Miesiąc: Grudzień 2010

AUTYZM- JAK ŻYĆ U BOKU CHOREGO?

2 komentarze

Cytaty z publikacji – źródło Internet

Wyjaśnienie opinii publicznej czym jest autyzm, jest pracą trudną i mozolną, tym bardziej, że dotychczas tak niewiele się o nim mówiło. Będziecie niejednokrotnie dochodzić do konfrontacji z otoczeniem, które za niezwykłe zachowania Waszego dziecka będzie chciało uczynić Was odpowiedzialnymi. Nawet, jeśli czasami jest to trudne, próbujcie także wtedy informować rzeczowo o autyzmie(..) Miejcie siłę i odwagę czasami innym ludziom wytknąć ich nietolerancję. Poczujecie, że nie jesteście sami ze swoimi problemami i troskami . Może dać Wam to duże wsparcie, wyrobić pewność siebie, czasami zmienić także własny punkt widzenia. Stwierdzicie później, że wychowanie dziecka autystycznego nie jest tylko ogromnym wysiłkiem, a oznacza także radość i szczęście . Wtedy, gdy Wasze dziecko odkryje mowę, wypowiadając pierwsze słowa, narysuje kreskę, naśladuje odgłos zwierzątka(…) Bądźcie dumni z indywidualnych postępów Waszego dziecka, świętujcie Wasze małe, codzienne radości z całą rodziną. Prawie zawsze niepełnosprawność dziecka ciąży na partnerstwie rodziców, często sytuacje te są poddane trudnym próbom. Autyzm jest także wyzwaniem dla obu stron, które gdy zostanie podjęte, stwarza możliwość rozwoju i powstania nowej, trwalszej jakości związku. Nie wstydźcie się szukać pomocy u innych ludzi, aby przezwyciężyć swoje codzienne trudności i rozwijać nowe perspektywy. Obok zinstytucjalizowanych form pomocy, znajdziecie zawsze partnera do rozmowy, który z uwagą zechce wysłuchać Waszych trosk. Zachowujcie się naturalnie w stosunku do Waszego autystycznego dziecka, pokażcie,  że jest Wasze wszystkim na zewnątrz….”

Tyle wskazówek…bardzo dobrych rad, jakże trudnych do wdrożenia w rzeczywistych sytuacjach. Nie warto pytać – dlaczego ?. Odpowiedź tak dobrze znają rodzice, bliscy chorych . Trzeba normalnie żyć, nie wolno się w żaden sposób umartwiać –to niczego nie zmieni. Te drobne sukcesy z tak wielkim trudem zdobywane przez dzieciaczki – to radość przeogromna, to każdorazowe zdawanie egzaminu nagrodzone super wynikiem.

AUTYZM – to pojęcie obce dla wielu osób….i nie ich to wina, że nie rozumieją parametrów schorzenia…Brak wiedzy wynika nade wszystko z chowania problemu przez podmioty, które powinny o to zadbać. Byłoby znacznie lżej tym chorym, ich opiekunom i tym, którzy często bezwiednie ranią wyczerpaną matkę, zmęczonego ojca uwagami o złym wychowaniu….

AUTYZM….nie, to nie są niegrzeczne dzieci….to zagubione istotki, które żyją w chaosie dwóch światów…..trudny, złożony temat….chwilami bardzo bolesny…

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=ZwFe6OzAAas[/youtube]

CHWILA ZABAWY ZE SWOIM PRZYJACIELEM…..

ANIOŁKU MÓJ…JESTEŚ MOIM ŻYCIEM…PRZECIEŻ WIESZ…TAK BARDZO CIEBIE KOCHAM….INNI TEŻ…WIESZ…KIEDYŚ TOBIE O WSZYSTKIM OPOWIEM….JESZCZE TROSZKĘ PRACY…

AUTYZM-OPIS TAJEMNICY TEGO ŚWIATA..

1 Comment

Zosia, Rafałek, Bartuś, Krzyś,Nicola, Ania, Michałek, Kubuś….setki imion, setki dzieci.

Każde z nich ma swoją historię….Takie imiona noszą moi Przyjaciele- dzieci z AUTYZMEM.   Kim jesteśmy, co nas boli….jak wyglądają chwile naszych dni….

Łączy nas jedno….jesteśmy INNI. Różnimy się w komunikacji z otoczeniem, w pojmowaniu tego, co dzieje się wokół. Żyjemy na pograniczu dwóch światów….skrajnych światów. Jeden – ten piękny, przyjazny WASZ ŚWIAT …drugi …drugi znamy tylko my – AUTYŚCI. Wyglądamy normalnie, zdrowo. Mamy „TYLKO CHORE MÓZGI”, które koordynują nasze życie tak różnie. Ciężko pracujemy, żeby wypełnić „te brakujące fragmenty w główkach” wiedzą, która pozwoli nam funkcjonować samodzielnie. Ja jeszcze nie potrafię mówić. Niektórzy moi koledzy, moje koleżanki  już się nauczyli. I ja  się nauczę, wszystko – to czas…potem zacznę rozumieć…., oddali się chaos…bo tak bardzo pragnę oddalić swój AUTYZM ,mam tylu Aniołów wokół….nie pozwolą mi pozostać samemu w tej walce…

Donnie Williams – KOBIETA, KTÓRA PRZEMÓWIŁA ZZA SZYBY . BYŁA – JEST AUTYSTKOM . BÓG PEWNIE POZWOLIŁ JEJ GŁOSEM OPISAĆ NAM GRAM TRWANIA W ODLEGŁYM ŚWIECIE ….ODLEGŁYM DLA ZDROWYCH….CODZIENNOŚCIĄ DLA OSÓB ŻYJĄCYCH W CHAOSIE. Jako dziecku przylepiono JEJ mnóstwo etykietek: głucha, dzika, zaburzona, głupia, szalona … Żyła w swoim własnym świecie, nasz świat istniał dla niej tylko w tle i tylko czasem go odwiedzała. Była, według jej własnych słów, nikim nigdzie. Miotała się gwałtownie między tymi dwoma światami, walcząc o to, by do naszego świata się przyłączyć, a jednocześnie trzymać go na dystans. Oderwana od swego wewnętrznego ja, żyła niczym duch wewnątrz ciała, niczym mozaika bombardujących ją obrazów. Nietknięta przez ten pozornie niezrozumiały świat wokół niej, ale i od niego oderwana. Żyła w czymś, co sama nazwała „światem pod szkłem”. Po dwudziestu pięciu latach, w ciągu których była zarówno nie rozumiana przez otoczenie, jak i niezdolna rozumieć siebie, Donna natknęła się na słowo „AUTYZM” – etykietkę, ale taką, dzięki której nagle uniosło się lustro, w którym ujrzała sens swojego życia, bojów ,które przeszła, i dzięki którym mogła wreszcie wybaczyć sobie i ludziom wokół niej…..

„Nikt nigdzie „to książka poruszająca, wymowna i delikatnie zabawna; to sprawozdanie kogoś, kto doświadczył autyzmu i przetrwał w pozbawionym współczucia otoczeniu, pomimo intensywnego poczucia wewnętrznego chaosu i niezrozumienia. Autorka opisuje jak, mimo wszystkich niesprzyjających okoliczności, doszła do niezależności, zdobyła miejsce na uniwersytecie i napisała tę niezwykłą autobiografię. Teraz jest to międzynarodowy bestseller, przetłumaczony na 14 języków na całym świecie.

Czym autyzm jest dla mnie.


Autyzm jest czymś, czego nie mogę widzieć. Nie pozwala mi znaleźć i użyć moich

własnych słów wtedy, gdy tego chcę.

Albo powoduje, że używam wszystkich tych słów i głupich rzeczy, których nie

chcę mówić.


Autyzm powoduje, że czuję wszystko na raz nie wiedząc co czuję.

Lub odcina mnie całkowicie od odczuwania czegokolwiek.


Autyzm powoduje, że słyszę słowa innych ludzi, lecz nie jestem zdolna zrozumieć,

co te słowa znaczą. Lub autyzm zmusza mnie niejako do wypowiadania moich

własnych słów nie wiedząc, co mówię lub nawet co myślę.


Autyzm odcina mnie od myśli ,a nawet od ciekawości tak, że wierzę ,iż nie myślę i

nie jestem niczym zainteresowana. Lub autyzm powoduje, że mój umysł niemal

eksploduje od gwałtownej potrzeby powiedzenia ,co myślę lub pokazania, czym

jestem zainteresowana… lecz nic nie wychodzi… ani na mojej twarzy ani w oczach

ani w słowach.


Autyzm odcina mnie od mojego własnego ciała i nic nie czuję.


Autyzm może też spowodować, że odczuwam wszystko tak intensywnie, że jest to

aż bolesne.


Autyzm powoduje, że tracę czasem poczucie własnego „ja” i jestem tak

przytłoczona obecnością innych ludzi, że nie mogę odnaleźć samej siebie.


Autyzm może też spowodować, że jestem tak całkowicie świadoma siebie, że świat

obok mnie staje się zupełnie obojętny i znika.


Autyzm jest jak huśtawka. Kiedy jest na górze lub na dole, nie mogę widzieć

całego życia. Kiedy mija środek, mogę rzucić spojrzenie na życie, jakie bym

miała, gdybym nie była autystyczna.”

JA- KUBUŚ MAM AUTYZM…ŻYJĘ W DWÓCH ŚWIATACH


DAJESZ WIARĘ….SPORO OSÓB NIE…