Miesiąc: Listopad 2012

PROŚBY NIEPEŁNOSPRAWNYCH…

5 komentarzy

Scena, którą wczoraj widziałam w TV …nie, nie mogę tego przemilczeć. Może dwie minuty zaledwie przeznaczono na  wydarzenie, które nie tylko było smutne, było przerażające.

Kilkoro Rodziców  pojechało do Sejmu ze swoimi dziećmi,  z bardzo widocznymi dysfunkcjami ciała.

Dzieci na wózkach  , z boku  zdesperowani Rodzice. Przyjechali złożyć petycję na ręce Pani Marszałek Sejmu w sprawie podjęcia działań w zakresie podwyższenia świadczeń Rodzicom, opiekunom dzieci niepełnosprawnych. Temat  jest  podejmowany bezustannie, dotyczy tysięcy Rodzin .

W maju  grupa Rodziców pikietowała na Wiejskiej, ktoś  do nich wyszedł, uspakajał.

Tym razem 22.11.2012 r. nikogo z Władzy nie wzruszył widok bólu, niemocy i determinacji.

Straż Marszałkowska nie wpuściła do obiektu Sejmu Rodziców. Stali na zewnątrz prosząc o przyjęcie petycji  , o wysłuchanie choćby  kilku zdań, które chcieli przekazać.

Nie, nie ma takiej opcji…Wszyscy w Parlamencie są bardzo zajęci. Trzeba się uprzejmie umówić z kimś, kogo typowaliśmy do koordynacji moim krajem ojczystym, żeby rozmowę podjął.

To jest SKANDAL!!!   Czy  Rodziny osób niepełnosprawnych ogólnie są obywatelami tego kraju, czy nie ?? 

Czy orzeczenie o niepełnosprawności  wyklucza obywatela, jego potrzeby, słowa, racje, które pragnie  przytoczyć? Kto jest dla kogo?? Obywatel dla władzy, czy władza dla obywatela ? Czy trzeba pikietować, błagać bez skutku o pomoc państwa  dla tych najsłabszych , którzy siły potrzebują zupełnie w innych celach ??  

Pytanie całkiem proste…czy z chwilą pozyskania możliwości zagoszczenia w wygodnym fotelu na Sali sejmowej, w Senacie przez tych, którzy otrzymali mandaty zaufania od wszystkich obywateli jakieś  dziwne moce  szczelnie zamykają sumienia, pojmowanie życia takim, jakim jest naprawdę?

Czy w czasie kadencji jakaś gruba kurtyna zasłania prawdziwe problemy, których nikt prawa nie ma rozstrzygać?  Nikt nie wie dzisiaj, co Jego jutro czeka…to takie proste.  Posada jest, ale może zniknąć tak szybko, jak przyszła . I Ciebie Pośle, Posłanko może nagle dotknąć okrutny dar od losu. Lawiną spłyną problemy , staniesz się szarym obywatelem, zamieszka choroba , popadniesz w nędzę.

Mogłaś, mogłeś coś zmienić .Miałeś swoje 10 minut. Nie zrobiłeś niczego, aby było lżej. Stałeś się sam ofiarą własnych decyzji, bierności , często pogardy , którą siałeś.

Zachowanie parlamentarzystów w tej konkretnej sprawie , w tym dniu, kiedy niczym trędowatych wyproszono z  budynku ludzi w tak wielkiej potrzebie  wzbudza pogardę wobec Was , którzy odtrąciliście dłonie proszące o pomoc. Zmęczone dłonie Matek, Ojców , które zamiast  zrozumienia otrzymali kolejnego kopa ! Tylko dlaczego?? Nie rozumiem i nie pojmę tego w życiu.

Cytat ze strony http://www.dzieciecegraffiti.pl/index.php?action=readmore&idc=2&id=292&print=1

Autor; Pani Iwona Hartwich

(..) Dlaczego protestujemy? Z powodu skrajnej nędzy. W cywilizowanej części Europy osoby niepełnosprawne mają zapewnioną opiekę medyczną i rehabilitację, darmowy sprzęt rehabilitacyjny, zasiłki na poziomie pozwalającym egzystować.

W Polsce osoba niepełnosprawna ma… 153 zł na miesiąc. Jeżeli natomiast potrzebuje całodniowej opieki /często 24- godzinnej/ i jego rodzic lub opiekun jest zmuszony zrezygnować z pracy zawodowej, Państwo wypłaca mu 520 zł na miesiąc /co obwarowane jest zakazem „dorabiania”  – nie można posiadać statusu osoby bezrobotnej/. Standardowa sytuacja wygląda następująco, mąż zarabia np. 2300 netto, żona otrzymuje 520 zł zasiłku rehabilitacyjnego, niepełnosprawne dziecko – 153 zł. Razem 3000. Rehabilitacja, leki, mleko, pieluchy etc… to min. 1000 zł na miesiąc. Jak rodzina z chorym dzieckiem ma wyżyć za 2000 zł na miesiąc?  Należy przy tym pamiętać, że nie zawsze jest to model rodziny 2+1, często bowiem niepełnosprawne dzieci mają rodzeństwo. Jak ta sytuacja wygląda na tle tak ostatnio głośnej polityki prorodzinnej? Czy w tej sytuacji poprzez politykę prorodzinną powinniśmy rozumieć zakładanie tylko i wyłącznie rodzin 100% zdrowych, bo w przeciwnym razie to się Państwu nie opłaca? A gdy mąż nie zarabia 2300 zł netto, tylko mniej? Nędza… i wstyd na tle Zachodniej Europy, a także i Wschodniej.

Czego oczekujemy? Zwiększenia zasiłków oraz uznania 24 godzinnej opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym za pracę- z minimalnym wynagrodzeniem i odprowadzaniem składek do ZUS. To niewiele. To minimum. Przypomnijmy tylko, że pobyt dziecka niepełnosprawnego w ośrodku opieki kosztuje min 3000 zł miesięcznie. Dajcie nam połowę z tej kwoty, a nie będziemy zmuszeni do ubóstwa. Wtedy trud opieki i wychowania naszych dzieci, które kochamy – wypełniać będziemy ze spokojem i względnym poczuciem bezpieczeństwa. Czy czytająca ten apel osoba wie o jakich dzieciach mówimy? Na przykład po porażeniach mózgowych, austycznych, niewidomych – czyli po prostu nie mogących samodzielnie funkcjonować – także dzieciach, które potrzebują pomocy nie tylko w chodzeniu, załatwieniu samodzielnie potrzeb fizjologicznych, ale także oddychaniu, odsysaniu zalegającego śluzu… Mówimy o osobach prawdziwie niepełnosprawnych(..).

 Ciche prośby zmęczonych Matek, Ojców …Są słabi, nie mają siły przebicia. Niepełnosprawność nie pasuje do wizerunku zdrowych, silnych , mądrych !!!Dziesiątki godzin debat  o invitro, aborcji, eutanazji. I słusznie. Co z tymi , co żyją wśród nas ?

  Nie pamiętam od lat debaty , która dotyczyłaby pomocy osobom  niepełnosprawnym. To są LUDZIE tacy sami jak Ty, Ty i Ty Panie Pośle, Pani Posłanko !!! Oni z chwilą przyjścia na świat już byli na pozycji przegranej. Życie , to walka o każdy spokojny dzień bez bólu i łez. Potem uśmiech na chwilkę, bo przestało mocno boleć. Życie tak często w czterech ścianach, bo na wózek nie ma środków . Samodzielnie nie pójdzie. Nie pójdzie na pierwszy bal w przedszkolu , z czasem w szkole. Może pójdzie, ale nie zatańczy .Jego ciało jest chore. Nie zagra w piłkę, nie pobawi się w berka, w chowanego. Chciałby, ale nie może. Są też dysfunkcje mózgu,zaburzenia, upośledzenia. To dziecko tak często nie wie, że z boku czuwa Anioł Stróż. Nie wie, że to jest Jego Matka, Ojciec Nie powie wierszyka, nie narysuje laurki na Dzień Mamy, nie podaruje kwiatka . Uśmiechnie się tylko mimo woli…To często bliskim wystarczy. Idąc dalej tak biernie , odrzucając potrzeby słabszych  za czas jakiś  nie dacie rady przejść przez ulice miast, wsi nie słysząc szlochu, płaczu , krzyku niemocy . Chorych przybywa i niczyja to wina . Byli, są i będą wśród nas . Na Boga!!  zacznijcie myśleć o wszystkich potrzebach , nie tylko o priorytetach, które mają różne parametry swojej wagi.

Chciałabym doczekać dnia, kiedy faktycznie nastanie debata  nad formą pomocy niepełnosprawnym, ich Rodzinom. Tak bardzo pragnęłabym , aby do laski marszałkowskiej z jakiejkolwiek partii wpłynął projekt o nowelizacji Ustawy  regulującej pomoc  rzeczywistą ludziom chorym . Czy sala będzie wypełniona ?? Ile osób podniesie swoją zdrową dłoń głosując za zmianami ?? Czy to jest ogólnie możliwe w ojczyźnie mojej ??

Do dzisiaj słyszę głos butnego senatora, który obradując w  Sali o „przymusie szczepień „ .Usłyszał, że Ci najbardziej zainteresowani błagają _ NIE, ŻADNEGO PRZYMUSU !!! Ów Pan z tonem  znanym w czasach odległych spokojnie rzekł…to ANARCHIA, TO ANARCHIA jest i tyle…, a sala w Senacie była prawie pusta. WSTYD !! Ocknijcie się…wysłuchajcie, pomóżcie tym , co sił nie mają. W takim zwyczajnym geście oddajcie ze swoich poborów  zwyczajne 500 złotych. Przetrwacie za 10.000 zł, często więcej. Okrojony Wasz budżet …nie odczujecie tego. Słaby zaś , po dodaniu  tych Twoich 500 złotych prześpi kilka spokojnych nocy , bo lek przeciwbólowy da radę wykupić . Zmęczona Matka  wypije  spokojnie  herbatę , może ciasto upiecze. Zapomną na chwilkę o trudzie, poczują zapach życia.Czy mają do tego prawo ? Ja uważam, że na milion procent !!!!

Z DEDYKACJĄ DLA WSZYSTKICH DECYDENTÓW.TROSZKĘ REFLEKSJI PANIE I PANOWIE.TYLKO TROSZKĘ.

MÓJ LIST DO OJCA…

4 komentarze

Tato, dzisiaj 18 rok mija, kiedy odszedłeś na drugi brzeg. Mówią, że czas goi rany. Pewnie tak jest . Ja nie zapomniałam i nigdy nie zapomnę Ciebie ,  Kochany  Tato . Z upływem lat zrozumiałam też  jak wspaniała jest nasza psychika, pamięć. Dzisiaj potrafię sobie odtworzyć każdy szczegół, kiedy byłeś z nami. Noc, kiedy tak nagle zamilkłeś.

Siedziałeś w fotelu, było już późno. Szłam do swojego pokoju, gdzie spały dziewczynki. Mama też już spała.

Ucałowałam jak zawsze Twoje czoło, prosiłam, żebyś się położył. Życzyłeś mi dobrej nocy , powiedziałeś …do jutra dziecko. 

Otuliłam Monikę, Kamilkę, położyłam się. To było może 20 minut, kiedy słyszałam , jak wychodzisz z łazienki. Po kolejnych 5 minutach wbiegła przerażona Mamusia . Powiedziała, że zemdlałeś, osunąłeś się na łóżku ..Nie zapomnę tej chwili w życiu. Leżałeś bezbronny..

Ty , ogromny mężczyzna, tak wysportowany zrobiłeś się taki maleńki. Marek dzwonił po Pogotowie, ja siedziałam na łóżku, robiłam zimne okłady na głowie. Błagałam, żebyś dał znak, że słyszysz. Błagałam, żebyś  ruszył powieką, ścisnął moją rękę chociaż troszeczkę…Twoje Serce tak szybko biło , czoło zroszone kroplami potu…Tato, Tatusiu Najdroższy…co się dzieje – krzyczałam !!! Czekanie na pomoc było wiecznością. Pamiętam kilkoro lekarzy, którzy Ciebie reanimowali, dziesiątki ampułek różnych leków , które podawali. Walczyłeś o każdy oddech.

Zamykam oczy i widzę, jak wynoszą Ciebie  na noszach. Zabrali do szpitala i nie pozwolili mi jechać.

Pamiętam , kiedy w przedpokoju  na sekundę uchyliłeś powieki. Nie wiedziałam , że to było ostatnie spojrzenie . Dzwoniłam do szpitala co 15 min, pytałam , co się dzieje. Cały czas słyszę słowa kobiety, która wypowiadała je niczym płyta „ bez zmian, reanimujemy”.. Po którejś  rozmowie poprosiła mnie, żebym tak często nie dzwoniła…Siedziałam obok Mamusi…byłam w szoku . Wierzyłam tak bardzo, że z tego wyjdziesz, zawalczysz, jak walczyłeś na ringu. Kochałeś boks, trenowałeś, to była Twoja pasja.. Przemieszczały mi się przed oczyma wspólne chwile. Czułam zapach cygara, które paliłeś, tytoniu z fajki…Czas dłużył się okrutnie…Około 2.00 usłyszałam huk na korytarzu, okno z całym impetem otworzyło się , powiał silny wiatr. Zamknęłam je pospiesznie i musiałam zadzwonić do szpitala. Słowa, że odszedłeś …Nie zrozumiałam ich. Dobiegały jakby z boku, nie do mnie. Kazałam je powtarzać jeszcze kilka razy…Zrozumiałam, odłożyłam słuchawkę.  Boże, dlaczego, dlaczego Ty, bez przygotowania, pożegnania, bez słowa…Niczym robot podporządkowałam się wskazówkom Mamy. Przygotujemy odzież…jeszcze różaniec, książeczka… Wszystko trzeba zawieść rano do szpitala…

 Tato, nie potrafię opisać tego bólu, buntu, chaosu, który mną targał.  Pozostały dziewczynki…Jak im o tym powiedzieć? Śpią i nie wiedzą, że już nie zobaczą swojego dziadziusia. Rano tłumiąc szloch , ze ściśniętym gardłem powiedziałam, że jesteś w Niebie…Płakały, ale już nie słyszałeś. Zebrałam siły , musiałam!! To było moje pierwsze tak bolesne , nagłe rozstanie , którego pojąć nie potrafiłam .

Nigdy się nie skarżyłeś, nie chorowałeś…odszedłeś – ot tak , cichutko.

Miałeś wówczas  cztery wnuczki. Nie doczekałeś narodzin wnuka…

Wiesz Tato, pierwszy chłopczyk w naszej Rodzinie , to Kubutek..Twój prawnuk. Wiem, jak bardzo kochałbyś dzieciątko . Byłbyś taki dumny, że jest z nami . Tak wiele mnie nauczyłeś  w życiu.

Byłeś moim ogromnym autorytetem wobec wielu spraw. Pracowitość, sumienność, mądrość , troska o dom, o nasze dni . Dziękuję Tato za każdy podarowany dzień..za dobro , uczciwość i Miłość, jaką nas darzyłeś.

Całuję Twoje spracowane dłonie, które żyły dla nas , Twoich dzieci, z czasem wnuczek.

Pewnie widzisz tam z wysoka, z Domu Ojca  jak dzisiaj to życie się toczy. Wiem…. zrobiłbyś wszystko, żeby osuszyć każdą łzę niemocy . Czuję Twoją i Mamy obecność,  kiedy jest mi okrutnie ciężko.

Przytulam się w myślach do Was i proszę o opiekę , żeby przetrwać. Tyle jeszcze mogłam Tobie powiedzieć,  Twoich rad słuchać. Tak bardzo mi tego brakuje. Staram się z całych sił żyć tak, jak Wy mnie uczyliście …Tatusiu, te wartości przekazałam moim dziewczynkom.  Są cudownymi Córkami , Monika Mamą. Tak Tatusiu…malutka Moniczka jest Mamą naszego Kubusia, i nowego  życia, serduszka, które bije pod Jej Sercem . Tato,,,, trzymaj nas mocno za ręce i prowadź, tak, jakby nic się nie stało …Odszedłeś, ale Twój blask został przy nas . On nigdy nie zgaśnie .Tak bardzo tęsknię i Kocham Ciebie cały czas. Kubutek pomachał do Ciebie rączką …widziałeś??  Ten cudowny chłopczyk to Twój prawnuczek. Śpij Tato spokojnie i czekaj na mnie. Kiedyś dotrę i ja do tego Domu.Tylko daty nie znam …

 „Śmierć nie jest kresem naszego istnienia – żyjemy w naszych dzieciach i następnych pokoleniach. Albowiem oni to dalej my, a nasze ciała to tylko zwiędłe liście na drzewie życia”. Albert Einstein