Miesiąc: Lipiec 2010

POKOCHAJ MNIE WRAZ Z MOJĄ CHOROBĄ..

No Comments

Krótkie opowiadanie:

DESIDERATA

Przechodź spokojnie przez hałas i pośpiech i pamiętaj, jaki spokój można znaleźć w ciszy. O ile to możliwe, bez wyrzekania się siebie, bądź na dobrej stopie ze wszystkimi.
Wypowiadaj swoją prawdę jasno i spokojnie i wysłuchaj innych, nawet tępych i nieświadomych, oni też mają swoją opowieść. Unikaj głośnych i napastliwych, są udręką ducha.
Porównując się z innymi, możesz stać się próżny lub zgorzkniały, zawsze bowiem znajdziesz gorszych i lepszych od siebie.
Niech twoje osiągnięcia, zarówno jak i plany, będą dla ciebie źródłem radości. Wykonuj swą pracę z sercem, jakkolwiek byłaby skromna; ją jedynie posiadasz w zmiennych kolejach losu (..).
Bądź sobą, zwłaszcza nie udawaj uczucia, ani też nie podchodź cynicznie do miłości, albowiem wobec oschłości i rozczarowań ona jest wieczna jak trawa.
Przyjmij spokojnie, co ci lata doradzają, z wdziękiem wyrzekając się spraw młodości. Rozwijaj siłę ducha, aby mogła cię osłonić w nagłym nieszczęściu.
Nie dręcz się tworami wyobraźni. Wiele obaw rodzi się ze znużenia i samotności. Obok zdrowej dyscypliny bądź dla siebie łagodny. Jesteś dzieckiem wszechświata nie mniej niż drzewa i gwiazdy, masz prawo być tutaj. I czy to dla ciebie jest jasne czy nie, wszechświat bez wątpienia jest na dobrej drodze. Tak więc żyj w zgodzie z Bogiem, czymkolwiek on ci się wydaje. Czymkolwiek się trudnisz i jakiekolwiek są twoje pragnienia, zachowaj spokój ze swą duszą.
Przy całej swej złudności, znoju i rozwianych marzeniach jest to piękny świat.
Bądź pogodny. Dąż do szczęścia.

„Wypowiadaj swoją prawdę jasno i spokojnie i wysłuchaj innych, nawet tępych i nieświadomych, oni też mają swoją opowieść.”

Jakże piękny wyznacznik dla chorych na autyzm.Wsłuchuj się w ich mowę, gesty….oni mają do tego prawo, jak każdy inny, obdarzony CUDEM ZDROWIA. Ich mowa często jest niezrozumiała, dźwięk głosu brzmi inaczej…nie potrafią patrzeć w oczy. To nie ich wina… Ich krzyk….nie jest objawem zwyczajnej agresji…….oni krzyczą, bo nie rozumieją świata, boją się. To nie ich wina…

„Rozwijaj siłę ducha, aby mogła cię osłonić w nagłym nieszczęściu”.

Rodziny borykające się co dnia z nieszczęściem, z walką o swoje chore dzieci są silni duchem, są mocniejsi…bo na nich spoczywa co dnia rozwiązywanie kolejnych zagadek choroby, w których trwają ich dzieci. To nie ich wina….

„Przy całej swej złudności, znoju i rozwianych marzeniach jest to piękny świat”.

Trzeba to piękno zauważać na każdym kroku. Radość rodzin chorych dzieci jest też przeżywana inaczej. To nie ich wina…..czyja ???/ nie dociekajmy.

Gościu…..byłbyś w stanie odrzucić  uśmiech , radość tego dziecka….

Jest troszkę inny , nie potrafi mówić, czasami krzyczy tak bardzo głośno…potrzebuje pomocy, wsparcia, miłości…jestem pewna, że wrażliwość nie pozwoli Tobie na brak  akceptacji….


Z podniesioną głową zdobywajmy każdą chwilę życia, one są niepowtarzalne…

SIŁA WCHŁANIANIA W AUTYSTYCZNY ŚWIAT

No Comments

Ja, jak i moi koledzy, koleżanki dotknięci chorobą poczęliśmy się z miłości.

Zanim zagościliśmy pod serduszkami Naszych MAM rodzice pragnęli Nas . Zanim przyszliśmy na świat już byliśmy kochani. Nasze małe rączki, nóżki , główki kształtowały się w  Mamusiach. Słyszeliśmy ich głos, czuliśmy ciepło, żywiliśmy się pokarmem, które nam dawały . Wszyscy czekali na nasze narodziny.

Kiedy się już pojawiliśmy RODZICE z tej wielkiej miłości do Nas byli gotowi poświęcić swoje życie za Nas…za owoc miłości tak bardzo oczekiwany.

Dojrzewaliśmy u ich boku , pod ich troskliwą opieką . BYLIŚMY ZDANI TYLKO NA NICH.

Więź, miłość pogłębiała się z każdym dniem – PĘPOWINA UCZUCIA NIE ZOSTANIE PRZERWANA NIGDY , ale….

Dbali o Nas od pierwszego Naszego krzyku na tym świecie. Słyszeliśmy śpiew kołysanek, czułe słówka , czuliśmy pieszczoty ich rąk. W zamian my  dostarczaliśmy im tony radości. Nasz pierwszy czytelny uśmiech, pierwszy ząbek, pierwszy kroczek ..to dzięki nim mogliśmy czerpać dobro z tego zdrowego, pięknego świata i oddawać to , co dostajemy…DZIECINNĄ, tak szczerą miłość.

NIEMOWALAK, DZIECKO – jakie piękne słowa. Rodzisz się, żeby rosnąć , dojrzewać, siać dobro ,które Tobie zaszczepili bliscy. Czerpiesz miłość i swoim maleńkim serduszkiem  oddajesz ją tak zupełnie nieświadomie. Serdeczna radość otacza Twój świat, wypełnia Twój dom.

To się nazywa cudem dorastania.  U Nas…..AUTYSTÓW ten beztroski czas szybko ma swój kres…Kończysz 18 miesięcy, albo doczekasz dwóch latek, kiedy idylla zaczyna przybierać postać lęku, niepokoju. Setki pytań, co się zaczyna psuć w tej pięknej symbiozie domowego ogniska….

„Dziecko, kładąc się do snu, nie chce zerwać kontaktu z realną rzeczywistością, trzyma za rękę matkę lub ojca, a gdy ich nie ma, przytula do siebie swego misia.”

Zaczynamy odrzucać ciepło Naszych bliskich tak niespodziewanie. Nie chcemy, by Nas dotykali, trzymali za rączkę, tulili do snu…bronimy się krzykiem. SZOK BLISKICH – CO SIĘ STAŁO, ON, ONA NAS ODRZUCA, DLACZEGO… U Nas nie widać schorzenia .Sytuacje powtarzają się coraz częściej. Znika uśmiech z naszych twarzyczek…..jesteśmy smutni. Idziemy schodami w jakąś przestrzeń, która  wciąga. Jesteśmy mali, nie rozumiemy tego. Nie rozumieją tej zmiany tak okrutnej Rodzice, bliscy. Zaczynamy być głusi na wołanie, Nasze imiona stają się obce. Słyszymy dźwięki, których nie rozumiemy. STRACH……pojawia się strach przed wszystkim. Na strach znajdujemy swoją broń…..to wrzask , dziwny krzyk …a potem martwa cisza w samotności. Schowani pod płaszczem autystycznego, niewidzialnego dla otoczenia świata czekamy na pomoc. Przestajemy mówić MAMA, TATA..To jakieś znajome postacie. Skąd znamy te twarze….Pętla bezradności zaciska się. Misie, przytualnki ….odrzucamy je z nienawiścią. Wybieramy z ogromnego kosza zabawek zazwyczaj jedną maleńką, to jest Nasz przyjaciel.

Pokornie  czekamy, kiedy rodzice zatroskani o Nasz stan pójdą do specjalistów ,   kiedy ktoś Nas zdiagnozuje. Schorzenia nadal nie widać okiem laika….ten stan ocenić może tylko dobry psycholog, psychiatra, neurolog. Trafić do fachowca……trudna sprawa dla zaniepokojonych rodzin. Setki godzin obserwacji i pada diagnoza ……AUTYZM, tak nam przykro, Wasze dziecko ma AUTYZM. Kto o tym schorzeniu słyszał, kto wie co to jest za zagrożenie.  Strach  przenosi się na rodziny…..wszyscy zaczynamy żyć w lęku ……jak długo damy radę wytrzymać takie napięcie. Potem akceptacja i walka o Nasze trwanie. Walka , póki, co z wiatrakami. Nikt nie zna skutecznej metody na wyleczenie. Każdy przypadek AUTYSTY jest inny. Droga w tunelu jest coraz ciaśniejsza…..ale wędrować trzeba . Tak wygląda w przybliżeniu początek choroby i rozpoczęcie walki z nią, walki z AUTYZMEM…

Gościu…jeżeli zobaczysz niespokojne dziecko , które z krzykiem przemierza drogę trzymając dorosłego za rękę – nie oceniaj pochopnie jego zachowania, nie oceniaj pochopnie postawy rodzica, który nie może sobie z tym poradzić. Rozważ — może to dziecko jest chore. Zamiast pogardy, spytaj czy pomóc potrzymać siatki  zmęczonej trzymaniem dziecka w swoim ataku matce . Oddalaj krytykę gapiów, którzy nie wiedzą, co czynią, jak bardzo ranią zmęczonego ojca słowami pogardy do sposobu wychowania dziecka.

Jeżeli napotkasz starsze dziecko, które mówi bez sensu, może nawet Ciebie obrazić słowem….wybacz jemu. To nie on…….on jest ofiarą choroby, której jeszcze  nikt nie potrafi  zwalczyć. Refleksja – to dar dobrych ludzi…BĄDŹMY DLA SIEBIE DOBRZY….to takie proste.

Podaj pomocną dłoń potrzebującym….bądź wrażliwy i wsłuchuj się w rozpacz, której nie zauważałeś do tej pory. Każdy chory, nie tylko AUTYSTA potrzebuje właśnie Twojego wsparcia. Potrzebuje słowa, gestu, uśmiechu….los za czas jakiś podziękuje za Twoją wrażliwość. Bądź chociaż przez chwilę ANIOŁEM dla drugiego człowieka w  potrzebie..BĄDŹ….PRZEKAŻ ISKRĘ DOBROCI ZE SWOJEGO SERCA.TEN W POTRZEBIE POCZUJE, ŻE NIE JEST SAM…JEGO SERCE DOŁADUJE SIĘ NICZYM AKUMULATOR I SILNIEJSZY WIARĄ PÓJDZIE SWOJĄ DROGĄ, KTÓREJ TY DAŁEŚ TEN PROMYK NADZIEI NA LEPSZE JUTRO……TAK JEST LŻEJ.