Miesiąc: Czerwiec 2011

AUTYZM..SPOWIEDŹ KUBUSIA C.D.

1 Comment

Puk, Puk Boziu, to ja Kubuś…dzień dobry ;

Kilka dni nie opowiadałem, co tam u mnie…Troszkę się wydarzyło w tym czasie..wiesz…

Zakończyłem swój etap PRZEDSZKOLAKA…Dostałem dyplom z wiewiórką i kolorowankę.

Że chodziłem sam na zajęcia,…że byłem tylko z moimi Paniami i nie było innych dzieci…to nic…Kocham te moje Panie…One starały się tak bardzo , abym nie czuł się INNY.

Ćwiczenia, terapie przemiennie z zabawą …miło było..Dałem moim Paniom po kwiatuszku…dziękując za pracę, którą mi poświęciły. Teraz będą w tej szkole wakacje i dopiero we wrześniu zacznę tam znowu chodzić. Moje wakacje…to tylko przerwa w chodzeniu do szkoły..Inne terapie muszę kontynuować indywidualnie, co dnia… bo tak trzeba…to dla mojego dobra jest przecież..

Jak było tak bardzo gorąco, to spać mi się  mocno chciało. Ale to chyba każdemu – prawda ?// I pracować mi się zbytnio nie chce, no, bo jestem zmęczony. Nie…nie płakałem często i nie denerwowałem się też tak dużo.

Trawka już w ogródku urosła i Tatuś jutro z wujkiem Grzesiem zamontuje tą moją zjeżdżalnię …Jak wchodzę po szczebelkach tak wysoko, nie boję się wcale.  Wołam sobie..tak po swojemu…JESTEM MOCNY ..i zjeżdżam…Zawsze jest obok Mamusia, albo Tatuś.. no, bo sam to ja nie mogę tak hasać …Ta moja główka ma różne pomysły i mógłbym sobie coś zrobić …albo się skaleczyć na przykład…

Boziu…do mnie znowu przybył ANIOŁ z NIEBA…Do mojego Kościółka przyszła paczuszka …Ona już chyba na Święta Wielkiej Nocy przyszła i Pani troszkę zapomniała powiedzieć Mamusi , że jakiś podarunek z Nieba jest…Tatuś odebrał paczuszkę, a tam były niespodzianki…Pomoce dydaktyczne …i była…duża poduszka do spania…taka prawdziwa….Nie znamy tego Anioła…ale On był z Sosnowca…To bardzo daleko od mojego domku i ten Anioł mnie wybrał…Boziu…podziękuj Jemu…od nas wszystkich tak bardzo, bardzo mocno….

Jak ja już będę dużym chłopcem …może odnajdę prawdziwy szlak…tak bardzo chciałbym spotkać ludzi, którzy wspierali mnie, moich bliskich w tych trudnych chwilach…Przytulę ich wszystkich…spojrzę w oczy I powiem…DZIĘKUJĘ…TO DZIĘKI TOBIE, I TOBIE….OCALIŁEŚ MNIE…Podarowałeś dobre słowo….Dodałeś tyle sił Mamusi, Tatusiowi …sami nie daliby rady, choć tak mocno się starają…Dziękuję za kredkę i blok podarowany …zeszyt i klej ..i kartki …plastelinę, którą mi dałeś…i ludziki , które mnie zachęcają do pracy.Jestem mało samodzielny…nie umiem jeszcze mówić…nie rozumiem tylu słów…spraw..Nie rozumiem też swojej INNOŚCI…bo tak naprawdę, to jeszcze nie wiem o tym, że mam chorą główkę…Żyję chwilką i tak mi musi być z tym dobrze…Tyle jest chorych dzieci i dorosłych..Zdrowych też jest dużo..To musi być pięknie ..mieć zdrowie..Nie, ja się nie skarżę..nie potrafię..Tylko płaczę, kiedy coś mnie boli..Czy często mnie coś boli..Nie wiem..W nocy to bolą mnie nóżki i Mamusia je masuje..Ja nie potrafię powiedzieć jak mnie bolą. Pan Doktor mówił, że to spięcie mięśni jest..i tak tego nie rozumiem..Albo jak mocno oczki trę.., bo nieraz to chyba mi się w tych oczkach coś psuje pewnie…i tak bym chciał, żeby przestało się psuć…a jak je wycieram rączką , no to myślę, że sobie pomogę…Nieraz przechodzi, a nieraz nie..i wtedy płaczę. I jeszcze lubię się bawić jedną gałązką. Wybiorę sobie jakąś z ogródka, albo jak jestem na spacerku..I wtedy jest mój Przyjaciel..ten patyk taki. Nie chcę jego odłożyć ani na jedną chwilkę i nawet spać muszę obok niego..Lubię też jeździć na rowerku…mam taki malutki i sobie jadę. Może babcia Tosia mi kupi trochę większy..mówiła, że mi kupi..uzbiera pieniążki i kupi mi..bo mnie kocha bardzo…

Babcia troszkę źle się czuła, ale już jest zdrowa . Zawsze mówi, że szybciutko to ona dla mnie zdrowieje…

Boziu…KOCHAM CIEBIE…tak po swojemu…Czy znam to uczucie….dawać Miłość…pewnie tak… Wiem, że to musi być takie bajeczne…tak mówią bliscy…no to tak jest..

Kubuś..

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=oUUuj_4kBwc[/youtube]

MOTYLKU…KRUSZYNKO NAJDROŻSZA…FAKT, TYLU SPRAW NIE ZNASZ, NIE ROZUMIESZ… TO KWESTIA CZASU –

PRACA, WYSIŁEK I CHĘĆ WYZWOLĄ TWOJĄ GŁÓWKĘ …ODDASZ TĄ CZĘŚĆ TAJEMNICY NAM..PONIOSĘ JĄ…NAWET, GDYBY MNIE MOCNO BOLAŁO…KOCHAM CIEBIE ANIOŁKU…TAK BARDZO CIEBIE KOCHAM...PRZECIEŻ WIESZ..

AUTYZM – CODZIENNOŚĆ, FAKTY…

1 Comment

Wiedza na temat AUTYZMU jest pewnie z roku na rok coraz większa. Więcej pewnie publikacji, książek, naukowych wywodów ,  bo i coraz więcej zdiagnozowanych przypadków. Uważam jednak, że nie każdy rozumie te przekazy w formie teoretycznej…Życie u boku osoby z Autyzmem , kontakt BEZPOŚREDNI pozwoli zrozumieć problem..

Wiele tez wysuwanych jest na temat tej INNOŚCI…Jedni nazywają to schorzeniem, inni niepełnosprawnością, STANEM samym w sobie, omijają pojęcia chory…co głowa – zdrowa głowa , to inna teoria..

Czy jestem w stanie opisać emocje człowieka, który stracił dwie ręce ????  Był sprawny, pracował …sekunda, wypadek i dramat…Ile cierpienia fizycznego, psychicznego doznał ten człowiek ?? Jak zareagował na myśl, że już nie dotknie swoją dłonią dziecka…nie pójdzie na spacer za rękę z ukochaną osobą ??? Nie będzie już nigdy tak, jak było przed wypadkiem…

Trzeba szukać wyjścia ..to naturalne. Otoczony sztabem profesjonalistów , psychologów z czasem zrozumie, iż żyć trzeba dalej i uwierzyć w siebie …Dobiorą jemu protezy…z czasem zaakceptuje ten stan…Ma u swojego boku bliskich, którzy podtrzymują psychikę…dasz radę, pomożemy Tobie…Nauczysz się życia od nowa…Przy mocnym wsparciu psychicznym rozpocznie swoje życie od nowa….ale już nigdy nie będzie to samo życie, które było przed wypadkiem. Będą radości…bo nowa proteza daje możliwości w samoobsłudze…dostał pracę, która pozwala spełniać się zawodowo…Jest szczęśliwy…od nowa chwyta parametry szczęścia…dla siebie, dla bliskich…Czy jednak kiedykolwiek zapomni, nie powróci pamięcią do chwil, kiedy miał swoje dłonie…kiedy czuł ciepło drugiego człowieka poprzez dotyk…

Trzeba na sto procent być tym człowiekiem, żeby znać Jego myśli…szczere, prawdziwe …przed samym sobą…Jak nazwać takiego człowieka…niepełnosprawnym ??, chorym?? Innym ???  On sam musi się określić…tylko on zna stan, który pozwala Jemu funkcjonować..Wierzę, że przy wsparciu bliskich jest szczęśliwy…ale czy tak sobie wyobrażał kolejne dni..nie..pewnie nie…Ten niedosyt , tęsknota za pełną sprawnością będzie zawsze obok..To będą Jego tęsknoty i tęsknoty bliskich..

A co z pojęciem AUTYZM ??? w różnych jego postaciach…

Na jednym z blogów odczytałam wypowiedź w komentarzach , jak postrzegać AUTYZM…

Nie wierzyłam sama w treść, którą czytam…cytat” Autyzm…to właściwość umysłu, która w wielu przypadkach daje przewagę nad resztą społeczeństwa , ale też w równie wielu powoduje problemy z życiem w społeczeństwie (..) Tym niemniej , nie jest to w żaden sposób choroba, moim zdaniem , ani nawet niepełnosprawność (..)

Kolejny komentarz tej samej osoby : „Ale co do zespołu Aspergera, to nie nazwałabym go chyba wadą. Przecież ZA oznacza też takie właściwości umysłu, które dają przewagę nad większością ludzi – a więc przynosi bardzo określone korzyści. Coś takiego nie może być wadą.”(..)

Szanuję każdą myśl, bowiem każdy interpretuje życie swoje, czyjeś tak, jak na to pozwala zakres własnej oceny…Uważam jednak, że przed wypowiedzią na głos w formie słowa, pisma trzeba się trochę zastanowić…

Twierdzenie, że AUTYZM daje przewagę nad resztą społeczeństwa …Boże, gdyby wszyscy tak rozumieli ten problem pewnie po dzień dzisiejszy nikt nie starałby się wyprowadzać z Autyzmu…bo niby po co ??? Asperger…on przynosi wiele korzyści….NIECH FUNKCJONUJE W TYM WYJĄTKOWYM CZŁOWIEKU…NIE PRZESZKADZAĆ, NIE POMAGAĆ..SAM DA RADĘ…Ja, moi bliscy i pewnie wszyscy z tym schorzeniem , ich Rodziny oddajemy te „genialne mózgi” gratis ..Chłopiec lat 3 –ma Autyzm…kontynuuje terapię u jednej z terapeutek, co Kubuś…Chłopczyk przeczyta tekst z książki , gazety płynnie—lepiej od profesjonalnego lektora…ale nie wie, jak ma na imię…ile ma lat….kiedy ma ochotę, wskaże rączką gdzie jest MAMA…nie umie samodzielnie jeść, nie okazuje potrzeb fizjologicznych….Jego MAMA, TATO …chcieliby , aby synek nie czytał płynnie, aby poszedł do szkoły , wśród rówieśników zdobywał wiedzę…zdobywał mierne oceny…ale pozbył się tego AUTYZMU…Kubuś ma super pamięć wzrokową…dopasowuje obrazki , gra w gry planszowe na komputerze z precyzją lepszą …to zdanie terapeutek….od dzieci zdrowych w wieku 10 lat…SUPER…ale Kubuś nie umie mówić….jego przekaz to głównie gesty, echolalia….Pokonuje te bariery dzięki tysiącom godzin terapii . Pracuje, kiedy ma ochotę, kiedy pod okiem specjalisty zostanie zachęcony do pracy sprawdzonymi metodami….które były i są opracowywane bezustannie od nowa…

Niech każdy sobie nazywa to schorzenie jak chce…niepełnosprawność, sprawność, zdrowy, chory, INNY, KOSMITA, geniusz, specyficzność umysłu…O jedno tylko błagam…nie sądź, jeżeli nie znasz przypadku wprost…nie znasz trudu i powagi problemu. Bez wątpienia mieć AUTYZM to ogromny problem…dla osoby, która ma tą swoją tajemnicę i dla tych, którzy chcą ją poznać, żeby pomóc, wspierać , nauczyć funkcjonować w podstawowych czynnościach życiowych…Autyzm wyzwala nieprzewidywalne sytuacje…śmiech w przeraźliwy krzyk…wolny spacer w szybki bieg….gesty, rozmowę w ciszę niekiedy kilkugodzinną…tak zwane wyłączenie….Podskoki , klaskanie …i  spięcie ciała niczym w ataku epilepsji…szczera, dziecinna zabawa i nagły atak histerii…Dziesiątki nieprzewidzianych stanów , których nie rozumie otoczenie….nie przewiduje pewnie osoba z AUTYZMEM…Huśtawka…zwyczajna huśtawka …góra, dół i ten tajemniczy środek…Kształtowanie osobowości według planu zajęć…nie zgodnie z zegarem biologicznym…Tysiąckrotne powtarzane czynności, zadania…zapamiętał, ale za tydzień zapomniał…zaczynamy od podstaw. Jeżeli uważasz, że można taką osobę zostawić samej sobie…oczekiwać, że „ ruszy z mową, myśleniem itd.” bez pomocy innych –  jesteś w przeogromnym błędzie..A bliscy istotki dotkniętej AUTYZMEM ???? o tym pięknie pisze Pani Barbara Sędzimir w artykule opisanym poniżej…To walka o każde jutro….są łzy rozpaczy i radość z drobnych sukcesów…To oddalanie braku tolerancji i ochrona dzieciątek przed krytyką , na którą nie zasługują…Nie ich winą jest ułomność…chory mózg…nie winą ich Rodziców.  To tony pokory, cierpliwości , zrozumienia , które noszą w sobie…Przestali się buntować wobec losu…bo to i tak niczego nie zmieni….Muszą być silni i wytrwali…niekiedy ponad ludzkie możliwości…Muszą walczyć o swoje prawa…o których dowiadują się sami.Sumując – tak…AUTYZM to właściwość umysłu…, która wśród licznych osób z poprawną funkcją umysłu jest odbierana niczym postać z baśni…genialna …Marzę, aby te legendy przestały funkcjonować…Nie ma leku na autyzm…takiego wprost, który wyleczy….Po zdiagnozowaniu Kubusia…zrodziły się emocje zbliżone do opisanych powyżej..o człowieku, który stracił ręce…Rozpoczęło się życie jakby od nowa…wyzwania, porażki, sukcesy…Jest też wiedza, że do dnia, kiedy medycyna nie znajdzie rozwiązania, a AUTYZM będzie ciągle tajemnicą – życie moich dzieci..naszej Rodziny jest inne od dni, w którym pojęcie AUTYZMU było całkiem obce..

JEDNO JEST BEZUSTANNIE NIEZMIENNE…TO MIŁOŚĆ DO DZIECKA, KTÓRE JEST JESZCZE ZBYT MAŁE, ABY ZROZUMIEĆ, ŻE ŻYJE ZA SZYBĄ…W DWÓCH WYMIARACH…NIE MUSI SIĘ BRONIĆ SAM WALCZĄC O SZACUNEK , WYROZUMIAŁOŚĆ, TOLERANCJĘ OD INNYCH…MA NAS…I BĘDZIE MIAŁ NA ZAWSZE…

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=gttnaip67UY[/youtube]