Miesiąc: Wrzesień 2012

KUBUSIA SZLAK..WZLOTY, UPADKI, SUKCESY.

4 komentarze

Czas tyka … Mój malutki Kubutek wkrótce skończy SZEŚĆ LAT !!!

Już, aż, dopiero??  Pamiętam doskonale dzień, kiedy dowiedziałam się , że pod sercem mojej córki bije serduszko dziecinki. Cudowna chwila, przeogromna radość. Maleństwo kształtowało się, rosło.

Gdzieś zakodowałam sobie lat temu wstecz, że pierwsza będzie dziewczynka. Nie Mamo…to jest chłopczyk!! – usłyszałam po wizycie u lekarza, który potwierdził płeć. Szalałam z radości.

Kupowałam systematycznie całą wyprawkę…to, to, to…jeszcze to. Miłe Panie w sklepach, które  odwiedzałam zawsze miały przygotowane jakieś ubranka, grzechotki, pozytywki…To dla niego, mojego wnusia !!! Tuliłam się do córki i rozmawiałam do dziecinki, której jeszcze nie widziałam. Skarbie, tak bardzo Ciebie kocham…to ja, Twoja babcia – wiesz. Rośnij Słonko  i przyjdź na świat! Czekamy !!!  27.09.2006 r…..dotknęłam pierwszy raz aksamitne ciałko mojego wnuczka. Tego zapachu niemowlaczka nie zapomnę. Minki , które kształtowały się na buźce były  cudownym obrazkiem. Mogłam godzinami stać nad kołyską i patrzeć na dar najcenniejszy…Kubusia.Przybierał na wadze, rósł . Z czasem wiedziałam, że już poznaje twarze . Czekałam na dzień, kiedy zrozumie, że jestem Jego babcią. Dumnie pchałam wózeczek .Zatrzymywałam się przy klombach kwiatów. Opowiadałam, co to za roślinki. Pokazywałam zwierzątka . Gdzieś na posesji sąsiadów biegały kury…BABA- pa..ko ko !! Tak Słonko, to jest kurka, robi ko-ko. Piesek, kotek. Nauka chodzenia w chodziku, z czasem za rączkę….i pierwsze samodzielne kroczki . Kubuś nie potrafił wolno chodzić. Biegał po mieszkaniu w tempie, które „babcia” łapać musiała. Śliczny śmiech dziecka , radość tak szczera resetowały problemy dnia codziennego. Uwielbiałam chwile, kiedy nuciłam kołysanki, a On wtulony zasypiał w moich objęciach. Kładłam Kubutka do łóżeczka, patrzyłam jeszcze  czas jakiś…Wracałam do domu odtwarzając sobie Jego minki, słowa, …zapach.

Bóg podarował mi piękne dwa lata . Dwa lata radości jedynej w swoim rodzaju..

Czekając na operację brałam tony leków. Nie czułam się „najlepiej”…. Moje dolegliwości skutecznie łagodził Kubuś…Tulił się, przynosił swoje zabawki .Bawiłam się z dziecinką na ile sił starczało…Dla Niego zawsze miałam ich wiele…

Trudne było pożegnanie przed moim pójściem do szpitala. Ukochał mnie tak bardzo, dał setki buziaczków…ba- ba „ pa, pa”…Moje mieszane uczucia , czy wyjdę z tego, obudzę się po narkozie, co usłyszę, jaki los dalszy…Cały czas miałam w sercu moje dzieciątko . Opowiadałam o nim pacjentkom, które ze mną leżały na sali. Tak bardzo tęskniłam. Choroba zmusiła mnie do miesięcznej izolacji od istotki, która była i jest niczym tlen .

Nigdy, w najczarniejszym scenariuszu swoje życia nie przewidziałam, że uścisk mojego wnuczka , magiczne słowo BABA , pa, pa przed pójściem na oddział szpitalny, zawalczeniem tym razem o siebie – będzie ostatnią sylabą, którą usłyszę z ust dziecka …mojego daru.

Czy to jakieś przeznaczenie??? Kubuś był całym sobą z nami do chwili, kiedy nie poddałam się operacji…Z czasem znikał myślami, o czym nie miałam pojęcia. Zobaczyłam dziecinkę w okolicznościach… pisałam o tym dramacie w poprzednim poście . Pewnie tylko pokora, wiara, nadzieja , które stanęły z boku pozwoliły przetrwać bolesny okres. Zaakceptować stan, który tak nagle zaskoczył. Nie było mi dane przez kolejne dwa lata cieszyć się zdrowiem dziecka. Szklana tafla odgrodziła Kubusia od naszego świata. Był,,,a jakoby Jego nie było. Nie było buziaczków, tulenia, słów. Moja miłość  była ciągle ta sama…tylko On tego nie rozumiał. Bolało okrutnie . Mówisz, a malutki człowieczek nie słyszy…patrzysz, a dziecko nie widzi Twojej twarzy. Nawet nie wiesz, czy widzi postać, czy jakąś plamę zarysowaną w oczkach…Okrutna próba przetrwania…i walka z wiarą w wygraną…Skołatane myśli…czy będzie miał chociaż jednego kolegę, koleżankę. Samotnie iść przez świat…Boże, to niemożliwe…

Ten czas już za nami. Jego sześć LATEK…Pierwszy raz  urządzimy Kubusiowi malutki Kinder bal…z balonikami, grami, zabawami dla JEGO kilku kolegów…Przyjdą, przyjęli zaproszenie….,a ON, On pierwszy raz czeka na swoją uroczystość ze zrozumieniem. Tak bardzo się cieszy…będą koledzy…dzieci, których przestał się bać. To nie tylko światełko, a łuna na tym szlaku . Nadzieja i wiara , że kolejne jutra muszą być tylko lepsze…

„Boże, daj mi cier­pli­wość, bym po­godził się z tym, cze­go zmienić nie jes­tem w sta­nie. Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę. I daj mi mądrość, bym odróżnił jed­no od dru­giego”. Marek Aureliusz

„Uśmie­cham się – choć bra­kuje cza­sem sił. Uśmie­cham się – choć większość spraw się wa­li. Uśmie­cham się – choć wszys­tko mnie prze­ras­ta. Uśmie­cham się – bo tak trze­ba. Uśmie­cham się – ale się nie śmieję!!!. Uśmie­cham się, by wie­czo­rem wy­lewać  swój ból  w po­duszkę. Uśmie­cham się aby da­wać siłę innym”.  autor nieznany

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=y10YacTVy-E[/youtube]

17 .09.DATA, KTÓREJ NIE MOGĘ POMINĄĆ!

5 komentarzy

Przywołuję sporadycznie czas przeszły. Nie mogę dzisiaj nie odnieść się do daty sprzed dokładnie czterech lat . Obrazy wpychają się na siłę . 17 września 2008 r. otrzymałam przepustkę na dalszą drogę swojego życia. Dostałam wyniki, na które czekałam przeszło miesiąc po  operacji.

Szansa,,, czy to mój koniec  ? ?  Trudna walka, poddanie, a może wygrana?  Po wyniki pojechał mąż. Prosiłam, żeby ich nie czytał .  Zobaczę je pierwsza.  Wielu z Was zapewne w takich stanach było. Nowotwór- tak brzmi łagodniej. Wyniki z biopsji śród operacyjnej  . Czas oczekiwania na nie jest wiecznością. To nie jest Totolotek…wygrana materialna. Masz miliony, nie masz zdrowia , musisz odejść…, a chcesz żyć!!  Diagnoza poprawna , to CUD, który ma najcenniejszą wartość !Serce mi waliło sto na godzinę . Drżącą ręką otwierałam kopertę. Tak, to był okrutny strach!

JEZUS, MATKO BOŻA !!!!Padłam na kolana i krzyczałam z radości – żyję, naprawdę mam jeszcze żyć!! Łzy lały mi się strumieniem. Pękłam z  emocjami !!! Wszystko jest ok!! Nie mam przerzutów!! Trudno ubrać w słowa swoją radość, dalej radość mojej Rodziny .

Chwila niepowtarzalna, jedyna!

Przywieźcie mi KUBUSIA …błagam !!!  Moja Iskierko…i dla Ciebie babcia wygrała!! Już razem, na zawsze razem…Młodsza córka przygotowywała kolację- uroczystą kolację . Wszak moje URODZINY , które  wypadły nie w dacie z metryki . Urodziny, które los mi podarował !!!

Trzy, może cztery godziny euforii.  Telefony się nie urywały !!! Moi Przyjaciele , bliscy…z każdym musiałam się  wieścią podzielić !! Zobaczę po miesiącu mojego Aniołka , mojego KUBUTKA !!

Córka, zięć i On…Kubuś  przyszli z pięknym bukietem kwiatów…Znowu płacz, wzruszenie. Kubusiu, Syneczku śliczny…urosłeś !!

No chodź mój Aniołku – ukochaj babcię!! Cisza, obojętność , strach dziwny zarysowany na malutkiej twarzyczce dziecka . Przeszedł obojętnie …Nie było buziaczka, „piątki” przybitej…,nie było uśmiechu. Ukochałam z całych sił dzieci. Kubuś odszedł  daleko od stołu .

Siedział skulony na podłodze , w rączce kredka . Fugi w kafelkach były jakimś torem. Kredka wagonem. Do tyłu, do przodu wzdłuż fug…Chaos, który zrodził się w mojej głowie był wówczas tylko mój !!! Dlaczego ???Dlaczego Kubusiu jesteś z boku?. Dlaczego nie przytulisz się, nic nie mówisz ??Dlaczego nie słychać Twojego gwaru, stukana zabawkami , śmiechu? Dlaczego ???

Może to sen…Jestem zmęczona – wiem. Wyglądam inaczej – wiem . Nie widział mnie miesiąc ..

Tylko dlaczego jest taki obcy ? Przemilczę , popatrzę…Zniknęła szybko moja własna radość. Siedziałam wpatrzona w Kubusia. W każdy ruch, gest ..dźwięk obcy, który co czas jakiś z siebie wydobywał…Boże, błagałam w ciszy…pozwól mi to zrozumieć? Czy to moja wizja, czy mój wnuk jest jakiś obcy, obojętny?. Przecież tak nie było !!. Wyciągał rączki na mój widok…skakał jak piłeczka z radości …klaskał w rączki, wołał BA BA .. To nie tak miało być…zupełnie nie tak…Ja wygrałam, mam żyć, iść dalej dla niego…mojego wnuczka .

Kilka godzin gry z mojej strony. Nie chciałam całkiem zepsuć tej uroczystości  . Pozór , który bolał bardziej od trudno gojącej się rany. Córka z zięciem i Kubuś musieli już jechać. Nie było buziaka, pa, pa …Nie było wzroku w moim kierunku. To było straszne, okropne !!! Mój wnuk, którego kocham bodaj najbardziej na świecie nie poznał mnie . Jeden dzień – ponowne narodziny i jakiś pogrzeb marzeń, które nosiłam w sercu w trudnych chwilach …Marzyłam  o wspólnie spędzonych chwilach z Kubusiem…A On…On zniknął .  Zdałam sobie sprawę tak bardzo, jak kruche mogą być  radosne emocje…jak szybko zmienią się w pył…

Kolejny dzień, kolejna wizyta…scenariusz identyczny…Rozmowa z córką była ogromnie trudna. Jak zacząć, co powiedzieć, jak odbieram zmianę u Kubusia…Rozmowa i druzgocące fakty…Tak, Kubuś jest jakiś inny od kilku tygodni…Nie chcieliśmy Ciebie martwić…Nie wiemy, co się dzieje…Psycholog , koniecznie psycholog…Pierwszy był porażką…Kolejny , cudowny Anioł  przybliżył stan.., przygotowywał do ostatecznej diagnozy, która zapaść miała…AUTYZM !!! Obce wówczas słowo .

Zadrżała ziemia pod stopami…Internet był moim przewodnikiem…Kolejne wizyty Kubusia z Jego ciszą. Już zaczęłam raczkować w tym temacie…Nie przeszkadzaj, nie narzucaj się , nie tul, nie mów, jak nie chce…Tylko KOCHAJ Z CAŁYCH SIŁ !!! BĘDZIE CZUŁ !!!!! Jest pod opieką, terapie włączone …Idziemy do przodu…MUSIMY !!!!

I tak zmierzamy czwarty rok …Ja z remisją , Kubuś uwalniając swoją główkę z  KOKONU, który splątał maleńki umysł…Upadamy, wstajemy …zmierzamy szlakiem, który los rysuje.

Niepojęte to wszystko – wiem.  Nie pytam już dlaczego?  To miało jakiś sens , który choć bardzo bolesny musiał nastać . Wygrać walkę ze swoją ciężką chorobą tylko po to, by dowiedzieć się, że  czas podjąć kolejną walkę o kogoś, kto jest cząstką mnie…17 września zobaczyłam innego człowieczka, 17 grudnia 2008r odczytałam diagnozę zapisaną przez specjalistów.

Autyzm stał się naszym światem, którego nie rozumieliśmy . My uczymy Kubusia, Kubuś tak wielu spraw nas nauczył…Życia…jakoś tak…

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=U2HgnHWzzAQ[/youtube]

ISKIERKO MOJA..IDZIEMY JUŻ RAZEM.WIESZ, KIM JESTEM, JAK BARDZO CIEBIE KOCHAM. I TY ZARZUCASZ SWOJE RĄCZKI NA SZYJĘ, KIEDY WCHODZĘ. DŁUGO CZEKAŁAM SŁONKO..TAK PEWNIE BYĆ MUSIAŁO !!! WYGRAMY KUBUSIU…JASNE, ŻE TAK!