Miesiąc: Kwiecień 2010

CHOROBA- PRAWO>>CIOSY…PO CO?

No Comments

Trzeba teraz tak wiele zainwestować w Kubusia, żeby za dwa, trzy lata nauczył się samodzielności , funkcjonowania na etapie zbliżonym do rówieśników…UDA SIĘ, innej opcji nie ma…AUTYZM KUBUSIA będzie mało widoczny….tak będzie…

Wielki ukłon dla gminy , która sponsoruje hipoterapię….wielkie dzięki za zainteresowanie i pomoc w problemie, który tak właściwie pewnie z Naszej winy, a może niewiedzy był skrywany….podpowiadałam dzieciom bardzo dyskretnie, że trzeba pukać do różnych drzwi już teraz i prosić, zwyczajnie prosić o pomoc …..

Córka z zięciem w styczniu tego roku zasięgali informacji w ośrodku gminy  na temat możliwości otrzymania tej „wielkiej „ kwoty zasiłku pielęgnacyjnego w wysokości 520 zł .  Córka musi zrezygnować z pracy na rzecz sprawowania opieki na synkiem….uzyskali pozytywną odpowiedź, tym samym córka od maja będzie tylko z  Kubusiem.

W trakcie rozmowy urzędnik ANIOŁ stwierdził, że na terenie gminy nie  odnotowano przypadku dziecka z Autyzmem i oferują pomoc z głębi serca. Po kilku dniach zebrała się komisja……. Od marca Kubuś w każdy piątek korzysta z dodatkowych dwóch godzin pracy z terapeutą, logopedą, psychologiem na terenie szkoły w miejscowości, w której mieszkają…szkoła oferowała również pomoc np. w laminowaniu materiałów do ćwiczeń z  Kubusiem….koszty laminowania są spore….i w taki sposób , drobnymi gestami jest jakby znacznie lżej….Będziemy szukali dalej, bo tak trzeba….niektórzy zamkną drzwi, inni na oścież  je otworzą…..pierwsze starcie z bezwzględnymi przepisami mamy już za sobą…

Na terenie Bydgoszczy funkcjonuje Ośrodek dla dzieci z Autyzmem…….piękny , nowoczesny program terapii z zastosowaniem wielu form nauki…..tak bardzo chcieliśmy Kubusia tam umieścić….praca pod okiem profesjonalisty uzupełniona pracą w domu dawała ogromne nadzieje, że Kubuś „ ruszy” choćby z mową…….a tutaj bariera niczym mur berliński……nabór do Ośrodka odnosi się tylko dla chorych dzieci z samej Bydgoszczy……..jedynego Ośrodka tak dobrze funkcjonującego….rozczarowanie, totalna porażka i pytanie, którego nie rozumiemy….czy dziecko z obrzeży miasta wojewódzkiego zostaje zdane samo sobie tylko dlatego, że mieszka trochę dalej, czy można w kraju demokratycznym dzielić dzieci nadal na lepszych i gorszych, tych, które mają szczęście, i tych, które je omija…….paradoks w zapisach rozliczeniowych …..rodzi się kolejne pytanie, czy państwo choćby w małym ułamku nie jest w stanie inwestować w chwili obecnej środków na leczenie, które może nieść efekt, czy też jest tak zamożne, że w przyszłości będzie musiało finansować przyszłych rencistów, inwalidów tylko dlatego, że w dzieciństwie nikt nie dał im szans…….to jest bardzo przykre doświadczenie i pierwszy prawdziwy dramat między Nami, a Urzędem. Dziecko musiałoby mieszkać u mnie od roku – obecne przemeldowanie na czas określony nie zmieni sytuacji…..trzeba okazać PIT potwierdzający pobyt dziecka w 2009 r.

Autyzm to poważna choroba—– przepisy, bzdurne przepisy prawne ……tej choroby osobiście nie rozumiem……będę pukała dalej, szukała rozwiązania…..a ono było tak blisko, dawało tyle nadziei…..nie, nie poddamy się, tylko bólu więcej……

AUTYZM- codzienne trwanie….

No Comments

Autyzm , to choroba mózgu…to uwięziony umysł , który trzeba z całych sił odplątać z  tego czegoś, co przeszkadza…czy się uda…pewnie tak.

Zachodnie metody leczenia dają ogromne sukcesy. Ośrodki intensywnej rehabilitacji, ciężka praca z dzieckiem, stosowna dieta  pozwala, że po upływie kilku lat dzieci z wcześnie postawioną diagnozą żyją już ze wspomnieniem o tym schorzeniu.….są nim dotknięte ,ale mózg pojmuje rzeczywisty świat, funkcjonują jak ich rówieśnicy…

W Polsce problem jest na etapie rozwoju. Nasilenie zachorowań na AUTYZM uwypukliło się w latach 80- 90….dotyczy w znacznej mierze chłopców .

Intensywna praca zmierza do uwolnienia mózgu od tego niewidocznego ucisku, poplątania fal , które tak bardzo krepują rozwój osób chorych.

Kubuś w chwili obecnej  ma jeszcze bardzo ograniczony tok terapii…. z czasem ten program trzeba rozbudować  o pracę ze specjalistami , a to kolejny czas………doba niestety ma tylko 24 godziny. Córka z zięciem pracują…..ja z mężem też…córka wymieniała się z zięciem godzinami w pracy, żeby Kubusiowi właśnie rodzice poświęcali ten swój czas….

Kiedy dzieci są w pracy Kubusiem opiekuje się „babcia Irenka”…opiekunka o równie wielkim serduszku….niestety, tej pracy nad małym jest bezustannie za mało….

Miłość do dziecka nade wszystko, ale tok pracy, ciężkiej pracy w jego kształtowaniu….to dawanie siebie samego ….Kubuś jest jeszcze malutki, jego schorzenie mało widoczne , kiedy nic złego się nie dzieje…..a jak się dzieje, to zazwyczaj w otoczeniu, które  problem zna….

Idąc do sklepu, na spacer…nie każdy maluszek mówi, tym samym zaciera się gdzieś w tłumie to „coś” , co hamuje mowę….gorzej, kiedy nagle pojawia się lęk , dalej histeria…..tak przykra dla ucha , tak dziwnie odbierana przez osoby obce. Kubuś nie wygląda na chorego, dlaczego rodzic nie szarpie, nie krzyczy, nie da klapsa i natychmiast nie oddali się z tym niesfornym dzieckiem od „spokojnych, ułożonych „ osób…córka niestety kilkakrotnie była krytykowana przez osoby postronne…….odpiera te bezzasadne „ataki” ludzi zdrowych zwyczajnym słowem……przepraszam, dziecko jest chore…..reakcje bywają różne, ale gdzieś ten ból wewnątrz się tli…życie toczy się dalej …życie trochę inne od rodziny, w której są zdrowe dzieci…czy to krzyż…chyba tak, ale któż jego nie dźwiga .

Obcując z chorą osobą inaczej odbiera się radości i smutki…wie o tym każdy, kto zetknął się z problemem i doświadcza  ten stan co dnia. Bezustanna walka o każde jutro….spokojny sen, kiedy dzień minął bez przykrych doznań…….ogromna radość z drobnych postępów, obojętność wobec spraw mało ważnych..i głęboka wiara, że jest bliżej niż dalej sukcesu..nawet tego malutkiego….ot codzienne trwanie