Miesiąc: Kwiecień 2013

SEJM, „WYSOKA IZBO”..JUŻ ZA NAMI>>

14 komentarzy

DSC07179DSC07207 (2)

Marzenia się spełniają. Ufność, Wiara  musi  w nas kwitnąć cały czas…w dobrych, gorszych chwilach życia. Nie wiem, od czego zacząć. Wczorajszy dzień był  kompozycją schowanego bólu i wielkiej radości . Dzień 16 kwietnia 2013 r. – długo planowana Gala kończąca Kampanię Społeczną „ Na jednym wózku „ organizowaną przez Fundację „ Promyk Słońca” pod patronatem  Małżonki Prezydenta RP Pani Anny Komorowskiej.  Długo  dojrzewała decyzja – jechać, nie jechać. Dam radę, czy nie…Mobilizowałam wszystkie siły, żeby dotrzeć. Bozia pozwoliła, czuwała…Pojechałam z zięciem i młodszą córką.  Sejm, Sala Kolumnowa…i serdeczne przyjęcie przez organizatorów , którzy  dbali , aby każdy z uczestników  poczuł się jak w RODZINIE !!!  Bardzo dziękuję  Wszystkim z  Fundacji „ Promyk Słońca” za trud w zorganizowaniu całego przedsięwzięcia …od początku kampanii, do finału.

Wasze zaangażowanie w pomoc, podtrzymywanie tych najsłabszych , ich Rodzin jest niezwykłe .Profesjonalizm, ciepło, empatia …zrozumienie trudnych spraw sprawia , że chociaż jakaś cząstka z rzeszy  osób, których życie skierowało na kręty szlak  nie będzie czuła się samotnie. Wiele projektów, które wdrażacie daje ogromne poczucie bezpieczeństwa …To naprawdę szlachetne  !!

Gdyby w każdym zakątku kraju funkcjonował podmiot skupiający ludzi ,  którzy nie z konieczności, a świadomego wyboru  otaczali opieką słabszych – życie byłoby lżejsze , pozbawione barykad, których ciągle zbyt wiele . Za to Wam całym sercem dziękuję.

Oczekiwanie na  moich maluszków, Rodziców …Pojawiali się uczestnicy uroczystości . Szukałam wzrokiem znajome twarze…Chwilka wahania, bowiem  znam  Rodziców niewielkiej grupy dzieciaczków , a One może nie wszystkie przyjadą…Serce mocniej zabiło, kiedy rozpoznaliśmy się z Rodzicami  „ Małego Rycerza Wojtusia”!!! Ewunia z mężem….przyjechali bez dzieci .Ciepło, serdecznie…, tak, jakbyśmy się znali w realu  od zawsze.

Kilka Rodzin przyjechało dzień wcześniej. Nocleg w jednym hotelu dawał przeogromne szczęście pobytu razem , rozmowy, poznanie się…Nie mogłam przyjechać  na dłużej, niż tylko na kilka godzin .

Żałuję  bardzo, ale takie  moje życie, radość  tylko w dawkach  niewielkich.. . Sala wypełniała się…zajęliśmy już  swoje wyznaczone miejsca…Wiem, zmieniłam się , pomyślałam…Babcia Gosia , to między innymi „burza włosów”…, taki charakterystyczny mój wizerunek pewnie od lat.Tym razem babcia …, bez swoich loków, krótkie włosy  „skoszone” , jakiś pank rock na głowie..Nie chciałam, a musiałam , cóż…. Kurcze, nie poznają mnie,,,, sama rozpoznam , będę się przedstawiała…to ja, babcia Gosia!!. Pojawiła się kolejna znajoma Rodzina !! Trudno nie poznać Frania…Wszedł uroczyście mój słodziak KOCHANY , z nim Natalka, Agusia z mężem. Ponowne odczucie, jakbyśmy znali się od zawsze ….I zdradzę Wam, że Franio, to drobniutki chłopczyk , uroczy , śliczny …Sądziłam, że „pultasek” z Niego…Nie, to Kruszynka naprawdę…Uściski, rozmowa, oczekiwanie na część oficjalną…”Rozpoznałam „ Anulkę”…Blog „ Ja i mój brat „…Marzenka z mężem Grzesiem,  ze starszym synem Piotrkiem. Serce waliło mi coraz mocniej…Widzę ich Wszystkich naprawdę!!  Buziaczka dostałam od Anulki.., od cudownych Rodziców, Piotrka też….I Józio, niezwykły chłopczyk  z Mamą Bogusią, braciszkiem. Józka zna tysiące z Was…autystyczny chłopiec , który przenosi swoje odczucia w pięknych pracach plastycznych .

Chwilkę przed rozpoczęciem podeszła do mnie śliczna, drobnej postury  „dziewczyna”.

Długie, czarne włosy…JEZU, TO KASIA, MAMA MAJECZKI , za nią Jej mąż….Najtrudniejsze chyba przywitanie …Blog o Mai zdobył serca internautów…Maleńka nie doczekała tej chwili, odeszła …Kasiu, chylę czoła przed Tobą, mężem  najniżej jak potrafię. SZACUNEK  DLA WAS !!! W tych drobnych posturach jest tak ogromna siła, która góry przenieść może !!! Walczyli o dziecinkę …nie udało się , odeszła …  Wierzę, że jest cały czas z Nimi …. Kasia kontynuuje swoje dzieło opisując nadal na blogu kolejne dni po „ziemskim „ rozstaniu ze swoim darem . Nie można Ich nie pokochać od pierwszego wejrzenia…To Ciepło, szczerość prawdziwa  , są naprawdę WIELCY !!!

Przyjechali , choć  jeszcze rana świeża. Przyjechali , żeby tych kilka godzin pobyć razem, Rodzinnie.

Rozpoznać się można i tak….sympatyczna, piękna kobieta – Ja,…jestem ”Pszczółka Maja”…i olśnienienie..Mama Mai, dziewczynki z autyzmem…Autyzm na wesoło, taką formę pisania Mama przybrała…Uściski, buziaczki, to coś, co łączy  wszystkich…zrozumienie, niezwykła życzliwość .

Przede mną  siedział śliczny chłopczyk…niebieskie oczka, blondynek…z boku Mama i Tata…No i babcia plamę dała totalną…Nie przypuszczałabym w życiu, że to „OJCIEC KARMIĄCY”  Z KING – KONGIEM , małżonką…OJCZE, WYBACZ , wybaczyłeś, już wiem!!!  FANTASTYCZNI LUDZIE !!!!!Część oficjalna, miłe przyjęcie , powitanie  przez  Prezesa Fundacji  uczestników…Pani Marszałek   Ewa Kopacz  przywitała nas Wszystkich ….Podkreśliła w swoich słowach , jak wielki trud spoczywa na  Rodzicach dzieciaczków niepełnosprawnych . Są BOHATERAMI …w każdej minucie życia. To najprawdziwsze słowa …tak, jesteście bohaterami cichymi, pokornymi , przepełnieni cierpliwością i Miłością do dzieciaczków. Gdyby Miłość leczyć mogła….nie byłoby tego bloga, innych historii…Gdyby tylko to jedno uczucie mogło być lekiem …Z czasem nastała chwila , rozdanie nagród laureatom nagrodzonym, wyróżnionym  w Kampanii . Przepiękna oprawa …prezentacja każdego bloga  , łagodny ton lektora , podkład muzyczny …Wielki ukłon wobec prowadzących …klimat, aura…niezwykłe uczucie pełne wzruszenia, refleksji , zrozumienia…dyskretna wrażliwość.  Tych chwil nie zapomnę w  życiu!! Odbiór nagród wręczanych Rodzicom. W swoich dzieciach widzą spełnienie…Oddalają troski dnia codziennego stosując się do tej chwili…tu i teraz . Przywołany uśmiech …i TONY TEJ MIŁOŚCI , która  jest siłą napędową  do kolejnych wyzwań .

Po części oficjalnej ….dane mi było poprzytulać moje dzieciaczki ….cudowne, jedyne, niezwykłe !!!

„ PRECEL” …chłopczyk z SMA … Jaki On jest KOCHANY !!!!!  W swoim wózeczku ,pod troskliwą opieką Rodziców, brata…z całym „osprzętem”.  Na buźce nie widać bólu, zmęczenia…Piękny uśmiech !!

Rozumie wszystko doskonale- rurka ,tracheotomia ogranicza mowę….Wodząc wzrokiem potwierdza, wskazuje ..Mogłam ucałować  dziecko, które  żyjąc  z wieloma ograniczeniami  okazuje radość ! To jest ten CUD ISTNIENIA , dzięki tym, którzy taką szansę synowi dali!!! „Precel” ma ogromne szczęście życia u boku tych, którzy tak bardzo KOCHAJĄ !!! Rodziców, brata…Ukłon wobec Was !!.

 Franio,…z bloga „ Mój Syn Franek „…śliczny , niebieskooki  Aniołek !! Trzymałam rączkę drobniutką , widziałam uśmiech…Poznałam cudownych Rodziców ,,,dobro, ciepło, serdeczność ….

Zoszka Radoszka…Jezu, blondynka o niebieskich, pięknych oczkach…Drobniutka , śliczna kropeczka.

Przyjechała z Babcią i Tatusiem…Mama nie mogła dotrzeć, oczekuje na swoje szczęście , które jeszcze pod sercem czeka na zawitanie w tej wyjątkowej Rodzinie…

Ignaś….z Rodzicami , braćmi…, i ta Miłość , która z daleka promieniuje , serdeczność …

Może kogoś pominęłam, przepraszam …Choć jestem totalnie zmęczona, wiem, że dla tych kilku godzin  pobytu z Wami dałabym radę pokonać podróż raz jeszcze teraz, zaraz…

To było tylko kilka godzin , gdzie można było poznać ludzi niezwykłych , szczerych, prawdziwych !!

Pragnęłam być, dojechałam…Nie, nie byłam do końca „sobą”…Serce miałam rozstrzelone na kawałki. Obraz mojego Kubutka, który w  tych chwilach cierpiał  na szpitalnym łóżku. Miał być tylko poddany laryngoskopii…Badanie przerodziło się w zabieg  usunięcia przerośniętych  małżowin w nosku, trzeciego migdałka, który nie wiadomo dlaczego ponownie odrósł…Był usuwany trzy lata temu…W nosie tampony, podrażnione gardło….Myśl, jak On sobie poradzi z oddechem, jak Córka  przetrwa kolejny, traumatyczny widok…bolało mnie  chyba wszystko.Dzisiaj troszkę lepiej. Byłam u Motylka , widziałam zmęczonego , smutnego Kubusia. Cichutko leży wpatrzony w monitor , ogląda bajki. Córka dała radę…jest też bardzo, bardzo zmęczona.  Ósmy miesiąc ciąży, obrzęki na nogach…i ten stres…Nic, jakoś być musi…KOCHANI , dziękuję    tak bardzo, że mogłam Was poznać …za każdy uścisk, spontaniczność, za wszystko. Powrócę do opisu swoich wrażeń….dzisiaj już „padam” .

A, że babcia nie ściemnia…i była „właśnie tam „…załączam moją „mało wyjściową twarz „….chociaż na dwóch fotografiach…Możecie odczytać „medialny przekaz” o wydarzeniu, które już za nami….Do zobaczenia !!!!!!

Babcia Gosia

http://wyborcza.pl/1,91446,13749404,Sejm__Podsumowano_kampanie__Na_jednym_wozku_.html

http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Sejm-podsumowano-kampanie-Na-jednym-wozku,129712,14.html#.UW49FE_qrK0.facebook

http://marszalek.sejm.pl/msweb.nsf/wydarzenia.xsp?id=9F840B480B19705CC1257B4F0049624A

JEZU, ” BABCIA” ZA SWOJE  GŁOŚNE POGLĄDY KIEDYŚ OBERWIE… PANIE MINISTRZE JAROSŁAWIE DUDA …KRYTYKOWAŁAM< FAKT, ale wierzę, że zrozumie Pan przekaz w sprawie subkont. O tym w kolejnym wpisie ….Nie wiedziałam, że to trafiło szerszym echem…pech, może szczęście? sama nie wiem!! PONIŻEJ LINK DO WZMIANKI W TEMACIE SUBKONT …

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/165767#.UW70EEoSDq5

EEEEEEEE, tam, Ważne, że WAS KOCHAM , BO JESTEŚCIE WIELCY !!!!!! i już!!!!

DSC07215

JAK MASZ  WIĘCEJ CZASU, CHCESZ ZOBACZYĆ PEŁNĄ RELACJĘ>>>>poniżej link do nagrania TV…PEŁNA RELACJA Z GALI!!

http://www.sejm.gov.pl/Sejm7.nsf/komunikat.xsp?documentId=99D5FA247C4CB4CEC1257B4E0045ED2A

NIE OCENIAJ POCHOPNIE, TO BOLI..

3 komentarze

100_2455Zdjęcie0027

Zazwyczaj AUTYZM, to nie jedno zaburzenie dziecka.  Zaburzone są  bardzo często układy pokarmowe, zagrzybienie organizmu , odporność dzieciaczków jest  niska . Walka o ich zdrowie jest bardzo trudna. Nade wszystko skupienie nad „treningiem” umysłu , który  rozrzucony w tych ślicznych główkach  myli wszystkie zmysły . Ktoś kilka dni temu napisał” nie róbcie tragedii z autyzmu, te dzieci niech sobie spokojnie żyją w swoim świecie . Może jest im tam lepiej ??

Może ???  Wiedza, że  trzeba szukać kluczy , uwalniać sukcesywnie splątane myśli  nie pozwala pozostawić dziecka samemu sobie…Bo , MOŻE jest  Jemu lepiej tylko w krainie autyzmu  ?. Uważam, że taki tok myślenia osób, które nie miały styczności z zaburzeniem jest  niewłaściwy, mylny , często krzywdzący Rodziców, którzy swoją walkę o dziecko toczą . Zapewne wynika to  z braku wiedzy , trwania wprost u boku dzieciaczka, które tajemnicę objawiło.  Dlaczego ? – pozornie w pierwszym kontakcie zaburzenia  nie widać .  Często  mijamy tych „Innych”, nie zdając sobie sprawy , jak trudne okresy przeżyły . Nie oceniaj pochopnie, lepiej przemilcz , zanim coś powiesz. Bardzo często  słowa  osób postronnych ranią zmęczonych Rodziców, bliskich…Pewnie , to dziwnie zabrzmi, ale i słowa bardzo życzliwe wypowiedziane nie w tym miejscu, też zaboleć mogą.

Mama pracowała z dzieckiem kilkanaście, kilkadziesiąt godzin , by  wskazało palcem poprawnie  – to jest mysz, a to kot , to słoń, a to pies…Banalne, prawda?  Rówieśnik, trzy, cztero latek pojąłby  przekaz  w  kilka godzin.  Maluszek z autyzmem może zrozumieć, zapamiętać  obrazek  w godzinę, albo kilka tygodni upłynie, zanim wskaże poprawnie, ze zrozumieniem.  Jak wielką radość  sprawia pozyskanie kolejnej umiejętności  wiedzą Ci, którzy z dzieckiem pracują.

Mama z maluszkiem przemierza alejką w parku…Spotyka znajomą, której nie widziała miesiąc, dwa..Chłopczyk widzi  biegnącego psa…OOOOO, pies, tutaj…pies…Znajoma spogląda, wie, że dziecko ma autyzm…i nie dowierza, że chłopczyk rozpoznał, wypowiedział słowo pies…

Czy on naprawdę ma autyzm, pyta Matki ?? Przecież On mówi, jest taki śliczny, pogodny . Wydaje mi się, że to nie jest autyzm…Ty idź z nim do innego lekarza…I po co te słowa ? Powiesz, odejdziesz, a Rodzic pozostanie ze swoim cudownym dzieckiem , z brzmieniem słów, które zburzyły jakiś ład.Wiele jest schorzeń, których nie widać , zauważysz je w chwili, której nie przewidzisz..

„„ Dzisiaj w autobusie zobaczyłem śliczną dziewczynę o złocistych włosach i poczułem zazdrość… Sprawiała wrażenie takiej radosnej… Zrobiło mi się żal, że moja twarz nie jest tak samo rozpromieniona. Nagle, gdy wstała i ruszyła ku drzwiom, zauważyłem, że jest kaleką. Miała tylko jedną nogę, poruszała się o kulach. Ale kiedy przechodziła obok mnie… uśmiechnęła się!
     O Boże, wybacz mi, kiedy się skarżę. Ja mam obie nogi. Świat należy do mnie!
     Zatrzymałem się, aby kupić cukierki. Chłopak, który je sprzedawał, był taki uroczy. Zacząłem z nim rozmawiać. Wydawał się taki zadowolony z życia. Nie spieszyłem się zbytnio, mogłem sobie pozwolić na spóźnienie. Kiedy odchodziłem, powiedział do mnie: „Dziękuję panu. Jest pan ogromnie miły. Przyjemnie jest porozmawiać z kimś takim jak pan. Wie pan – dodał – jestem niewidomy”. O Boże, wybacz mi, kiedy się skarżę. Ja mam dwoje zdrowych oczu. Świat należy do mnie.
     Później, kiedy odszedłem ulicą, zobaczyłem chłopca z oczami przepełnionymi smutkiem. Stał i patrzył na inne dzieci, które się bawiły. Nie wiedział, jak ma się zachować. Zatrzymałem się przy nim i spytałem: „Dlaczego do nich nie dołączysz, chłopcze?”. Bez słowa dalej patrzył przed siebie i wtedy zrozumiałem, że jest głuchy. O Boże, wybacz mi, kiedy się skarżę. Ja mam dwoje zdrowych uszu. Świat należy do mnie.
     Mam nogi, które zaniosą mnie, dokąd zechcę; mam oczy, dzięki którym mogę oglądać blask zachodzącego słońca; mam uszy, dzięki którym usłyszę odpowiedzi na moje pytania. O Boże, wybacz mi, kiedy się skarżę. Doprawdy, zostałem obdarzony wieloma błogosławieństwami. Świat należy do mnie”…..

Jutro Kubuś ponownie trafia do szpitala. Ma na 16 kwietnia planowane badanie laryngoskopii bezpośredniej.  Badanie w pełnej narkozie. Planowany pobyt  na cztery doby.Od miesiąca już nie chodzi do zerówki  po poprzednim incydencie,  który  mógł zakończyć się niewyobrażalnym dramatem .  Problemy z krtanią, układem oddechowym – trzeba  stan stabilizować.Jak zwykle wierzę, że wszystko przebiegnie poprawnie…MUSI , innej opcji nie ma.Życie już dawno przyzwyczaiło mnie do tego, że radość  z jakiegoś powodu  przesłania mgła troski o kogoś, o coś…Długo czekałam na spotkanie z Wami…wieloma Rodzicami, i moimi dzieciaczkami .Od wyznaczonej daty spotkania było wiele znaków zapytania…dam radę, nie dam??  Tak bardzo chcę!Jadę…, chociaż w dniu , tego 16 właśnie, kiedy dane mi będzie poznać wielu z Was , utulić  moje maluszki  choć przez kilka godzin , mój Kubutek będzie  cierpiał…Wahałam się , bo to trudne..Wiem jednak, że  do łóżeczka nie dopuściliby mnie po narkozie , będzie przy Nim Córka.Jak zwykle…proszę o modlitwę  . ..za pomyślny przebieg badania, żeby  Kubuś nie pobudził się zbyt mocno, żeby łzy Córki patrząc wprost na ten stan nie osłabiły  Jej..

Jedzie niewielka grupa osób tak bardzo mi bliskich . Setki z Was nie pojedzie…Zabieram nieobecnych ze sobą w swoich myślach, sercu…Opowiem, jak Wielcy jesteście ….zbyt często samotni w trudach dnia codziennego. Do zobaczenia w Sejmie, Sali Kolumnowej…godz.12.00!!  ..Babcia Gosia