Miesiąc: Kwiecień 2013

HAKERZY, WYLUZUJCIE TROCHĘ!!

2 komentarze

Hakerzy, dzisiaj tylko kilka słów…odpuście na czas jakiś swoje ATAKI…To jest blog o chorym dziecku, jego historii.

„Łomot ” w słabszego…wierzę, że i Wy macie zasady . Przez pół roku trzykrotnie „strzeliliście” takie cyberpotwory,  tego nie pojmuję!!! Trzykrotnie niczym w stanie wojennym…”klik” na stronę i ERROR. Dobrze, że mi jakaś postać , niczym gen. Jaruzelski nie melduje , że właśnie nastała ta chwila…Tylko tyle. Trochę słaba jestem, aktualnie do walki mi nie po drodze…

NOOOOOOOOO, to dzięki …Babcia Gosia

 

SEJM-„WYSOKA IZBO” C.D

7 komentarzy

DSC07208

” Babcia na mównicy..ło Matuchno”….

„ Głowa mi trochę odtajała” , emocje napięcia opadają. Odtwarzam sobie chwile, które są już przeszłością….spotkanie z niezwykłymi ludźmi  w  miejscu  również niezwykłym…Sejmie.

To miejsce zawsze kojarzy mi się z innymi wydarzeniami , w których zapadają decyzje o losie każdego z nas. Pikiety, protesty  zawiedzionych ludzi…W życiu nie pomyślałabym, że od 16 kwietnia  słowo Sejm nie będzie tylko kojarzone z  polityką, a Rodzinnym, ciepłym spotkaniem z ludźmi , od których dobro, piękne wnętrza biją z daleka. Wiele środowisk utrzymuje relacje tak bliskie. Łączy ich pasja, poglądy, zainteresowania. Organizują sobie wspólne zloty , spotkania w odległych miejscach , tylko po to, aby czas jakiś pobyć w swoim gronie . Przyjeżdżają z różnych zakątków kraju, świata  przeżyć  niepowtarzalne chwile – przebywania razem.

Nasze spotkanie miało niezwykły wymiar …..Spotkanie osób, których życie doświadczyło chorobą dziecka. Postrzegamy świat trochę inaczej….inne radości , smutki i troski. Będąc w gronie tych cudownych osób jeszcze czytelniej zrozumiałam , że żyć, to znaczy chcieć. Słowa Taty Zoszki podsumowały   szlaki , które  towarzyszą w   tej drodze. „ To tak, jak , jak znaleźć  miejsce do parkowania w Warszawie…, a kiedy się uda, to jest to szczęście”. Zoszka wczoraj stanęła pierwszy raz samodzielnie „ . Normalne, ktoś pomyśleć może …Nie, nie  było to proste. Dzieci roczne stoją samodzielnie , zdrowe dzieciaczki. Rodzice Zoszki czekali na ten SUKCES CZTERY LATA !!!!!

Wiele bólu, pracy, łez dziewczynki, bliskich …i udało się !! Czy można taką radość opisać słowami?. Nie, brakuje słów, aby przekazać  odczucia . Identycznie kształtują swoje dzieci  z różnymi zaburzeniami wszyscy Rodzice . Każdy gram postępu, to wygrana bitwa!! Bezustanne czuwanie, wsparcie , odrzucanie przeszkód , siła ogromna!! .

Wspominałam wcześniej o ‘ PRECLU”…czy to dziecko dałoby radę funkcjonować w takim stopniu, jak w chwili obecnej bez  zaangażowania, walki Rodziców? Czy potrafiłby przekazywać  odczucia choćby wzrokiem ??? Nie, nie dałby rady bez przeogromnej walki , determinacji niezwykłej z udziałem Rodziców. Dzieciaczki te, które mogłam poznać, które znam wirtualnie  ze swoimi zaburzeniami  żyją  między nami. Chciałoby się KRZYKNĄĆ na cały świat !!! – Więcej takich chwil, jakie przeżyliśmy dzięki Fundacji Promyk Słońca.  To był tylko jeden z nielicznych dni, w których zdrowi  z głębszą refleksją  pojmują życie INNYCH …mniej doskonałych , cudownych niepełnosprawnych !! Poznają siłę Rodziców, którzy  dają samych siebie …do końca. Wbrew tym wszystkim trudom potrafią się cieszyć życiem, takim, jakim jest . Nikt bardziej niż oni nie potrafi tak szybko zresetować czasu, który już za nimi, nie potrafi szybko zapomnieć o sytuacji, która wydawała się najtrudniejszym dramatem, może nie do przejścia…Udało się !!! Sytuacja opanowana…Idziemy dalej, liczy się tu i teraz .Zasługują na największy szacunek…jak jest naprawdę? – wiemy doskonale .Nasuwa się myśl …jak , to jest , że  wiele słów, przekazów  tak oczywistych – o wspieraniu najsłabszych , otoczeniu opieką  potrzebną najbardziej właśnie im , pozostają cały czas tylko słowami , nie czynem, który wdrożyć trzeba  ? Czy to brak zrozumienia interpretacji , wskazówek , przepisów, które płyną z najwyższych półek, czy brak  poszanowania zaleceń  przez  ludzi , którzy  mają obowiązek z tytułu świadczonej pracy  respektować prawo pisane i niepisane???

Gdybym tylko miała taką moc, spotkania właśnie takie organizowałabym, co dnia w dużych, mniejszych skupiskach ,prosząc  na  udział w konferencji  wszystkich , którzy  w życiu naszym uczestniczą….Wszak  poddać krytyce bezzasadnej „bohatera” nie  można. Poprosiłabym personel medyczny zupełnie nie przygotowany do zawodu w zwyczajnych kontaktach  z tymi bohaterami. Poprosiłabym pracowników, którzy pośrednio dbać powinni o los każdego z nas.

Poprosiłabym  Panią X , która znudzona siedzi za biurkiem, gra w pasjansa na komputerze i wścieka się, bo zmęczona Matka  po kolejnej nieprzespanej nocy  dotarła do MOPSU z prośbą o informację, czy może złożyć wniosek o refundację na zakup węgla…Brakuje środków, wszystko poszło na leki , w domu zimno…

Pani X nie unosząc  się z krzesła swojego zada pytanie…,a dochód jaki…Przekroczono o złotówkę , przepis mówi nie można !!! Ale…,nie ma ale , są przepisy , nic nie poradzę !! DLACZEGO ?? Chwyć kobieto za telefon i szukaj wyjścia , ono na 100% jest , tylko podejmij inicjatywę !!! W tej chwili właśnie spoliczkowałaś BOHATERKĘ , trzasnęłaś drzwiami ot tak, bo  miałaś kaprys…

Proponuję, aby nosić przy sobie spisany przekaz Pani Marszałek Ewy Kopacz  , trzymać przy sobie, okazywać każdemu, kto zlekceważy nasze prośby, potrzeby :

„Dzisiaj z pełną odpowiedzialnością wszystkich tych, którzy opiekują się niepełnosprawnymi w swoich rodzinach, nazwę cichymi bohaterami. Dlaczego cichymi? Bo Wy o tym nie mówicie, nie pokazujecie swojej roli. Każdego dnia, w każdej minuty robicie coś, co płynie z Waszego serca. Opiekujecie się swoimi podopiecznymi dlatego, że ich kochacie w sposób szczególny, wyjątkowy(..)”Wasze troski i kłopoty nie powinny być wyłącznie waszymi troskami i kłopotami. Część z nich powinny przejąć państwo i samorządy”…Marszałek Ewa Kopacz.

 Jak nam Pan Y będzie kazał stać w kolejce do specjalisty dajmy na to godzin 8 , po uprzednim zarejestrowaniu w grudniu 2011 r. …no to okazujemy ten przekaz , czekamy na reakcję. Powie….przepisy – karteczka przed oczy i czytaj gościu , co tutaj pisze !!!!

Jeszcze jedna , dla wielu z nas ważna sprawa – SUBKONTA !! Obiecuję Wam ,” jakiem babcia”…już wkrótce napiszę do pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych Pana Jarosława Dudy  List , w którym przytoczę wszystkie argumenty świadczące o naszej racji….Poproszę grzecznie, bez wyrzutów, zarzutów, jak „znajomy do znajomego „, jak  myślimy, jak to widzimy.  Wierzę, że podejmie działania  z innymi, którzy o tym debatują .

 Nie tak dawno byłam „daleko od szosy”…na poboczu niczym zepsuty pojazd . Wielu z Was zatrzymało się  przy mnie  , silnik odpalił …Babcia ruszyła w dalszą podróż dzięki Wam właśnie . Będę „mknęła” tak długo, jak tylko dam radę…z mniejszą prędkością jeszcze- to nic.

Raz jeszcze wielkie dzięki , że było mi dane Was poznać . Pisałam, że Was kocham…tych znajomych Wszystkich , których widziałam, nie widziałam…No, to piszę jeszcze raz !!! Jesteście  cudowni !!

Kubuś już w domu  , to najważniejsze. Obolały, z noska cieknie, głos jeszcze cichutki . Trzeba przeczekać stan, aż wszystko wróci do normy . Czekamy….

Dobrze jest wrócić do domu ….Lecz rzeka wciąż płynie za progiem, a świat czeka na zewnątrz. To świat, w którym musimy żyć..Lian Hearn

Tutaj więcej informacji w temacie ..

www.wyborcza.pl
www.sejm.gov.pl
www.rynekzdrowia.pl
www.niepelnosprawni.pl

przekaz w wersji online ; godz. 13:18:10 (
„babci mikrofon dali….)

http://www.sejm.gov.pl/Sejm7.nsf/komunikat.xsp?documentId=99D5FA247C4CB4CEC1257B4E0045ED2A

Zdjęcie grupowe 1

DSC07210

GRUPOWE 2

DSC07211 (2)

RODZINNE !!!!!!!!

DSC_0547_vA_medium

….Z lewej strony : MARZENKA, MAMA ANULKI, Z PRAWEJ STRONY BABCIA…, któż w środku w trójeczkę stoi ? ZGADNIJCIE ?

TEGO ANIOŁKA PRZEDSTAWIAĆ  NIE TRZEBA !!! FRANIO CZYNNIE UCZESTNICZYŁ W UROCZYSTOŚCI !! JAK PRAWDZIWY „POLITYK”…Z TABLETAM, A JAK…..NA BIEŻĄCO OBSERWOWAŁ, O CO W TYM WSZYSTKIM CHODZI…

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

„SPODOBAŁ” SIĘ BABCI MIKROFON…KILKA SŁÓW W  „WYSOKIM SEJMIE „…PEWNIE JUŻ NIE BĘDZIE TAKIEJ OKAZJI. CHYBA , ŻE…

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Z Ministrem (2)

I..”żeby nie było „….po prawej stronie to..

Sekretarz Stanu Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Jarosław Duda..uśmiechnięty, sympatyczny w dniu pełnych wrażeń,podał dłoń swoją babci..No , to Babcia poprosi grzecznie , pisemnie Pana  Posła o  utrzymanie subkont..Za kilka dni będzie gotowe..

Muszę myśli ułożyć, zebrać sił DUŻO i POPROSZĘ W IMIENIU WSZYSTKICH W POTRZEBIE ….OBIECUJĘ !!!!!!!!