\">izoluj\u0105 si\u0119 od ludzi, i zdaj\u0105 si\u0119 wy\u0142\u0105cznie na swoje si\u0142y. <\/span><\/em><\/p>\n<p>Pod wp\u0142ywem stresu zwi\u0105zanego z d\u0142ugotrwa\u0142ym kontaktem i opiek\u0105 nad niepe\u0142nosprawnym dzieckiem pojawia si\u0119 <em>kompleks zaburze\u0144 fizycznych<\/em>, <em>emocjonalnych, intelektualnych i motywacyjnych<\/em>. Takie zjawiska okre\u015blane s\u0105 mianem ,,<strong>zespo\u0142u wypalania si\u0119 si\u0142\u2019\u2019.<\/strong> Wspomniane zaburzenia mog\u0105 rzutowa\u0107 na zdolno\u015b\u0107 i motywacj\u0119 do pracy z dzieckiem, zwi\u0119ksza\u0107 odczucie dystansu emocjonalnego i sprawia\u0107, i\u017c podejmowane dzia\u0142ania cechowa\u0107 b\u0119dzie post\u0119puj\u0105cy automatyzm i stereotypowo\u015b\u0107.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Wyodr\u0119bniono 15 komponent\u00f3w ,,wypalania si\u0119 si\u0142\u2019\u2019<\/span>:<\/p>\n<ol>\n<li>Brak      odpr\u0119\u017cenia i poczucie wyczerpania.<\/li>\n<li>Poczucie      bezradno\u015bci, osamotnienia i izolacji zwi\u0105zane ze sprawowaniem ci\u0105g\u0142ej opieki      nad dzieckiem.<\/li>\n<li>Poczucie      nieskuteczno\u015bci w\u0142asnych wysi\u0142k\u00f3w wychowawczych.<\/li>\n<li>Brak      oczekiwanych rezultat\u00f3w w rozwoju dziecka pomimo du\u017cego zaanga\u017cowani w prac\u0119.<\/li>\n<li> Brak      wiedzy i do\u015bwiadcze\u0144 wychowawczych.<\/li>\n<li>Nadmierne      poczucie obowi\u0105zku.<\/li>\n<li>Poczucie      braku zrozumienia ze strony innych.<\/li>\n<li>Trudno\u015bci      wyst\u0119puj\u0105ce w kontaktach ze specjalistycznymi plac\u00f3wkami.<\/li>\n<li>Nieporozumienia      dotycz\u0105ce mo\u017cliwo\u015bci rozwojowych dziecka i nierealistyczne<\/li>\n<li>oczekiwania zwi\u0105zane cz\u0119sto ze zbyt p\u00f3\u017an\u0105 diagnoz\u0105.<\/li>\n<li>Poczucie      winy wobec innych (zdrowych) dzieci w rodzinie.<\/li>\n<li>Negatywna      ocena klimatu emocjonalnego panuj\u0105cego w rodzinie.<\/li>\n<li>Nieufny      stosunek do plac\u00f3wek przeznaczonych dla niepe\u0142nosprawnych<\/li>\n<li>Niska      samoocena zwi\u0105zana z sytuacj\u0105 zawieraj\u0105ca sprzeczno\u015bci interes\u00f3w. \u0141\u0105czy\u0107      si\u0119 ona mo\u017ce z poczuciem odpowiedzialno\u015bci rodzic\u00f3w za dziecko a      jednocze\u015bnie z planami umieszczenia go w przysz\u0142o\u015bci w dobrej plac\u00f3wce,      gdzie znajdzie w\u0142a\u015bciw\u0105 opiek\u0119<\/li>\n<li>Rezygnacja z podejmowania wysi\u0142k\u00f3w, by pom\u00f3c dziecku.<\/li>\n<li>.\u00a0 Brak energii, poczucie zm\u0119czenia fizycznego i psychicznego.\u201d<\/li>\n<\/ol>\n<p><strong>Warunkiem dawania sobie rady z dzieckiem autystycznym jest <em>sp\u00f3jny dom, pomaganie sobie nawzajem, atmosfera sprzyjaj\u0105ca m\u00f3wieniu o swoich uczuciach i wsp\u00f3lne uczestniczenie \u00a0w zaj\u0119ciach<\/em> <em>poza domem.\u201d<\/em><\/strong><\/p>\n<p><strong><em> <\/em><\/strong><\/p>\n<p><strong>To mikro streszczenie problem\u00f3w, kt\u00f3re co dnia pokonuj\u0105 rodziny chorych dzieci.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Dlaczego\u2026dlaczego pa\u0144stwo jest jakby obok tak powa\u017cnych dramat\u00f3w jednostek, dlaczego zm\u0119czona matka, ojciec &#8211; nie tylko autysty, innego chorego dziecka musz\u0105 sami reszt\u0105 si\u0142 szuka\u0107 dr\u00f3g wyj\u015bcia, ch\u0142on\u0105\u0107 wiedz\u0119 jak pom\u00f3c , ul\u017cy\u0107 swojemu potomkowi?? Jestem babci\u0105 Kubusia, matk\u0105 Jego Matki- czy i ja nie cierpi\u0119 patrz\u0105c na b\u00f3l najbli\u017cszych mi os\u00f3b &#8230;cierpi m\u00f3j wnuk wprost, cierpi\u0105 jego rodzice.Wspieram ich w tym cierpieniu sama odczuwaj\u0105c b\u00f3l..b\u00f3l bezradno\u015bci . Dajemy jako\u015b rad\u0119 &#8211; jak d\u0142ugo&#8230;..nie wiem.<br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p><strong>W wielu krajach zachodnich chore dzieci, \u00a0ich rodziny otoczone s\u0105 szczeg\u00f3ln\u0105 opiek\u0105. W naszym kraju opiek\u0119 organizuje sobie sam chory, bo rodzic chorego dziecka jest te\u017c chory\u2026chory z niemocy. Mo\u017ce doczekamy czas\u00f3w , kiedy b\u0142agalna, zm\u0119czona d\u0142o\u0144 zostanie podtrzymana przez tych, kt\u00f3rzy powinni j\u0105 cho\u0107by zauwa\u017cy\u0107, w \u017cadnej mierze nie odrzuca\u0107\u2026.mo\u017ce doczekamy , \u017ce cywilizacja sw\u00f3j post\u0119p odci\u015bnie na sferze moralnej, nie tylko materialnej\u2026p\u00f3ki co , s\u0105 to tylko marzenia .<\/strong><\/p>\n<p><strong> <\/strong><\/p>\n<p><strong><span style=\"text-decoration: underline;\"><a href=\"http:\/\/cytaty.eu\/autor\/fryderyknietzsche.html\">Fryderyk Nietzsche<\/a><\/span><\/strong><\/p>\n<p><strong>\u201eSamotno\u015b\u0107 jednych jest ucieczk\u0105 chorego; samotno\u015b\u0107 drugich ucieczk\u0105 przed chorymi\u201d.<\/strong><\/p>\n<p><strong>\u201eLekarzu, pom\u00f3\u017c sobie sam; w ten spos\u00f3b pomo\u017cesz tak\u017ce choremu\u201d.<\/strong><\/p>\n<p><strong><a href=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2010\/08\/DSC03276.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"size-thumbnail wp-image-1623   alignleft\" title=\"DSC03276\" src=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2010\/08\/DSC03276-150x150.jpg\" alt=\"\" width=\"150\" height=\"150\" \/><\/a><br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong><a href=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2010\/08\/rece_dziecka.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"size-thumbnail wp-image-1626   aligncenter\" title=\"rece_dziecka\" src=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2010\/08\/rece_dziecka-150x150.jpg\" alt=\"\" width=\"150\" height=\"150\" \/><\/a><br \/>\n<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Gra\u017cyna Bodora \u2013 fragmenty publikacji \u2013 \u017ar\u00f3d\u0142o Internet Dziecko autystyczne i jego rodzice Znaczenie i rola rodziny w ca\u0142okszta\u0142cie rozwoju dziecka jest kwesti\u0105 bezsporn\u0105. W odniesieniu do dziecka autystycznego rola <a href=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=1621\" class=\"more-link\">[&hellip;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1621"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1621"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1621\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1621"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1621"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1621"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}