Miesiąc: Październik 2012

EMOCJE RODZIN DZIECI Z AUTYZMEM.

3 komentarze

 Fragment wypowiedzi cudownej osoby Śp. Pani Grażyny Bodora

Badania potwierdzają to, o czym wszyscy rodzice dzieci autystycznych doskonale wiedzą: życie  z dzieckiem autystycznym jest wyjątkowo trudne.

            Pierwsza wiadomość o niepełnosprawności dziecka, otrzymana zazwyczaj w początkowych miesiącach jego życia lub w okresie przedszkolnym, stanowi dla rodziców cios trudny do zniesienia, powodujący silny wstrząs uczuciowy. Szok psychiczny powstały w momencie uświadomienia sobie kalectwa dziecka, uruchamianie reakcji lękowych, depresyjnych bądź agresywnych, zespół podwyższonego napięcia, ból rozpaczy, żal, wstyd, występowanie poczucia winy, czyli silne emocje to reakcje na stres, których doświadczają rodzice dziecka autystycznego.

Rodzicom na ogół trudno pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Upośledzenie niezależnie od stopnia i rozwoju, przygnębia większość rodziców(..).

            Uczucia szoku doznali prawie wszyscy rodzice, a najbardziej pamiętają o nim rodzice najmłodsi, chociaż rodzice najstarsi mimo upływu czasu, nie usunęli tego uczucia z pamięci.

            Po fazie szoku, uruchamiają się reakcje lękowe i próby zaprzeczenia zaistniałej sytuacji. Lęk przed przyszłością, lęk przed marnowaniem własnego życia, lęk przed brakiem sił, to przeżycia doświadczane przez większość rodziców. Najwięcej obaw odczuwają rodzice najstarsi, ale również rodzicom najmłodszym, uczucie to nie jest obce.

Matki dzieci autystycznych żyją w wielkim stresie, a przyczynami stresów są między innymi: nieznajomość czynnika powodującego chorobę, – tu rodziców najmłodszych najbardziej obciąża ten stres, czy ciężar opiekowania się dzieckiem przez całe życie, a także konieczność wprowadzenia najrozmaitszych ograniczeń w życiu rodzinnym. (..)Następuje reorganizacja życia.       Stres może być również związany z tendencją do przeżywania poczucia braku kompetencji w roli matki swego dziecka. (..)Po fazie szoku, próbach zaprzeczenia zaistniałej sytuacji, następuje mechaniczne przystosowanie się do wypełniania codziennych obowiązków wobec dziecka bez pogodzenia się z faktem jego niepełnosprawności.   Po przeżyciu fazy odrzucenia, rodzice podejmują działania mające na celu pomoc dziecku   i są skoncentrowane na realizacji zadań sprzyjających terapii.

W procesie dochodzenia do akceptacji zdarzają się okresy załamań i kryzysów, których przejawem są depresje, wzmożona agresywność kierowana na innych.(..)   Po okresie optymalizacji potencjalnych możliwości, akceptacji ograniczeń, następuje normalizacja życia.  Rodzice osiągają pewny kompromis, uwzględniający szczególne potrzeby dziecka i realizację planów związanych z ich życiem osobistym, pracą zawodową  i wychowywaniem innych dzieci(..). Następują u rodziców reakcje adaptacyjne i rozwijają się strategie radzenia sobie z sytuacją. Poczucie osiągnięć z pracy rehabilitacyjnej, dostrzeganie postępów w rozwoju dziecka staje się w wielu wypadkach podstawą uczucia dumy u rodziców. Wielu spośród rodziców odczuwa głęboką satysfakcję z powodu zaangażowania się w pracę z dzieckiem i – uczyniwszy tę pracę własnym wyborem – odzyskiwało wewnętrzny spokój.(..)   Równie silnym uczuciem doświadczanym przez rodziców, jest lęk przed wrogością otoczenia społecznego. Rodzice dzieci autystycznych muszą, więc równocześnie dawać sobie radę  z dodatkowymi stresami-brakiem akceptacji ze strony otoczenia i z życiem w społecznej izolacji. Osamotnienie, brak kontaktów z ludźmi, poczucie przegranej i braku nadziei na korzystną zmianę, nie realizowanie planów życiowych, to czynniki powodujące powstawanie poczucia bezradności i zespołu wypalania. Frustracje przeżywają prawie wszyscy rodzice(..) Konfrontacja z własnymi uczuciami negatywnymi jest właśnie wysoce lękotwórcza i budzi w rodzicach poczucie winy. Z poczuciem winy żyją zarówno rodzice najmłodsi, jak i rodzice najstarsi, chociaż ci drudzy mają większe poczucie sprawianego zawodu.

            Krytyczne reakcje otoczenia i całkowity brak zrozumienia ze strony obcych osób, oziębłość i strach profesjonalistów, są również powodem ogromnego stresu u rodziców.(..)  Autyzm stanowi zaburzenie wyjątkowo stresujące i jest powodem zwiększonego prawdopodobieństwa występowania kryzysów w rodzinie, a w konsekwencji – zwiększonego zapotrzebowania na pomoc z zewnątrz. Konflikty i załamanie związku przeżywa około trzydziestu procent ogółu badanych, ponad połowa doświadczyła nieporozumień i atmosfery ujemnych uczuć w rodzinie.(..) Stres rodziców powodowany jest również tym, że dzieci takie są wyjątkowo wymagające  i rzadko akceptowane przez inne osoby ze względu na ich nietypowe zachowania. W tym przypadku najważniejszą ochroną przed stresem jest wsparcie społeczne – potrzebują go wszyscy badani rodzice. Potrzebują oni również życzliwości z zewnątrz i wsparcia ze strony znajomych i krewnych. Równie ważne są kontakty rodziców między sobą, bo jest coś szczególnie wartościowego  w konfrontowaniu wzajemnych kłopotów. Niemałą rolę w procesie pokonywania stresów odgrywają też specjaliści. Prawie wszyscy rodzice oczekują od specjalistów jasnych i realnych wskazówek, co do sposobu postępowania z dzieckiem, wtedy przeżycia ich będą łączyły się z poczuciem spokoju, radości, odprężenia  i bezpieczeństwa.

            -80 procent ogółu badanych wskazuje na ewidentny brak współpracy specjalistów  w regionie.

–         Brakuje lekarzy, którzy by, szybko i trafnie zdiagnozowali dziecko.

–         Brakuje psychologów, znających i stosujących narzędzia pomocne w rozpoznaniu autyzmu.

–         Brakuje terapeutów, którzy by z pełną znajomością zagadnienia prowadzili odpowiednio przygotowaną terapię.

–         Brakuje wyspecjalizowanych pedagogów, którzy by mogli z właściwym skutkiem prowadzić edukację dziecka autystycznego na różnych poziomach.

–         Brakuje w miejscu zamieszkania lekarzy specjalistów różnych gałęzi medycyny, takich jak np.: stomatolog, gastrolog, laryngolog, którzy by sprawowali stałą opiekę nad dzieckiem, dając rodzinie szansę normalnego życia, bez konieczności poszukiwań i pokonywania kilkunastokilometrowych odległości.

–         Brakuje ośrodka, w którym każdy autysta mógłby godnie żyć do końca swoich dni, być akceptowanym przez środowisko i mieć świadomość bycia potrzebnym innym ludziom.

–         Brakuje pracowników socjalnych Ośrodków Pomocy Społecznej, zainteresowanych warunkami egzystowania i pomocą rodzinom dzieci z problemem autyzmu.

Pomóc w pozytywnym przeżywaniu trudnej sytuacji mogą również mas-media, zaznajamiając opinię publiczną z problemami dzieci autystycznych i ich rodzin – liczą na tę pomoc prawie wszyscy rodzice.

            Niektórzy rodzice zszokowani wiadomością o chorobie dziecka, poszukują przede wszystkim innych ludzi, którzy mogliby im dodać nadziei, udzielić wskazówek, wskazać metodę radzenia sobie, a może najchętniej – uwolnić od problemu, przejąć odpowiedzialność za nich i za dziecko.Istnieją różnice w skuteczności radzenia sobie z trudnymi sytuacjami i stresami związanymi z wychowaniem dziecka autystycznego w rodzinie. Jedni potrafią dość szybko odzyskiwać zachwianą równowagę i łatwiej znajdują rekompensatę w realizowaniu różnych form działalności,  a inni mimo ponawianych wysiłków nie mogą wydobyć się ze stanu odrętwienia i bezsilności, w którym się znaleźli pod wpływem przedłużającego się stresu.(..)

To przekaz naukowy, poparty badaniami, sondażami przez psychologów o wielkim sercu. Pani śp. Grażyna Bodora była cudowną osobą. Tak dobrze rozumiała problemy, które zagościły w domach dzieciaczków z zaburzeniem autyzmu .Wie o stanie sporo specjalistów, dobrze wiemy my…bliscy, Rodzice dzieci z autyzmem.W społeczeństwie nadal panuje niezrozumiały wręcz podział…masz chore dziecko , i Ty jesteś inny…Boże, dlaczego tak jest ?Ci Rodzice przeżywają trudy dnia codziennego w ogromnym napięciu. Kiedy Ty śpisz spokojnie , Matka, Ojciec chorego dzieciaczka opracowuje plan na kolejny dzień. Może pakuje rzeczy, bo z rana wyprawa do specjalisty , pokonanie setek kilometrów , żeby otrzymać dalsze wskazówki jak pracować z dzieckiem. Ocenić, czy stoi w miejscu, czy też jakiś drobny krok do przodu zrobiło . Już kilkakrotnie pisałam ,,,błagałam wręcz – ludzie, tolerancja i zrozumienie naprawdę nic nie kosztuje . Niekiedy , czytając posty Rodziców na blogach, odczytując e-maile, które powodują, że włosy dęba stają zastanawiam się kto i dlaczego daje sobie prawo do krytyki Inności, Rodziców, Rodzin , gdzie niepełnosprawność jest częścią Rodziny . Wielokrotnie czytałam listy, w których Matki, Ojcowie obawiają się iść do fryzjera, pokazać, że są zadbani…, że kupi sobie nową odzież , a powinna dziecku leki kupić!!!

Tak prosto można oceniać z boku…Prosto, z ogromną krzywdą, poniżeniem.Walka o każdą godzinę spokoju , każdy dzień , noc spokojną – to codzienność w takich domach. Dlaczego ta Matka nie ma prawa iść z dzieckiem za rączkę uczesana, ubrana, choć na chwilkę pewna swojego ja. To paranoja , której końca nie widać. Matka, Ojciec układa swój budżet tak, jak potrafi…Bywa, że przez tydzień ta sama zupa na obiad jest podana, w lodówce światło i kilka jogurtów…Kolejny miesiąc może być lżejszy…Premia ciężko zapracowana, nic nagle się nie zdarzyło, nie trzeba było wydać w aptece 1000 złotych na przykład. Trochę rozsądku, zrozumienia i nie wrogość ….nie ma o co …zapewniam!!!

„W rodzinie, wspólnocie osób, szczególną troską winno być otoczone dziecko: należy rozwijać głęboki szacunek dla jego godności osobistej oraz ze czcią i wielkodusznie służyć jego prawom. Odnosi się to do każdego dziecka, ale szczególnie ważne staje się wobec dziecka małego wymagającego opieki całkowitej, wobec dziecka chorego, cierpiącego lub upośledzonego.”
Jan Paweł II

AUTYZM JEST NADAL TAJEMNICĄ..

4 komentarze

Autyzm jest zaburzeniem podstępnym. Objawie się nagle, bez zapowiedzi. Niczym „złodziej „zabiera stopniowo fragmenty mózgu dzieciaczka , rozrzuca  je w główkach tworząc wielki chaos. Ten proces zna tak dobrze każdy Rodzic, bliski dziecka, które  dotknęło to zaburzenie.Cieszysz się szczęściem swojego maluszka. Rośnie prawidłowo, rozwój fizyczny jest  utrzymany . Wypełnia Twój dom radością , gwarem. Biega sprawnie po mieszkaniu , na podwórku, w parku. Troszczysz się jak każdy Rodzic o kolejne dni  dziecka. Nowe zabawki, ciuszki, wszystko dla Niego . Uśmiech nie znika z buźki …pierwsze sylaby, kroczki , krótkie słowa wypowiadane z sensem. Wyciąga rączki na Twój widok  wołając  MAMA , TATA , AM, DAJ…Ten cudowny stan utrzymuje się w różnym czasookresie , zazwyczaj do 1, 5 roczku, dwóch lat.Z czasem systematycznie, powoli  zauważasz zmiany, które może na początku  tak bardzo nie wzbudzają Twojego niepokoju . Napady płaczu …bez łez, uśmiech pojawia się sporadycznie , dziwna izolacja, szukanie samotności. Zabawa jedną, kilkoma zabawkami w skupieniu .

Opór przed wejściem do marketu demonstrowany krzykiem, niekiedy rzucaniem się na podłoże. Powrót do domu…i coraz częściej cisza. Brak reakcji na imię, brak słów, które wypowiadał .Nie usłyszysz Mama, Tata , daj. Często odrzucanie pokarmów, które tak bardzo lubił . Główkujesz, zastanawiasz się. Nie masz pojęcia, że prosząc o wypowiedzenie słowa tak bardzo pobudzasz swoje dziecko.Oczka stają się jakieś smutne, często piskliwe dźwięki  , których nie rozumiesz.

Przecież nigdy w życiu nie  wdrażałeś się w pozyskiwanie wiedzy , cóż to za przyczyna , że dziecko zaczyna zachowywać się inaczej, tajemniczo dla Ciebie . Jest ciągle takie samo , wygląd się nie zmienił. Nie ma wysypki, nóżki, rączki …nie, nie widzisz deformacji, obrzęków.Czas podjęcia decyzji o skonsultowaniu zachowania dziecka też jest różny . Sądzisz, że ustąpi, to jest przejściowe. Może miesiąc, dwa  …Wiem, że musi zaistnieć jakieś  wydarzenie , na przykład nasilają się ataki histerii, lub ta przeraźliwa cisza .

Nie dajesz rady pojąć, o co w tym chodzi. Idziesz do lekarza, zazwyczaj pierwszego kontaktu. Przykre to, ale tak jest  bardzo, bardzo często nie uzyskasz poprawnej porady. Lekarz tłumaczy, że może  faza buntu , dominacji dziecka. Zapisuje niekiedy syropki na wyciszenie. Robi badania krwi, moczu .

Są poprawne. Autyzm nie zostanie zdiagnozowany na podstawie takich badań.Intuicja podpowiada…nie, to nie możliwe , co się dzieje. Jeżeli będziesz „dusił” swoje obawy tylko w sobie, nie będziesz mówił na głos znajomym, Rodzinie, poczujesz , że słabniesz.

Czas płynie, a Ty trwasz w niepewności. Stres  zacznie Ciebie wypalać. Szukasz dalej…psycholog, psychiatra. Nie, niczego nie widzimy. Poczekajmy jeszcze  pół roku. Dziecko w tym czasie oddala się jeszcze bardziej. Napady agresji, autoagresji przerażają.

Zdecydowany krok !!!Szukam ratunku, pomocy, nie daję rady. Kolejny specjalista pociesza, wycisza. Błędne koło . Ja widzę, że jest źle, dziecko jest INNE .

Pokonujesz niekiedy setki kilometrów, żeby trafić na człowieka kompetentnego. Stwierdzi przyczynę, postawi diagnozę. To może, nie musi być AUTYZM. Najgorsza wiedza jest bardziej pomocna, od dryfowania w ciemności . Rozpoczyna się walka o ten splątany umysł. Różne sposoby , terapie dobierane indywidualnie dla każdego zaburzenia . Tony pokory, cierpliwości , wiary, nadziei , miłości stają z boku.

Żmudny, skomplikowany proces leczenia rok, dwa, trzy lata. Dziecko drobnymi kroczkami wraca .Zaczyna rozumieć, wykonuje proste zadania, zaczyna układać usta do wyrażenia słów.Tej radości nie można opisać . Jest wielka , bo okupiona przeogromnym trudem bliskich, terapeutów, nade wszystko pracą dziecka.Pewne  charakterystyczne  cechy gdzieś się zacierają. Kontakt jest coraz lepszy .

Na spacerze powie grzecznie „dzień dobry” przechodniom. Podejmie rozmowę z sensem…CUDOWNIE !!!

I wchodzimy w kolejny etap „diagnozowania „ przez otoczenie!! Dziecko mówi, bawi się, śmieje, jest śliczne !!! Wie Pani, nie …on, ona nie ma autyzmu. To niemożliwe, wyzdrowiało. Przecież  takie dzieci nie mówią, nie myślą , nie rozumieją, żyją w swoim świecie…Oj, niech Pani nie przesadza, wszystko jest już dobrze.  Lekarze wymyślają!!! Tak, jeszcze rok temu było widać, że jest INNY . Rzucał się i szarpał, gryzł rączki i tak krzyczał głośno. Teraz nie, teraz jest SUPER …I nie ważne, że rozmówca nie ma najmniejszego pojęcia, że autyzm ma swoją krzywą. Są wzloty i ryzyko powrotu do punktu ZERO w chwili zaprzestania cyklu coraz bardziej wzbogaconych terapii. To , nie ważne, że Matka, Ojciec widzą nadal gamę cech autystycznych, które trzeba „spokojnie” opanować. Że napady lęku przychodzą znikąd , spięte ciałko przez kilka minut nie może się rozprężyć…, że musi mieć kilka chwil tylko dla siebie , wyłącza się i schowa w szafie. Tam jest bezpiecznie.Chciałoby się tak bardzo potwierdzić  słowa tego rozmówcy…TAK , AUTYZM ZOSTAŁ OPANOWANY, ZNIKNĄŁ, NIE MA !!!!!!!!. Tak niestety nie jest. Wiele Mam zrozpaczonych pisze do mnie, jak boli ich przekaz mało przemyślany przez osoby obce…Czuję się jak złodziej…,bo ktoś zarzucił mi, że na siłę utrzymuję , że dziecko jest chore. Ulotki o 1% na leczenie…boję się je roznosić, bo pomyślą, że wyłudzam. Tak powiedziała Pani Kowalska Panu X…Wtedy tak, mogłam przekazać ten procent, dzisiaj już nie trzeba. Dziecko jest zdrowe !!! Boże, nic bardziej mylnego !!!!Zaprzestanie tej walki, to REGRES , całkowite wycofanie .Umysł osoby z autyzmem jest niczym najbardziej delikatna roślinka, którą trzeba pielęgnować cały czas , wiele, wiele lat . Nigdy też nie masz pewności,  co zburzy ten ład .Dzieciaczki z autyzmem jak i dorosłe osoby wyglądają jak okaz zdrowia…Są śliczne …Ich zaburzenia nie widać . Tak jest w wielu przypadkach. I ja mam nowotwór w remisji, wiele schorzeń po wypadku komunikacyjnym. Biorę tony leków.  Różnie się czuję- lepiej, gorzej. Jestem czynna zawodowo.Moja „werwa”, która jeszcze kilka lat wstecz tryskała zwyczajnie gaśnie. O moim stanie zdrowia wiedzą bliscy, znajomi, Przyjaciele…W  kontaktach z obcymi osobami pewnie nikt nie pomyśli, że jestem wewnątrz „rozsypana”. Tylko , że mi to nie przeszkadza, nie boli słowo, Pani wymyśla. Matkę, Ojca dziecka z autyzmem bardzo boli. Oni to czują!!Obcy powie i odejdzie. Oni pozostaną sami w swojej ciszy przełykając kolejną dawkę goryczy, pytając dlaczego ?? Przecież tak nie jest !!Cały czas pracuję z dzieckiem, a Ty tego nie widzisz. Widzisz efekt tego trudu. Tylko pochwal mnie, że się cieszysz z postępów, które dziecko zrobiło …i dodaj sił słowem, że będzie coraz lepiej, bo w to wierzysz, tak jak i ja.  Nie mów proszę, że  ta zmęczona Matka, Ojciec  powinni dać już sobie spokój z tym autyzmem . Oni nie są hipochondrykami , a wyjątkowymi Rodzicami , którzy mają zasób wiedzy jak było, jak jest…Tylko jak będzie nie odpowiedzą. Autyzm jest nadal tajemnicą…

Jakie emocje nam towarzyszyły ??Możesz odsłuchać reportaż, w którym cudowna Pani Marta Rebzda tak mnie „zaczarowała”, że dałam upust , odtwarzałam chwile, które nigdy nie uwolnią się z psychiki. Tak było jeszcze rok temu. Obecnie jest znacznie lżej , choć nie lekko.

Nie, nie skarżę się…taki szlak los nam wyznaczył i trzeba z tym żyć. Autyzm jest częścią Kubusia, tym samym nas, bliskich.

Niemoc- pojawia się. ZWĄTPIENIE, BRAK WIARY W KOLEJNE SUKCESY _ NIGDY!!!

O NASZYM ŻYCIU- REPORTAŻ RADIOWY