Miesiąc: Listopad 2013

POKORA..ONA POZWALA TRWAĆ!

No Comments

Zawirowania w naszym życiu zataczają swoje kręgi cały czas. Już wkrótce minie pięć lat , kiedy Kubuś  zniknął  z naszego zdrowego świata , padła bolesna diagnoza – to jest AUTYZM . 

Autyzm ma wiele pochodnych zaburzeń . Odporność osób dotkniętych zaburzeniem jest bardzo różna . Kubuś …cóż – nawracające infekcje  dróg oddechowych zakończonych zapaleniem krtani  były i odchodziły.

W kwietniu organizm całkiem się poddał, posocznica zwana sepsą  , stan bardzo ciężki po hospitalizacji został unormowany . Musiał odpocząć zaopatrzony w przeróżne leki zwiększające odporność . Nie chodził do swojej zerówki , z czasem wakacje .To był długi okres przerwy w  kontaktach z większą grupą dzieci . Odrabiał wszystkie zaległości w nauce pod czujnym okiem Mamy , w kontakcie z nauczycielami . Trzy miesiące bez  dodatkowych obciążeń antybiotykami , sterydami  było niczym zdobycie  wysokiego szczytu. Wyciszony, radosny chłopczyk  otwarty na poznawanie kolejnych zakamarków naszego zdrowego świata . We wrześniu rozpoczął naukę w publicznej szkole . MÓJ PIERWSZOKLASISTA  zaopatrzony we wszystkie książki, przybory  wkroczył  w nowy etap życia .

Cieszył się maszerując  do szkoły .Wątpliwości, obawa, czy poradzi sobie w grupie nowych dzieci , czy wytrzyma  siedząc  45 minut w ławce  umknęły .  Pracował pilnie , zdobywał oceny , odrabiał zadania domowe. 10 dni września spokoju  Kubusia, nas wszystkich …TYLKO 10 DNI !! Pierwsza infekcja  , zapalenie krtani , włączone sterydy, inne leki , łóżko… Stan się poprawiał , wydawało się , że jest już ok…Kontrolne wizyty u lekarza potwierdzały nadal osłabienie organizmu , pobyt w domu był konieczny . W październiku poszedł do szkoły ….tylko na trzy dni.

100_3126Nawrót infekcji , błędne koło .

Leki ratujące życie nie są obojętne dla pracy Jego umysłu . Brak koncentracji, pobudzenie . W tym czasie dodatkowe  godziny pracy w terapii podstawowej wyrywającej kolejne fragmenty  psychiki ze szponów autyzmu są bardzo ograniczone . Niczym ten Syzyf  mknie na górę ….i spada . Konsultacje ze wszystkimi specjalistami, którzy opiekują się Kubusiem – wnioski były spójne . Coś, kosztem czegoś..

Nie możemy narażać Kubusia  pozwalając funkcjonować w grupie dzieci, gdzie ze zrozumiałych względów środowiska bakterii są tak zróżnicowane . Tok indywidualnego nauczania jest jedynym skutecznym rozwiązaniem . Nauczyciel będzie przychodził do domu , pracował według programu pierwszoklasisty , zadania domowe pod okiem Mamy . W ten sposób musi przetrwać cały rok. Wszystkie dokumenty zostały już zgromadzone , w przyszłym tygodniu  Komisja Lekarska  wyda orzeczenie o potrzebie nauczania indywidualnego . Maluszek jest przypisany nadal do swojej klasy .

Jeżeli tylko stan zdrowia pozwoli będzie mógł uczestniczyć  w życiu klasy ….Mikołaj, Gwiazdka.

Smutno jakoś…Pamiętam okres całkowitej izolacji Kubusia lat temu 5 . OGROMNA WIARA , że MUSI do nas wrócić, funkcjonować  samodzielnie , mówić, rozumieć  , że zatrze się zaburzenie  tak bardzo , z czasem będzie mało widoczne nade wszystko w oczach rówieśników. TAK SIĘ STAŁO !!! Pokonał ogromną ilość przeszkód , choć do wygranej jeszcze długa droga . Pamiętam, jak bał się gwaru dzieci , na plac zabaw chodziliśmy, kiedy było pusto…Miałam oczy wypełnione strumieniem łez. Ciszą błagałam Boga o dzień, kiedy  i On będzie mógł czerpać radość ze wspólnej zabawy . Wyobrażałam sobie jak biega wraz z kolegami za piłką , bawi się w berka, jest  akceptowany . Z czasem i tego dnia doczekaliśmy …Kubuś nawiązywał kontakty z dziećmi , bawił się w grupie dokładnie jak zdrowi rówieśnicy . Wiele daje wspólne trwanie właśnie w grupie dzieci . To jedna z form tak ważna w walce z autyzmem . Nikt z nas nie przewidywał, że nie AUTYZM postawi  barierę ponownie, a jego pochodna …brak odporności . Trudna decyzja, zarazem jedyna – dla Jego dobra . Choć bardzo boli -WIERZĘ , że  przez kolejny rok  organizm odpocznie od  obciążania dawkami silnych leków , odporność  będzie wzmocniona , wróci do dzieciaczków silniejszy . Praca w domu, terapie będą kształtowały nadal  Jego umysł oddalając  kolejne syndromy zaburzenia .  Jakoś być musi …Moja WIARA , POKORA wobec losu tak wielka , którą nieświadomie zupełnie wzmacnia Kubuś – za kilka dni zregeneruje  zmącony umysł  nieprzewidzianym scenariuszem, który obsadził nas w roli dziwnej…

Mój Motylek  rozpoczął kolejną trasę sam, bez dzieci. Kurcze, boli …tak widocznie być musi .  Pędź  MALEŃKI!

Nie  będzie sporo dzieci wokół Ciebie…wiem. My jedziemy tym pociągiem razem z Tobą wtedy, teraz, zawsze …

20130630_102006

DZIĘKUJEMY!!-TO ZBYT SKROMNE SŁOWO

No Comments

Zakończyło się księgowanie darowanych kwot z 1% . Najpiękniej jak potrafimy – DZIĘKUJEMY Wszystkim, którzy  przekazali ten procent na subkonto Kubusia . Ofiarowana łączna kwota w tym roku oscyluje w granicach 6.000 zł. TO BARDZO, BARDZO DUŻO !!! Jej przeznaczenie ma swój nadrzędny cel …leczenie Kubusia. Każda złotówka pachnie niezwykle – dobrem , empatią . Wiedza, że los maluszka nie jest obojętny  bliskim, dalszym znajomym…pewnie też rzeszy  osób, których znamy tylko wirtualnie  dodaje sił na kolejne lata walki . Wiem ile osób jest w potrzebie, jak liczny las rąk z prośbą o pomoc…tych małych rączek , osób dorosłych . Lat temu kilka wstecz nie  przypuszczałam, że i ja będę musiała prosić o pomoc  dla swojego wnuka . Pierwsze Apele , prośby ..Chryste, jak okrutnie było mi wstyd . Z czasem pojęłam, że nie jestem winna systemowi, który  nie zabezpiecza potrzeb chorych w dostateczny sposób , sama nie dam rady pokrywać  kosztów leczenia  , które są ogromne .

Kilkakrotnie w tej wędrówce padły słowa, które  zabolały. „ Rzutka” babcia , ujmuje się za innymi w potrzebie  dla fleszy, poklasku ..Wykorzystuje  sytuacje na rzecz swojego Kuby. Na subkonto płynie strumień darowizn, z 1% gigantyczne kwoty . Nie, zapewniam – tak nie JEST !!Każdy ma prawo do swoich osądów . Ważne, by były utrzymane w granicach rozsądku.

Czy cie­szyć się mi­mo wszystko?
Czy cier­pieć z innymi?
Tak, bo war­to po­magać ludziom choćby po to, aby usłyszeć
dzięku­je, że jesteś..

ChomikImage.aspx

Babcia Gosia.