Miesiąc: Październik 2013

DAJMY CZĄSTKĘ SIEBIE DRUGIEMU..

No Comments

Autyzm  dotyka coraz więcej dzieciaczków. Bolesne diagnozy padają, co dnia w naszym kraju .

Maluszki znikają ze swoim umysłem w przestrzeń , której my, zdrowi nie poznamy . Co czują w chwili przejścia  do nieznanej krainy …nie powiedzą . Zazwyczaj pierwszym niepokojącym objawem jest właśnie milczenie . Mówił, biegał, śmiał się…i cisza , nieobecność, często okropny bunt wobec  wszystkich i wszystkiego . Prośby , błaganie, wyciszanie  niczego nie zmienią . Zaczynają wędrówkę na krawędzi dwóch światów . Widzimy ich postacie …tylko śliczne buźki  jakby były z wosku- nieobecni .

Nadal pisze do mnie wiele zdruzgotanych Mam, bliskich , którzy usłyszeli  tak często nieznane słowo określające tajemnicze zaburzenie …DZIECKO MA AUTYZM . Doświadczenie, które zdobyłam  w walce o umysł Kubusia  pozwala mi w miarę możliwości instruować  – od czego zaczynamy ?

Nade wszystko kumulujemy wszystkie siły , które pozwolą oddalić lęk przed kolejnym jutrem.

Robimy wszystko, aby jak najprędzej wyciszyć bunt, szok , uspokoić  swoją psychikę, która pozwoli zaakceptować stan zaskoczenia diagnozą . To bardzo trudne – wiem…Wiem też, że tak trzeba .

Nasza siła zostaje rozłożona na wiele spraw, pozwoli  racjonalnie myśleć  . Każdemu odradzam, aby nie zagłębiał się w szukanie przyczyny – dlaczego ona, on – to dziecko ?  Nie ma odpowiedzi  na to pytanie , tym samym  marnujemy czas. Stało się ….koncentracja na dziecku , Jego potrzebach jest priorytetem.  Start do Mety jest bardzo trudny .  Mamy w sobie przeogromne pokłady pokory, cierpliwości , sił, które  okażą swoją moc  , kiedy tylko je przywołamy  ogromną WIARĄ , że nasza droga trudna, wyboista  jest do pokonania, Miłością do naszego dziecka.

 Staram się całą sobą wspierać właśnie te zrozpaczone Matki, bliskich, którzy  starcie z medycyną rozpoczynają.  Boli mnie , że  w dzisiejszej dobie   troska o osoby chore  przez publiczne placówki służby zdrowia  jest tak ograniczona . Nie pojmę tego, nie zgadzam się z tym faktem i głośno o tym mówię. 

Specjalisto, który  stawiasz  diagnozę np. , że  najdroższe dziecko ma AUTYZM – przekaż  informację w sposób najbardziej delikatny , jak tylko potrafisz.  Natychmiast  instruuj o kolejnych krokach, które trzeba poczynić . Wskazuj placówki medyczne , które  przejmą dalszą opiekę nad zdiagnozowanym dzieckiem, jak również, a może nade wszystko nad Rodziną.  Autyzm, to nie jest  złamana noga, ręka .

Z najwyższą starannością  wlej tony optymizmu  ludziom, którzy  muszą być przygotowani na  wielką bitwę  o umysł swojego dziecka . Stawiając tylko diagnozę, zostawiając ich samych , bez wsparcia to tak, jakbyś  wydał rozkaz żołnierzowi , któremu zabrałeś sprzęt , odzież  , wypuścił w  slipach , boso , rozkazał – WALCZ  z przeciwnikiem uzbrojonym w najlepszy sprzęt . Czy on pokona choćby odcinek korytarza oddalając się od Twoich drzwi ? – dojdzie do pola bitwy ? – NIE !!!!!!, nie da rady, bo strach sparaliżuje Jego psychikę. Będzie przekonany , że  to  już koniec , zginie za kilka chwil .

Dając temu samemu żołnierzowi  sprzęt , który  jest niezbędny  podejmie wyzwanie natychmiast, spełni  rozkaz , choć wie, że i tak ryzykuje .  Poczuł pewność, odwagę …i walczy .

To tylko porównanie , uważam, że odzwierciedla  emocje  Rodziców , którzy  niczym ten bosy żołnierz wypuszczani są bez grama wiedzy – co dalej ?

Ty specjalisto masz wiedzę, podziel się nią , bo to Twój obowiązek . Nie traktuj Rodziny ,przed którą jest  ogrom pracy  jak kolejnego przypadku , numeru statystycznego .  Jesteś pierwszym  ogniwem  w dalszym łańcuchu wyzwań, które będą musieli realizować . Szczęście , że  bywają  osoby z powołania, pełne empatii , zrozumienia , które  profesjonalnie  pełnią swoje obowiązki. Jest ich nadal zbyt mało , niestety.  Żaden człowiek bez wsparcia , obarczony problemami nie przejdzie sam kilku metrów .

Musi mieć  ramię, na którym się oprze.  Setki, może tysiące osób skończyło studia z kierunku psychologii. Sama teoria nie nauczy ich funkcjonowania  w określonych sytuacjach. Muszą pozyskiwać praktykę świadcząc pracę, którą wybrali . W dzisiejszej dobie  te osoby nie znajdują zatrudnienia , jak i wielu po ukończeniu różnych kierunków . Sytuacja wręcz nienormalna , aby po trudnym okresie nauki  nie znaleźć posady w wymarzonym zawodzie . Chcąc przeżyć , rozpoczynają swoją karierę zawodową w kiosku sprzedając gazety, w marketach, ustawiając towar na półkach . Na starcie zawodowym  czują się odrzuceni , niepotrzebni , zadając pytanie – po co ja się kształciłem ?

Panujący system  wypala nas , tych strat nie odbuduje kolejnych kilka pokoleń. BOLI !!!!!

Stan się naturalnie zazębia …brak specjalistów z doświadczeniem , to właśnie  atak w kolejne grupy, które potrzebują fachowego wsparcia .   Nie jestem specjalistą, jestem zwyczajnym człowiekiem, który doświadczony przez los rozumie wiele spraw . Pozostaje nam tylko jedno wyjście …wspierajmy się sami w tych trudnych czasach – słowem, uśmiechem, pomocną dłonią , dzielmy się bezinteresownie swoimi doświadczeniami . Razem zawsze lżej…

Zdjęcie0087MARICZKA I KUBUŚ…DZIECI Z AUTYZMEM, SPLĄTANYM UMYSŁEM , KTÓRE TOCZĄ SWOJĄ WALKĘ KILKA LAT. POMYŚLAŁBYŚ, ŻE TE DZIECI SĄ ZABURZONE ?? – TRUDNO UWIERZYĆ, A JEDNAK ….


JEŻELI ZDOŁASZ

Jeżeli zdołasz zachować spokój, chociażby wszyscy już go stracili, ciebie oskarżając;
Jeżeli nadal masz nadzieję, chociażby wszyscy o tobie zwątpili, licząc się jednak z ich zastrzeżeniami;
Jeżeli umiesz czekać bez zmęczenia, jeżeli na obelgi nie reagujesz obelgami, jeżeli nie odpłacasz za nienawiść nienawiścią, nie udając jednakże mędrca i świętego;
Jeżeli marząc – nie ulegasz marzeniom;
Jeżeli rozumując – rozumowania nie czynisz celem;
Jeżeli umiesz przyjąć sukces i porażkę, traktując jednakowo oba te złudzenia;
Jeżeli ścierpisz wypaczenie prawdy przez ciebie głoszonej, kiedy krętacze czynią z niej zasadzkę, by wydrwić naiwnych, albo zaakceptujesz ruinę tego co było treścią twego życia, kiedy pokornie zaczniesz odbudowę zużytymi już narzędziami;
jeżeli potrafisz na jednej szali położyć wszystkie twe sukcesy i potrafisz zaryzykować, stawiając wszystko na jedną kartę, jeżeli potrafisz przegrać i zacząć wszystko od początku, bez słowa , nie żaląc się, że przegrałeś;
Jeżeli umiesz zmusić serce, nerwy, siły, by nie zawiodły, choćbyś od dawna czuł ich wyczerpanie, byleby wytrwać , gdy poza wolą nic już nie mówi o wytrwaniu;
Jeżeli umiesz rozmawiać z nieuczciwymi, nie tracąc uczciwości lub spacerować z królem w sposób naturalny;
Jeżeli nie mogą cię zranić nieprzyjaciele ani serdeczni przyjaciele;
Jeżeli cenisz wszystkich ludzi, nikogo nie przeceniając;
Jeśli potrafisz spożytkować każdą minutę, nadając wartość każdej przemijającej chwili;
twoja jest ziemia i wszystko, co na niej
i – co najważniejsze – synu mój – będziesz CZŁOWIEKIEM. Rudyard Kipling

POKORA WOBEC LOSU…

1 Comment

Wrzesień umknął , Kubuś  był zaledwie 10 razy na zajęciach. Pracuje w domu pod czujnym okiem Mamy, która na bieżąco przerabia z nim materiał  realizowany  w szkole, zadania domowe.  Trzeba odczekać chwile, w których Kubuś nie ma temperatury, nie atakuje kaszel, z noska nie kapie. Jutro wraca do szkoły – na jak długo ?- nie wiem.

Problemem jest czytanie , Kubuś  myli literki. TO NIC NIE SZKODZI !!! I tego się nauczy. Z liczeniem problemów nie ma żadnych , opowiadanie historii zilustrowanych na obrazkach  – jest nieźle . Ogromny zasób słów, samodzielne myślenie, emocje …Jeszcze  trzy lata wstecz  nie wypowiadał poprawnie żadnego słowa . Marzyliśmy o tym pierwszym  wypowiedzianym z sensem ..

Nikt z nas nie mógł przewidzieć daty, kiedy ten dzień nastanie , czy nastanie . Trwanie u boku chorego  jest niezwykłą nauką życia . Wiem o tym od lat. Kubuś ze swoim zaburzeniem  w sposób naturalny ten cykl pojmowania świata wydłuża.  Rozmawiałam czas jakiś temu ze znajomą…Rodzina, dzieci, wnuki, zdrowie…tradycyjne tematy w przelotnych spotkaniach . Wiesz…mówi znajoma- teraz w tych szkołach jakieś szaleństwo .  Moja Madzia (wnuczka) chodzi do pierwszej klasy . Codziennie mają tyle zadane. Wyobrażasz sobie, żeby zapisać całą stronę literek w zeszycie ; CAŁĄ STRONĘ !! – i jeszcze trzy, cztery szlaczki . To jest kradzież dzieciństwa zwyczajnie . Słuchałam pokornie , milczałam. Nie wiem, jak rozmowa toczyłaby się w przypadku, gdybym nie  została doświadczona  zaburzeniem Kubusia . Autyzm….wyprowadzanie z niego, to nie godzina, dwie zajęć dziennie .  W najbardziej intensywnym okresie Kuba pracował kilkanaście godzin w różnych terapiach . Każda czynność  wiązała się z nauką od podstaw . Nie, nie było to pisanie, czytanie , rysowanie . To były setki razy przekazywane informacje  na przykład o  przedmiotach codziennego użytku . To jest łyżeczka, tym jemy , to jest kubeczek, z niego pijemy…Kilka dni, Maluszek zapomniał do czego nieszczęsna łyżeczka służy. Ponawiany proces  wielokrotnie  , aż do skutku  . Dzisiaj narysowanie kilku szlaczków, to dla Niego  zabawa…staranne zapisanie literek  pochłania godzinę. Cóż to za czas , wobec poprzednich  lat tak intensywnej pracy.  Nie szkoła , nauka „ukradła” dzieciństwo , tylko  zaburzenie zwane AUTYZMEM  . Zakres wiedzy  musi zostać rozszerzany , to oczywiste . Nowe wyzwania , trudniejsze zadania …..i Jemu trudniej zdecydowanie pojąć   program pierwszoklasisty. Nie dorówna dzieciom w  wielu sprawach. To też NIC NIE SZKODZI …STARA SIĘ Z CAŁYCH SIŁ, MY JEGO NADAL WSPIERAMY  i nigdy, póki tej pomocy będzie potrzebował nie opuścimy na sekundę.

Milowe kroki do przodu , poznanie  zdrowego świata , pojmowanie … sukces , którego  nie potrafię  ubrać w słowa . Znam naszą nagrodę..to Kubuś w wieku 7 lat , który  tak funkcjonuje.

Szkic  przeszłości , .. kiedyś  sobie zobrazowałam. Postawiona na ringu zwanym życiem  mam jakieś 50 cm wzrostu . Mój przeciwnik postury  King Konga  zbliża się z zamiarem zadania kolejnego ciosu…oddalę się, nie trafi , albo tak mnie łupnie, że  spadam  poza ring.

Mam to szczęście , że  podnoszę się tak szybko, jak upadam . Walka trwa cały czas . Wstaję nadal po okrutnych nokautach .  Coraz częściej brakuje sił. Nie znaczy to, że się poddam  walkowerem.  Kiedyś  ‘ KTOŚ” przerwie ten mecz …daty  finału nie znam.

Moje życie …to nie tylko walka o Kubusia , nie tylko moja Rodzina…to problemy codzienne, które dotykają nas wszystkich . Bywa, że czuję się  jak zatrzaśnięta  w klatce , do której ktoś  mnie wrzucił, zgubił klucz, a ja muszę się z niej uwolnić.  Główkuję , szukam rozwiązania . Wiem doskonale, że najgorszym przeciwnikiem w tych starciach jest panika . Nie można nigdy dopuścić, aby przejęła dominującą rolę , bo to nasza porażka . W takich stanach też  byłam – niestety . Odchodzą siły, słabniemy , racjonalne myślenie  plącze się .  Twarda, bezwzględna lekcja życia  z czasem pozwala na utrzymywanie tego zielonego światła wobec  trudnego zadania , które musimy rozwiązać .

Pamiętam wiele lat wstecz  siłę czerpałam….o ironio losu – z widoku  uśmiechniętej twarzy osoby chorej , jej opiekuna . Tłumaczyłam sobie …czym jest mój problem, NICZYM , jakimś pyłem , który sobie zdmuchnę , rozwiąże się, albo i nie …To tylko okres przejściowy. Ten chory człowiek , Jego  bliscy takiej możliwości nie będą mieli nigdy …na ich twarzach widać radość . TO JEST DOPIERO  SIŁA !!! Nie przypuszczałam w życiu, że i ja zostanę na pewnym odcinku swojego życia w taką  „sieć” wrzucona . Teraz jeszcze bardziej rozumiem ten uśmiech na twarzach słabszych …

Fragment z książki „ Autyzm chaotyczny taniec umysłu , Pamiętnik Babci Kubusia „

„Otul miłością słabszych”..
Zanim marzenie się spełni, Dusza Świata pragnie poddać
próbie to wszystko, czego nauczyłeś się w drodze.
Jeśli tak czyni, to nie powoduje nią złośliwość, ale chęć,
byś zgłębił nauki, których doświadczasz idąc tropem
marzeń. I wtedy właśnie większość ludzi wycofuje się.
W języku pustyni to tak, jak umrzeć z pragnienia w
chwili, gdy na widnokręgu widać już palmy oazy.
Paulo Coelho, Alchemik

Życie osób, których mózg nie funkcjonuje poprawnie od wieków jest bardzo, bardzo trudne.

W poprzednich epokach łatwiej było funkcjonować w społeczeństwie bez nogi ,czy ręki. Osoby upośledzone zazwyczaj nie opuszczały swoich domostw, chowano je przed światem. Dlaczego? Pytanie jest aktualne pewnie jeszcze w dzisiejszej dobie. Rodzice dzieci upośledzonych postrzegano jako naznaczonych przez Boga.

Ukaranych, bo na to zasłużyli. Łatwiej było tego  „piętna”nie okazywać światu, a tym samym zaoszczędzić sobie upokorzeń. Zamknięte dzieci nie miały możliwości żadnego rozwoju. Nie widziały promyków słońca, nie czuły zapachu skoszonej trawy, nie znały barw kwiatów. Ich dni, to bezustanny widok tych samych ścian, przedmiotów , twarzy najbliższych. Czy wówczas te dzieci mogły poznać choćby okruszek miłości? Może tak zupełnie w ukryciu. Pewnie serca matek krwawiły równie mocno, a ich miłość tłumił zwyczajny wstyd. Okropne, minione czasy. Rozwój cywilizacji zniósł w pewnym stopniu skrępowanie rodziców, że wydali na świat chore dziecko. Inne z wyglądu, inne z zachowania. Odstające od norm, które obowiązują. Rodzi się pytanie o to, kto te normy stanowi? To właśnie człowiek obrał sobie te zasady. Prosta, czytelna odpowiedź. Sam człowiek uznał, że jeżeli większość populacji charakteryzuje się pewnymi cechami, to znaczy, że tak być musi. Większość dzieci ma zdrowe, piękne ciałko, piękną buźkę i tyle uroku. Dziecko, którego ciałko jest zdeformowane w wyniku ciężkiego schorzenia nie jest takie ładne, tym samym jest inne. Inne znaczy gorsze. Dlaczego? Normy mogą być wyróżnikiem w świecie nauki, techniki. Oceniać człowieka według parametrów norm to paranormalne. To dziecko ze zniekształconym ciałkiem jest człowiekiem, takim jak ty, jak ja.
Przykładem może być zespół Aperta. To rzadka, ale bardzo ciężka choroba. Zdarza się raz na 55–100 tysięcy
urodzeń. Chorzy na zespół Aperta mają rozszczep podniebienia, zrośnięte palce u rąk i nóg, zrośnięte szwy czaszkowe, wytrzeszcz oczu. Wygląd tych dzieci odbiega od norm, norm ustalonych przez człowieka. I cóż z tego?

To jest życie — cudowne, kochane serduszko bije w takim dziecku. Ono ma pragnienia jak każdy człowiek. Potrzebuje miłości, bliskości, ciepła jak każdy.
Normy każą spojrzeć na takie dzieciątko z politowaniem, może współczuciem. Tożsama sytuacja dla innych
maluszków, których Bóg zesłał na świat dotkniętych setkami innych schorzeń widocznych i tych, u których schorzenia nie zobaczysz w pierwszym kontakcie np. u dzieci z autyzmem.
Na szczęście w dzisiejszej dobie jest znacznie łatwiej pokazać swoją „inną” pociechę światu.
Dzięki dobrym Aniołom, które wczuwają się w potrzeby tych cierpiących, świat coraz szerzej uchyla drzwi do tajemnicy inności. Przekaz taki szczery, prosto z serca kierunkuje do zmiany postrzegania upośledzenia, niepełnosprawności. Wiem, że ten inny, ta inna, to istotki, które goszczą wśród nas zdrowych w jakimś celu.

Może tym celem jest nauka pokory, cierpliwości. Nauka trwania w cierpieniu i akceptacja tego stanu. Może świat widziany oczyma chorych jest piękniejszy od tego, który my zdrowi odbieramy. Wiem, że trzeba pochylić się nad każdym, który jest słabszy, trzeba wesprzeć. Nigdy nie szydzić. Trzeba przez chwilę oczyma wyobraźni zrozumieć jego inność. Tak trzeba. A jak jest? To zależy to tylko od Twojej wrażliwości.

Nie mnie decydować, wyrokować, czy to dziecko kiedykolwiek zrozumie rzeczywistość. Wiem, że najlepszym lekiem, jakim mogę jemu zaaplikować, jest miłość.
Szczerej miłości nie trzeba szukać, ona jest w każdym z nas. Trochę w innych pokładach, ale jest.

To mój sposób na dawanie cząstki siebie. Miłość będzie wciąż taka sama do końca moich dni.

Tego jednego w moim życiu jestem pewna. Spróbuj i Ty pokochać „innego”. Małgorzata Klemczak

20MOJE DARY – KUBUŚ – CUDOWNY CHŁOPCZYK Z AUTYZMEM ….Klaudynka

KLAUDYNKA, MOJA MALEŃKA WNUSIA ...