Miesiąc: Listopad 2011

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ..TRUDNE SŁOWO.

1 Comment

Rozwój dziecka „mało doskonałego” zależy nade wszystko od form pomocy, które czerpać może z udziałem profesjonalistów  pod czujnym okiem Rodziców.  Zaburzenia zwanego Autyzmem się nie wyleczy, niestety.  Będzie przypisane do dziecka, młodzieńca, osoby dorosłej, starca…Jednakże zainwestowanie  w  dziecko milion godzin pracy rodzi owoce. Drobne sukcesy są radością, której nie sposób opisać słowami. W chwili, kiedy tak nieoczekiwanie  , spontanicznie  los mile zaskoczy , dla takich chwil warto żyć. Warto przewrócić się sto razy, mieć wiele blizn, przejść  ból, cierpienie ..Wszystko ma swój głęboki sens, nic nie dzieje się przypadkowo…Mój KUBTEK, najcudowniejszy Aniołek  powiedział mi dzisiaj wierszyk..Boże!!!!!!!!!! Swój pierwszy wierszyk w życiu. Czekałam pięć długich lat na ten tekst.

Kilka rymowanych słów  : Tu mam oczka do patrzenia, tu mam uszy do słuchania, tu mam buźkę do mówienia, a tu nosek do kichania …apsik.  Nauczył się  na terapii u naszej cudownej Pani Małgosi …Tyle razy próbowaliśmy wszyscy nauczyć  Motylka chociaż prostych, rymowanych słów. Powtarzał je na zasadzie echolalii..Tym razem powiedział potok słów samodzielnie. Kubusia mowa jest bardzo ograniczona. Wypowiada sylaby, echolalia nadal trwa. Mówiąc  bardzo się jąka..NIC TO!!!!!!!!!!!!! Powiedział sam , zupełnie sam..

Identyczna radość gościła w naszym domu, kiedy zaśpiewał samodzielnie piosenkę ‘ Panie Janie”. Kilka słów, rytm i szał szczęścia. Maluszek sam nie rozumie pewnie przyczyny tego szczęścia.. Na tym obszarze też jest wiele „kilometrów” do przodu.  Kubuś rozumie coraz więcej, wykonuje polecenia szybciej.  Jak postrzega radość  Rodzina dzieci niedoskonałych , CUDOWNYCH i jedynych w swoim rodzaju wiedzą Ci, którzy te radości i trudy pokonują co dnia.

Niepełnosprawność – trudne słowo …W dniu, kiedy się pojawia panuje szok, bunt, miliony pytań.Z czasem nastaje akceptacja stanu, życie zmienia swój tor…Nie warto się wgłębiać  zadając pytanie …dlaczego On, Ona ???  Stało się i trzeba z tym trwać . Wiara, pokora , Miłość  wskażą drogowskazy , którędy iść . Czasami tak bardzo trudno dotrzeć do tego „skrzyżowania”, potem ocenić, że to nie jest właściwa ścieżka. Porażka osłabia. Niekiedy  problemy tak bardzo potęgują, że stajemy w miejscu nasyceni rozpaczą, beznadzieją. Trzeba pewnie przeczekać, aby ujrzeć ten swój promyk, który dalej poprowadzi.  Czy  NIEPEŁNOSPRAWNY, jego Rodzina może powiedzieć, że są szczęśliwi ???TAK, TAK, i jeszcze raz TAK!!!!!!!!  Szczęście okupione często bólem, łzami , walką ma potężny wymiar, który postrzega się może inaczej…ale jest.

Pamiętam, byłam kiedyś w gronie osób niewidomych…Do dzisiaj czuję ciepło tych dłoni, które tak delikatnie obrazowały sobie moją twarz…Opis jak wyglądam był różny…Byłam pod ogromnym wrażeniem, kiedy  każdy z nich opowiadał jak mnie widzi swoimi zmysłami…Dotykiem, pewnie węchem, słuchem…Trzymałam szczelnie swoje łzy wzruszenia, żeby żadna ręka nie dotknęła tej słonej kropli. Wsłuchiwałam się w ich historie, opowiadania, jak widzą świat…Były bajeczne, pozbawione szarości, smutku. Przeżycie niezapomniane, chciałoby się zostać w tym szczerym kręgu kochanych ludzi bardzo długo.

Pamiętam też spotkanie w gronie znajomych. Jedna z nich ma dorosłego syna z zespołem Downa. Mati jest przesympatycznym , już dorosłym człowiekiem. Ma 20 lat…Gdzieś w tle ciuchutko grała muzyka….Mati podszedł do mnie i zapytał, czy z nim zatańczę….Jasne Mati.. Gest odpychany już z wielką siłą w dzisiejszej dobie…”cmok w dłoń przed tańcem, ukłon” .  Trzymał rytm, takt  niczym wytrawny tancerz… Lubię tańczyć; powiedział Mati.. SUPER ..”tylko, no to ja nie mam z kim”, tak sobie sam, albo z Mamą tańczę…Mati…jeszcze tyle  przed Tobą- odpowiedziałam. Jakoś  w głębi serca smutno mi było , że pewne ograniczenia pojawiają się wobec osób troszkę INNYCH . Ważne, że chociaż, co czas jakiś osoby mało doskonałe mogą poczuć się sobą….Być wśród zdrowych- traktowani partnersko.. Kubuś jest jeszcze malutkim chłopcem…Wierzę, że Jego ciężka praca doprowadzi do samodzielnego funkcjonowania w środowisku…Wierzę, że  włączy się w życie społeczne jak tysiące innych osób z Autyzmem- osób wartościowych, wyjątkowych . Bardzo wierzę i tak będzie. Innej opcji mówimy NIE!!!!!!!!!!

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=7RvgdXlwoag[/youtube]

SŁONKO MOJE..DZIĘKUJĘ TOBIE, ŻE JESTEŚ Z NAMI…DZIĘKUJĘ BOGU ZA TEN PIERWSZY WIERSZYK. TAK WIELE ZNACZY!!!!!!!KIEDYŚ TO WSZYSTKO ZROZUMIESZ MÓJ MALUSZKU…WIEM O TYM, A TY SIĘ DOWIESZ…

AUTYZM – OBJAWY, DROGA W NIEZNANE.

No Comments

cytaty publikacji ; autor Pani Dominika Chojnacka ; źródło Internet  http://www.psychologia.aplus.pl/html/autyzm_dzieciecy.html

(..)Następną zasadniczą cechą autyzmu, którą wcześniej wymieniłam, jest niechęć do zmian – czyli skłonność do rytualizmu w sferze zachowań, pedanteria dotycząca przedmiotów. Każda nowość, najdrobniejsza zmiana wywołuje silny lęk, poczucie zagrożenia. Dziecko, by tego uniknąć, skrupulatnie przestrzega rozkładu dnia, swojego i domowników. Nie toleruje zmian, np. w ułożeniu przedmiotów w takim samym stopniu, jak zmian w nastrojach rodziny. W niektórych przypadkach może wyprowadzić je z równowagi nawet zmiana fryzury osoby bliskiej czy nowe ubranie. Ta potrzeba ładu i porządku jest szczególnie silna u dzieci z zespołem Aspergera – są one niezwykle wyczulone na zmiany (pomaga im w tym doskonała pamięć do szczegółów). Niemożliwe jest ich niezauważalne wprowadzenie – do każdej trzeba je stopniowo przygotować. We wszystkim szukają reguł, zasad, są sztywne w myśleniu, niekorzystnie odbija się to na ich kreatywności. Ta niechęć wobec zmian często bywa przyczyną silnego lęku w obecności osób nieznajomych lub niezbyt dobrze znanych.Trzecia cecha charakterystyczna to tendencja do powtarzania pewnych zachowań i działań. Można wyróżnić stereotypie – czyli ciągłe powtarzanie bezsensownych słów, sylab czy czynności i fiksacje – nadmierną koncentrację, przywiązanie do pewnych osób, przedmiotów, sytuacji, czy też wyobrażeń. Przykładem stereotypii może być uporczywe skakania na jednej nodze, kręcenie sznurkiem, ostukiwanie kartki trzymanej w jednej ręce palcami drugiej ręki .

Rzadko występują zachowania prowadzące do samouszkodzeń. Mimo, że są postrzegane jako dziwaczne pełnią pozytywną rolę – relaksują, pozwalają dziecku odetchnąć. Podobnie jest w przypadku fiksacji – ciągłe powracanie do pewnych sytuacji, miejsc, rysowanie przedmiotów fiksacji uspokaja. U dzieci z zespołem Aspergera fiksacja wyraża się ciągłym zadawaniem tych samych pytań i oczekiwaniem dokładnie tych samych odpowiedzi, przeprowadzaniem rozmów na te same, znajome tematy.

Cecha, która jest także wspólna dla dzieci autystycznych i dzieci z zespołem Aspergera to zaburzenia sensoryczne – nadwrażliwość lub niewrażliwość na bodźce, nieadekwatne reakcje na nie. Często, zwłaszcza w przypadku dzieci z zespołem Aspergera, jest to przyczyną lęku, dziecko nie potrafi zinterpretować napływających bodźców, odbiera je jako chaos. Zaburzenie powoduje specyficzny sposób zapoznawania się z przedmiotami – przez lizanie, wąchanie(..)

Jego specyficzne zachowania, niezrozumiałe, gwałtowne reakcje przypisywane są złemu wychowaniu – obwiniani są rodzice. To oczywiście nie ułatwia wychodzenia „do świata” – zwłaszcza, gdy zachowanie jest głośno komentowane lub karcone. Często nawet osoby zorientowane chętnie przypisują „niegrzeczne zachowanie„ zbytniej pobłażliwości rodziców. Często znajomi, sąsiedzi dążą do zminimalizowania kontaktów z dzieckiem (czyli też z rodziną) – nie są w stanie znieść jego uciążliwości. Jest to właściwie zrozumiałe – nie każdy potrafi tolerować przez dłuższy czas, np. pytania “po co przyszedłeś?”, wyrzucanie za drzwi, rozmowy na wciąż te same tematy, wyraźny lęk wobec własnej osoby.

Ten brak cierpliwości zdarza się też najbliższym osobom. Codziennie muszą obcować z dzieckiem, które kilkanaście razy dziennie chodzi w kółko, dziesiątki razy zadaje to samo pytanie, tygodniami je te same potrawy, nie chce zmieniać nawet ubrań. Dziecko jest nadpobudliwe, wciąż reaguje lękiem, potrafi przesiedzieć cały dzień pod kocem. Rodzice wciągani są do codziennych, rytualnych czynności –wielokrotnego czytania tych samych wiadomości, pomagania w realizacji nowych zainteresowań (np. zbieranie oprawek po zniczach zapalanie zniczy na grobach “tragicznie zmarłych”). W dodatku dziecko często ucieka w swój świat – reaguje tak na każdą stresującą sytuację, nie chce się przytulić i wykazuje minimalne zaangażowanie w interakcje(..)

Jak już wspomniałam, rodzinie raczej trudno jest liczyć na wsparcie otoczenia. Ten brak zrozumienia, niestety, często charakteryzuje też wszelkiego rodzaju instytucje, które z założenia powinny pomagać. Dyrekcja przedszkola nie pozwala na zbyt długie przebywanie rodziców w sali nauczyciele łatwo tracą cierpliwość (nawet jeżeli są to szkoły, przedszkola integracyjne)(..)

Ot- codzienność trwania osób  z Autyzmem, mające zespół Aspergera, ich bliskich.

Oczywiście nie wszystkie osoby mają identyczne dysfunkcje . Jedno jest spójne – każda z nich jest jedyna, niepowtarzalna, CUDOWNA.  Tak trudno „balansować” na pograniczu dwóch światów…i który jest tym moim, prawdziwym ? . W którym jestem bezpieczny , gdzie znajdę zrozumienie ???  Trwanie z tym zaburzeniem w realnym świecie jest ogromnie trudne.

Wiem, że diagnoza Kubusia zrodziła w nas wszystkich przeogromne pokłady pokory , cierpliwości , sił. Moje dzieci- jako Rodzice Kubusia nauczyli się już „ Jego” dwóch światów, nauczyli bliskich postrzegać Motylka w każdym stanie, w którym właśnie się znajduje. To wynik zaledwie trzech lat intensywnej pracy, tysiąca godzin wzajemnego „odkrywania” tajemnicy tak skrzętnie schowanej w „ślicznym opakowaniu”…w tej maleńkiej główce. Jeszcze miliony godzin przed nami…nade wszystko przed samym Kubusiem, córka, zięciem..

„Walka „ o Jego kolejne , lepsze jutro trwa . Tak bardzo warto toczyć ten bój …bo zwycięstwa przychodzą ,co dnia…Bywają też ciosy bardzo bolesne.. Wiara w kolejne sukcesy jest niezawodnym „opatrunkiem” na dalszy szlak….

„Życzę ci odwagi, jaką ma słońce, które codziennie od nowa wschodzi nad wszelką nędzą świata.
Niektórzy po zapadnięciu zmroku już nie potrafią uwierzyć w słońce. Brakuje im tej odrobiny cierpliwości, aby doczekać nadchodzącego poranka. Kiedy przebywasz w ciemnościach, spójrz w górę. Tam czeka na ciebie słońce.
Ono nie omija nikogo. Ciebie też nie ominie,
Jeśli nie schowasz się w cień. Z każdym dobrym człowiekiem, który zamieszkuje ziemię, wschodzi jakieś słońce”.

— Phil Bosmans

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=zmpdmkixzPI[/youtube]

SKARBIE- kiedy zapada zmrok – wierzę, że rankiem wzejdzie słońce..Kiedy jest wokół bardzo ciemno- spoglądam w Niebo..Cierpliwość..mam jej sporo..

NAUCZYŁEŚ MNIE MALUSZKU TAK WIELE …JESZCZE NIE ROZUMIESZ, JAK WIELKIM STAŁEŚ SIĘ DLA NAS NAUCZYCIELEM..NAUCZYCIELEM ŻYCIA ANIOŁKU ..KOCHAM CIEBIE MOTYLKU – WTEDY< TERAZ< ZAWSZE…