Miesiąc: Czerwiec 2012

AUTYZM-SUKCESY KUBUSIA..

3 komentarze

Byłam dwa dni u Motylka . W środę kończy swój pierwszy „poważny” etap edukacji w zerówce .

Córka przyniosła wszystkie prace wykonane  przez Kubusia w roku szkolnym.  Wycinanki, kolorowe obrazki , prace, które robił wraz ze zdrowymi  dziećmi . Samodzielnie pisane literki, cyferki  …Wiele z nich nie jest doskonałych, ale są JEGO i tylko Jego…Wynik ogólnie zdobyty za pracę na wszystkich obszarach według Nas jest  bardzo, bardzo dobry.  Kubuś w pierwszym półroczu uczęszczał na zajęcia  sporadycznie. Infekcje, które towarzyszą  nie pozwalały pójść do szkoły . Zmęczony, zbolały walczył o powrót do zdrowia . W pierwszym półroczu zdobył niewiele punktów  obrazujących zakres  umiejętności  dziecka w wieku pięciu lat . Dla nas , to był ogromny sukces…Kubuś wszedł w grupę. Przełamywał swój strach, lęk przed  innymi , dostosowywał się do współpracy  z rówieśnikami.

Bywały dni, kiedy nie chciał pójść  do przedszkola ….Bywały dni, kiedy izolował się od grupy. To nic ..

Sukcesem jest  sam fakt, iż tam przebywał sam, bez nas…Nauczył się kilku wierszyków…Nie powie ich płynnie, choć bardzo się stara. Jąkanie, czasami brak koncentracji  jest  barierą, którą musi pokonać.

Jedna ze scen w przedszkolu tak bardzo zakodowała się w mojej psychice ….To było na początku roku szkolnego…Kubuś biegał po sali, chciał jakąś zabaweczkę. W tym czasie dzieci miały pracować ..

Pani poprosiła Kubusia, żeby przeszedł do pomieszczenia obok, usiadł na chodniczku, wyciszył się. Za czas jakiś Pani po niego wróci…

Motylek poddał się …siedział grzecznie kilka minut z rączkami na kolanach…Po kilku minutach przyszła po niego druga z opiekunek grupy, poprosiła, żeby Kubuś  powrócił .  Nie reagował , siedział dalej grzecznie …Pani prosiła …Kubuś  powiedział, że ta Pani, która Jego posadziła może tylko Jego zabrać….bo obiecała, że po niego przyjdzie.  Przyszła opiekunka, dał Jej rączkę, powrócił…

Pierwszy raz  dostosował się do polecenia osoby obcej….Trening Jego umysłu to cykl poleceń , potem wykonanie zdania, nagroda… Życie na żeton trwa cały czas …Do tamtej chwili wykonywał polecenia tylko zadane przez bliskich, terapeutów …

 Nie, Kubuś nie kwalifikuje się jeszcze do pójście do klasy pierwszej. Będzie od września kolejny raz uczęszczał do ZERÓWKI  .

Przed nim jeszcze tysiące godzin odrębnych terapii, żeby  w zbliżonym  tempie do dzieci zdrowych opanował program….Czy podoła? Nie wiem…Wierzę, że ten trud ze strony dziecka, wkład pracy córki, terapeutów zrodzi  owoc  ….

Praca nad kształtowaniem umysłu maluszka trwa trzy i pół roku…już, aż, tylko…Najtrudniejszy etap  pewnie  za nim…Początki, to było zwyczajne  szukanie szczeliny w pancerzu, który  nagle został na Niego zarzucony . Głuchy, niewidomy…sam ze swoimi myślami  . Pierwsze sygnały, że nas słyszy, uśmiech zarysowany na buźce ….to były malutkie Cuda, które  dodawały sił do walki. Ogromnej wiary, nadziei, że jest szansa. Drogowskazem byli terapeuci . Rozwój biologiczny odbywał się poprawnie…..tylko umysł  , ster organizmu zagubił się w krainie autyzmu .

Te trzy lata walki ….to sukcesy ogromne, ale i porażki . Nauczyliśmy się tylko cieszyć z sukcesów…Porażki oddalamy, wypychamy ze swojej psychiki  . Odbieramy je, jako zły sen, który musi się kiedyś skończyć  . Córka doskonale opanowała  radzenie sobie w chwilach ogromnego pobudzenia Kubusia, kiedy pojawia się agresja, autoagresja…Chroni  dziecinkę, żeby nie zrobił sobie krzywdy…Ciosy…tak, przyjmuje je na siebie w chwilach okrutnego ataku  . Przecież wie, że Jej Syn nie jest niegrzeczny. Agresywne zachowanie jest  elementem zaburzenia , którego dziecko nie kontroluje, nie przewiduje . Boże, dzięki ogromne, że te traumatyczne sceny  zmieniają swoją amplitudę , są sporadyczne…

Tak bardzo wierzę, że w kolejnych dniach, tygodniach  Kubuś  będzie uwalniał swój umysł  z kokonu, który  Jego blokuje…Wierzę, że zwiększymy cykl terapii , które z wiadomych względów zostały ograniczone  .  Wierzę, że dobry Bóg da mi tyle sił, abym mogła pracować, wspierać dzieci  .

Cały czas marzę, wierzę . Zaszczepiłam pewnie te emocje moim dzieciom , i to jest mój ogromny sukces w  życiu  .  Trzeba walczyć , ale i ubierać płaszcz pokory wobec wielu spraw . Ktoś  narysował ten tor drogi ….przeszkody, ale i proste odcinki . Bunt wobec  stanu  nic nie zmieni. Każdy z nas ma swój szlak , który pokonać trzeba, aby dojść do mety….No to idziemy!!!

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=KC_OyBHwjZ8[/youtube]

„Oto co do nas najczęściej mówiono, gdy byliśmy dziećmi:
Stój prosto, ruszaj się, bądź cicho, pospiesz się, nie dotykaj, uważaj, zjedz wszystko, umyj zęby, nie pobrudź się, pobrudziłeś się, nie mów tyle; powtórz co ci powiedziałem; powiedz: przepraszam, przywitaj się, chodź tutaj, nie chodź za mną bez przerwy, idź się pobawić, nie przeszkadzaj, nie biegaj, nie spoć się; uważaj, bo upadniesz; mówiłem, że upadniesz; to twoja wina, nigdy nie uważasz, nie potrafisz, jesteś za mały, sam to zrobię, teraz jesteś duży, połóż się spać, wstań, zrobisz to później, mam dużo roboty, pobaw się sam, okryj się, nie wychodź na słońce, nie mówi się z pełnymi ustami.

A oto, co chcielibyśmy, by do nas mówiono, gdy byliśmy dziećmi:
Kocham cię, jesteś piękny, jesteśmy szczęśliwi, że cię mamy, porozmawiajmy trochę o tobie, znajdziemy trochę czasu tylko dla nas; jak się czujesz?; jesteś smutny, boisz się?; dlaczego nie chcesz?, jesteś wspaniały, jesteś delikatny i mięciutki, jesteś wrażliwy; opowiedz mi co czułeś; jesteś szczęśliwy; lubię, gdy się śmiejesz; możesz popłakać jeśli chcesz; jesteś niezadowolony, co cię martwi?; co cię zdenerwowało?; możesz powiedzieć wszystko, co chcesz; ufam ci, lubię cię, ty mnie lubisz; kiedy mnie nie lubisz?; słucham cię, jesteś zakochany, co o tym sądzisz, lubię być z tobą, mam ochotę z tobą porozmawiać; chcę cię wysłuchać, kiedy jesteś nieszczęśliwy ; podobasz mi się taki, jaki jesteś; jak pięknie być razem; powiesz mi jeśli nie mam racji”. Bruno Ferrero

PETYCJA DO UNII EUROPEJSKIEJ..

No Comments

Kochani, zdrowi chorzy!!! Czytelnicy tego bloga…

Ogromna prośba do Was…nie pierwsza, nie ostatnia pewnie. W imieniu opiekunów Wszystkich chorych, niepełnosprawnych proszę o gest solidarności  z nami.  Opiekunowie Osób niepełnosprawnych nie mają wielkich marzeń. Chcą tylko być godnie traktowani, żyć nie koniecznie na granicy ubóstwa. Niczyja to wina , że pod dachem zamieszkała choroba dziecka, bliskiego.

Trud, siły do walki spoczywa na Matce, Ojcu, bliskich . 

Poniżej publikuję bardzo ważną petycję do Przewodniczącego Rady Europejskiej.

To apel opiekunów osób niepełnosprawnych, którzy zwracają się do UE z prośbą o wsparcie w walce o poprawę warunków życia osób niepełnosprawnych w Polsce. Proszę, przeczytajcie i złóżcie  pod petycją swój podpis. Będzie wymagane tylko imię, nazwisko, adres e-mail.

Po podpisaniu petycji na Waszą skrzynkę przyjdzie e-mail ze specjalnym linkiem, gdzie trzeba będzie swój podpis potwierdzić.

Proszę, rozpowszechniajcie tą petycję wszędzie – na blogach, w innej formie komunikacji elektronicznej.  Ważny to Apel , prośba, aby ktoś zainteresował się bardziej losem tych najsłabszych . Jedno kliknięcie wielu z Was , to szansa dla osób, którzy resztką sił dopominają się o swoje prawa. W imieniu swoim, tysięcy innych , którzy walczą o swoich bliskich DZIĘKUJĘ TOBIE, TOBIE, i TOBIE. Razem możemy więcej…

PETYCJA DO UNII EUROPEJSKIEJ –

 

ZBIERAMY PODPISY!!! kliknij..Dziękuję.