Miesiąc: Styczeń 2014

AUTYZM …

No Comments

Ulotka tylAutyzm -to zaburzenie rozwojowe , w którym ważną rolę odgrywa funkcjonowanie mózgu. Zaburzenie polega na odcięciu się  od zewnętrznego świata, ograniczeniu wymiany informacji ze środowiskiem, subiektywnym poczuciu odizolowania. Prowadzone badania wskazują, że autyzm może oznaczać wewnętrzną pustkę lub olbrzymie bogactwo przeżyć wewnętrznych.Autyzm myli zmysły słuchu, wzroku , smaku , odczuwania emocji , poprawnego rozumowania . Autyzmu nie można wyleczyć.Można  zrobić wiele , aby zacierać  widoczne sfery zaburzenia.Ogromnie trudna praca , setki godzin terapii , wiele ograniczeń. Drobne sukcesy w tej walce stanowią WYGRANE , radość , którą trudno opisać słowami . Sukcesy osób zaburzonych i tych, którzy wspólnie ten „bój” toczą. Trudno Tobie to pojąć – wiem.Dzieci, młodzieży z zaburzeniem autyzmu w naszym kraju żyje około 10.000 ! Geneza zaburzenia nie została jeszcze odkryta przez świat nauki .Człowiek podbija kosmos , planuje wycieczki na Marsa ..GENIALNE ! Wobec tych osiągnięć rozszyfrowanie „splątanego” umysłu jest nadal tak trudne – Dlaczego ? – to jest pytanie do naukowców.

Praca z Kubusiem trwa już 5 lat  . Całkowicie zamknięte dziecko delikatnie uwalniało swoje myśli , z czasem zaczął reagować , okazywał dyskretnie schowane szczelnie emocje.Każdy sygnał, że do nas wraca był  darem niezwykłym . Często wierzyć się nie chce , że te bolesne chwile przeżyliśmy  naprawdę, że Kubuś zniknął myślami , aby ze swojej krainy przybywać jakby w odwiedziny do naszego życia . Początkowo „okres tych odwiedzin” był bardzo krótki. Autystyczny świat stanowił  pewnie bezpieczniejszym miejsce. Z czasem gościł coraz dłużej.Dzisiaj  jest z nami , tylko na czas jakiś izoluje się, przechodzi  do swojej krainy, do której nikogo nie wpuszcza .To Jego świat i tylko Jego..

Fragment z książki „ Autyzm chaotyczny taniec umysłu . Pamiętnik babci Kubusia.”

„Historia jakich wiele”

Któregoś dnia chłopczyk wpatrzony w ekran telewizora

poczuł, że słyszy dziwne dźwięki. Nie był to głos postaci

z bajeczki, nie był to głos bliskich. Chłopczyk oddalał

od siebie ten szum, wrzask, stukanie. Chłopczyk był bardzo

mały, miał zaledwie dwa latka. Głosy stawały się coraz

bardziej dokuczliwe, chciał wołać swoją mamusię, tatusia

żeby mu pomogli. Nie miał sił. Schwycił swoimi małymi

rączkami głowę, mocno uderzał nią o zagłówek kanapy.

Próbował pomóc sobie sam. Nie potrafił. Siedząca przy

nim mama zauważyła tylko smutek na jego twarzy.

Widziała łzy, które nie płynęły. Zatrzymały się w błyszczących,

czarnych, wielkich oczach. Zatroskana wołała tak

głośno — „Synku, kochanie, czy Ty mnie słyszysz?”. Chłopiec

wpatrzony w jeden punkt siedział w bezruchu. Potem

coraz mocniej i szybciej bujał swoim ciałkiem. Uderzenia

plecami w kanapę jakby łagodziły ten stan. Mama nie

potrafiła opanować własnych emocji. Klęczała przy nim, mówiła

do dziecka tonując głos. Czy ją słyszał? Nie wiedziała.

Przytuliła synka mocno do serca, kołysali się we dwoje.

Chłopczyk zasnął. Pośpieszne mycie, sen. Sen tylko chłopca.

Matka siedziała całą noc medytując, co się stało. Słońce

dało znak, że rozpoczyna się nowy dzień. Serce matki

biło coraz mocniej. Czekała na jego przebudzenie, czekała

na sygnał, który utwierdzi ją w przekonaniu, że wszystko

jest w porządku. To była bardzo długa noc. Rano otworzył

oczka, rozejrzał się wokół, uśmiechnął się, maleńkimi rączkami

dotknął jej twarzy. Znajomej twarzy. Cichutko wyszeptał

„mama”. Łzy radości spłynęły po policzkach matki.

Przytuliła, jak tylko mocno potrafiła, swoją pociechę i podziękowała

Bogu, że ranek zniósł koszmar minionej nocy,

zniósł jednym słowem —„ Mamo”. Nie czuła zmęczenia. Pobiegła

do kuchni przygotować mleko i jakby świat stał się

zaczarowany. Wspólny spacer, zabawa, radość tak szczera.

Chłopczyk podskakiwał, kręcił się w kółko, biegał na paluszkach,

klaskał w rączki — cieszył się całym sobą. Układał

z coraz większą precyzją swoje samochodziki. Kilka dni

pięknych chwil. Kolejna scena. Chłopiec nagle zamilkł całkowicie.

Wpatrzony w jeden punkt kołysał swoim ciałkiem

siedząc na kanapie. Mama prosiła, błagała, żeby się odezwał.

Bezskutecznie. Synek nie reagowała na swoje imię,

powoli przemieszczał się po pokoju. Wybierał okrągłe zabawki,

które wprawiał w kołowy ruch. Siadał na podłodze,

kręcił te wybrane przedmioty. Był myślami, gdzieś obok.

Kilka godzin takiego stanu i powrót „z innej planety” ponownie

do bliskich. Uśmiech na twarzy, zabawa. Opadały

emocje rodziców, zatrwożonych obawami o stan zdrowia

dziecka, napięte niczym struna. Wracała normalność.

Te okropne sceny „odchodzenia” chłopczyka gdzieś daleko

pojawiały się i znikały. Na przemian — trwoga i rozluźnienie.

Nadchodziły coraz dziwniejsze sygnały, że chłopczyk

się zmienia: brak apetytu, cisza, wrzask niepojęty, błędny

wzrok i zmęczenie, chwilowy powrót. To były początki

objawiania tajemnicy, którą tak skrzętnie trzymał chłopczyk

w swojej główce. To nie jest fantastyczna opowieść.

To mikron sygnałów, które przekazywał Kubuś wołając

pomocy(..).

VWbeS_tXe4XkitF90uyOfwWiesz, nadal żyję „za szybą” , której Ty nie widzisz.Możesz mnie wesprzeć, jeżeli tylko chcesz …Jak ? – przekazując swój 1% odpisu z podatku . Tylko tyle, albo aż tyle ..

KUBUŚDZIĘKUJĘ …

KUBUŚ- DELIKATNY REGRES..

1 Comment

Kubuś  przechodzi niewielki regres.  Infekcje , które uniemożliwiały kontynuowanie terapii w odpowiednim tempie , leki, sterydy skutkują , że Jego mowa stała się mało wyraźna. Informacje, które  chce przekazać  jakby szybciej układają się w główce , tym samym  wypowiadane zdania „nabierają szybszego tempa” , co daje efekt  jąkania, czasami trudno zrozumiałego „bełkotu” .

Logopeda opracowuje schemat pracy , aby stan ustabilizować . My, jako bliscy również musimy podporządkować się w tym procesie . Musimy mówić bardzo wolno  , słuchając Jego – kierunkować, aby tempo wypowiedzi było wolniejsze . Nie jest to łatwe zadanie nade wszystko dla Kubusia .

Zakodował sobie już  swój tok przekazu . Każda ingerencja w schematy osób z zaburzeniem autyzmu rodzi bunt  do chwili, kiedy ponownie  on sam nie  zaakceptuje  jakby narzuconego  „zadania” , z czasem  przystosuje się do  koniecznych zmian. Taka ich „uroda”…

Czas jakiś temu spotkałam znajomą, zadała mi pytanie…Wiesz, widziałam Kubusia z Rodzicami w markecie , On już nie ma autyzmu , tak zdrowo, normalnie wygląda, śmiał się …

Mam już przygotowane krótkie odpowiedzi w temacie …”AUTYZM  ORZECZONY  JUŻ  SIĘ NIE COFNIE – BYŁ< JEST i BĘDZIE! „. Można jednak zrobić wszystko, żeby tak zamaskować zaburzenie , doprowadzić do stanu, w którym całkowicie zamknięte dziecko po latach pracy będzie autystą wysokofunkcjonującym. Walka o taki stan właśnie się toczy . Trudno zmuszać kogokolwiek, prowadzić obszerne dialogi z osobami, które nie mają i nie muszą mieć dużo wiedzy w tym temacie .Delikatnie zadane pytanie nie dziwi mnie . Pewnie sama , nie  mając mojego Kubusia mogłabym tak  reagować  .  Wyprowadzić mnie  z równowagi może jedynie  głośne demonstrowanie braku tolerancji nie tylko wobec  osób z zaburzeniem autyzmu, ale wielu innych zaburzeń .Tysiące osób  jest bardzo wrażliwych , w sposób taktowny  potrafią  okazać zrozumienie wobec tych ‘ INNYCH „. Niestety – zawsze były, są i pewnie będą ludzie , którzy gdzieś podświadomie odtrącają  chorych, ich bliskich – nie pasują w ich rozumowaniu do „ogółu” . Zawsze powtarzam, że  chory nigdy zdrowia może nie odzyskać . On nie zaznał innego życia , funkcjonuje tak, jak Jemu na to pozwolimy .Zdrowy , silny , ten – który gardzi słabszym doskonale zna smak pięknego  życia w zdrowiu, radości .Nie  rozumie, że w sekundę Jego los może się obrócić , sam „zasili” szeregi  osób „innych” . Zapewne trudniej będzie zaakceptować stan, który nagle zaskoczył . Zdany na pomoc innych może się rozczarować tak bardzo …Wiele wartości wynosimy z domu rodzinnego . Rozsądny Rodzic  wpaja dziecku tolerancję , akceptację  rówieśnika, który  nie  może grać w piłkę, bawić się z innymi . Często przykuty do wózka przygląda się beztroskiej zabawie kolegów.  Jak bardzo się ucieszy, kiedy podejdzie do niego rówieśnik i na przykład zwyczajnym, prostym słowem temu choremu koledze „zadedykuje” swój trafny rzut piłką do bramki .Szczery, bezinteresowny krok  wobec chorego kolegi …To takie proste .

Kubuś jest coraz starszy …z maluszka wyrósł już chłopiec  , który wzrostem  przewyższa wielu rówieśników . Wyglądem fizycznym  nie różni się od  zdrowych kolegów .W zachowaniu  jeszcze znacznie odbiega od pojmowania, wyrazu  , sposobu myślenia . Jego umysł trzeba bezustannie  układać  , kształtować  poprzez terapie . Najtrudniejszy etap , który doprowadził do  uchylenia  szczelnie zamkniętej świadomości jest już za nami . To ogromny sukces  !  Miło słyszeć  słowa kolejnych terapeutów, którzy  chwalą  tak bardzo zaangażowanie nade wszystko mojej Córki  w pracy z Kubą . Specjalista  oceni swoim „fachowym” okiem, czy Rodzic pracuje z dzieckiem , czy też  przerzuca  cały tok usprawniania na terapeutów oddalając  zalecenia w samodzielnej pracy .W tym trudnym procesie  rozplątania myśli nie ma możliwości „odpuszczenia „ , zwolnienia tempa .Przestój w pracy  nad kształtowaniem umysłu  następuje  tylko wtedy, kiedy inne  choroby atakują organizm . Koncentracja skupia się nad pokonaniem np. kolejnej infekcji  . Nikt nie mówił, że będzie łatwo. Życie samo scenariusz pisze . Wiem, że trzeba być bardzo silnym , aby podjąć każde wyzwanie.

Skąd siły ??? – one same spływają ze źródła zwanego MIŁOŚĆ do DZIECKA . Kiedy bardzo kochasz , słowo zmęczenie ma inny wymiar . Jest wiara i nadzieja, która  pozwala przetrwać wszystko .

Wierzę, że za kilka miesięcy  Kubuś zacznie poprawnie mówić  , opanuje jąkanie , tempo wypowiedzi .

Cel- Start – Praca – Sukces…taki schemat życia pozwala mknąć do przodu , odwrotu nie mamy …

Klaudynka – siostrzyczka Kubusia  jest  wspaniałym terapeutą  dla Niego. Kuba uwalnia emocje  troski , wrażliwości  opiekuna . Niesamowita radość  z widoku, kiedy  Kubuś  podbiega do Klaudi , zaczyna płaczem dopominać się o swoje potrzeby..” No , no – już dobrze, nie płacz, jestem przecież tutaj . Całuje ją w czoło , podaje zabawkę , przytula . Maleńka natychmiast się wycisza, uśmiechem  szczerym dziękuje  Kubie .Między innymi takie chwile pozwalają  dostrzec, że życie mimo swoich trudów  jest  piękne …

„Dziec­ko z uli­cy, które się uśmie­cha, jest nau­czy­cielem, bo przy­pomi­na o tym, żeby się uśmiechać”. Serj Tankian

„Człowieka, któ­ry pat­rzy w oczy dziec­ka, uderza prze­de wszys­tkim ich niewin­ność: owa przej­mu­jąca niez­dolność do kłam­stwa, do zakłada­nia mas­ki, czy chęci by­cia kimś in­nym, niż jest”. Anthony de Mello

„Is­tnieje obec­nie ty­lu ge­niuszów, że na­leży być za­dowo­lonym, gdy niebo ob­darzy nas dziec­kiem, które nie jest genialne”. Georg Christoph Lichtenberg

1453342_569333796475534_1785102068_n