Miesiąc: Lipiec 2012

AUTYZM-OBJAWY,DIAGNOSTYKA…

3 komentarze

Każdy Rodzic  dba o swoje dziecko  z  ogromną troską …Może nie każdy, ale to już problem innej rangi. Rodzic  uczestniczy w procesie wychowania  od pierwszej sekundy życia dzieciątka. To on jest z nim przez całe doby w okresie niemowlęcym, w kolejnych miesiącach, latach . Dali życie i dbają o nie …to takie naturalne . Niemowlak  okazuje swoje potrzeby  płaczem…Wiemy, że trzeba nakarmić, przewinąć …To są nasze instynkty, które  współdziałają w pielęgnowaniu maluszka. Pojawia się temperatura, konsultacja z pediatrą. Oceni przyczynę…infekcja, zapalenie gardełka, uszka, zwyczajny katar.  W przypadku, kiedy nie rozpozna  przyczyny stanu dziecka konsultuje dalej. Zazwyczaj Mama zabiera dziecko do szpitala. Narzędzia, którymi dysponuje taka placówka pozwolą szybko zdiagnozować …badania krwi, moczu, wyniki, które odczytują specjaliści. Jest znana przyczyna, wdraża się leki .Dziecko pozostaje na oddziale szpitalnym, bądź ze wskazaniami powraca do domu . Cykl badań pozwoli określić  jednostkę chorobową.CYKL BADAŃ W KONSULTACJI NIEKIEDY Z WIELOMA SPECJALISTAMI !!!! 

Dziecko rośnie. Jest zdrowe, wesołe . Rodzice cały czas współuczestniczą w kształtowaniu swojej pociechy . Nastaje dzień, kiedy Rodzic zauważy jakąś zmianę w zachowaniu . Smutny, zamknięty w sobie trwa kilka dni. Nie ma temperatury, żadnych objawów chorobowych .Po trzech, czterech dniach ponownie wraca . Ten sam uśmiech, radość, zabawa…Miał jakiś kryzys, jak każdy  z nas. Nie zawsze tryskamy radością . Wraca spokój, harmonia, dni płyną .Dziecko ponownie wydaje się jakieś inne. Wypowie kilka słów, apetyt  troszkę mniejszy . Szuka samotności, albo płacze bez łez.  Stan trwa dwa, trzy dni , po czym normuje się .

Kolejne dziwne  reakcje  na otoczenie zaczynają niepokoić  . Huśtawka emocji  przekłada się na Rodziców. Dlaczego krzyczy, ucieka, nie mówi, kiedy pytam? Nie upomina się o swoje potrzeby, nie włącza do zabawy, albo bawi się jakoś inaczej . Dziwna agresja, albo cisza…

Idziemy po poradę do pediatry. To on jest  pierwszym ogniwem , który od narodzin opiekował się naszym synem, córeczką. Pediatra  wsłuchuje się w przekaz Matki. Dziecko siedzi grzecznie na kolanach. Lekarz pyta, dziecko pokazuje gardełko, spokojnie  pozwoli się zbadać. …Nic się nie dzieje Pani X. Dzieci takie są .Lepiej, gorzej .Proszę się nie denerwować . Taka Jego uroda. Powrót do domu i nasz maluszek ponownie okazuje zachowanie, które musi niepokoić .

Co mam zrobić, przecież lekarz powiedział, że wszystko jest dobrze.

Wrócę i powiem, że  bije się poduszką w głowę przez 20 minut,….albo kręci w kółko przez godzinę i nie można Jego zatrzymać. Dostaje napadu histerii, kiedy  w inne miejsce  przestawię Jego kartonik, pudełko z zabawkami…Jeszcze pomyśli, że ze mną  coś nie tak. Wymyślam i szukam problemu . Poczekam, lekarz …mówił, że z czasem ustąpi. Idziemy z dzieckiem do sklepu- w miejsce, gdzie zawsze chętnie wchodził, trzymał nas za dłonie ..Przed rozsuwanymi drzwiami maluszek  zaczyna głośno krzyczeć.Nie chce wejść, wyrywa się , pręży. Do sklepu pospiesznie wchodzi Mama, robi szybko zakupy, Ojciec stoi gdzieś z boku i wycisza dziecko…Tłum gapiów z pogardą spogląda na chłopczyka, który  sprężone wyrywa się z objęć ojca…Myśli w ich kierunku są różne….

Powrót do domu. Wszyscy są zmęczeni. Tylko kąpiel i kładziemy Jasia, Agatkę spać…

Posadzony w wanience  bawi się ulubioną kaczuszką, jest spokojny.Woda robi się coraz chłodniejsza,wychodzimy z wanienki .Krzyk  pojawił się w chwili, kiedy chcemy otulić dziecko w ręcznik, zabraliśmy kaczuszkę z rączki. Odpuszczamy już sobie  nacieranie balsamem ciałka…pidżamka i do łóżka…Dziecko zmęczone zasnęło. Mija kolejny tydzień. Huśtawka nastroju utrzymuje się. Spacer  do parku był spokojny . Wiaderko z foremkami trzymał Jaś bardzo mocno . Zerkał tylko, czy ułożone przez niego zabawki nie przesunęły się. Foremka między wiaderkiem. Poprawia…ona musi być we wiaderku .Mama siada na ławce. W piaskownicy nie ma dzieci. Jaś skupiony  ułożył foremki , nasypuje piasek, odciska figurki..

 Pani Ela mieszka kilka domów dalej. Jest kucharką  w  szkole, gdzie uczą się chore dzieci. Wyszła na spacer , przysiadła obok Mamy .Zmęczona sytuacją Matka  zrzuca z siebie jakiś bagaż, który od kilku tygodni nosi w sobie…Opowiada Pani Eli o zachowaniu dziecka …Pani Ela przygląda się zabawie chłopca .Jest precyzyjna , jednostajna…Wszystkie foremki ustawione w rządku, zabawa tylko jedną z nich.

Nasypany piasek, babka z piasku….kilkanaście razy  w skupieniu ta sama czynność.  Do piaskownicy podbiegł radośnie chłopczyk…Wskoczył do piasku, ułożone foremki  przez Jasia wpadły do piaskownicy .Jaś głośno krzycząc  rozpoczął ucieczkę .Biegł bardzo szybko nie patrząc na przeszkody.

Pani Ela z Mamą dogoniły chłopca, o wyciszeniu nie było mowy. Pani Ela pobiegła po foremki, powrót do domu …Jaś już nie chciał kąpieli. Rzucał się na podłodze, prężył…zasnął.

Pani Ela przyszła wieczorem. Wie Pani, może jakaś konsultacja z psychologiem…Ja tylko przygotowuję posiłki w szkole, gdzie  uczą się dzieci z różnymi zaburzeniami. Nie powiem Pani, co podejrzewam, bo nie mogę. Wiem jednak, że tak trzeba…Dla Państwa spokoju i dziecka…

Decyzja, rejestracja w publicznej placówce. Wizyta za trzy miesiące. Nie, tak długo w niewiedzy nie przetrwamy. Kilka gabinetów prywatnych odszukanych w mediach…wizyta umówiona .

Rodzice idą z Jasiem. Jaś ma ulubionego misia w rączce. Przyjazny wystrój w gabinecie.

Pani psycholog słucha uważnie przekazu Rodziców. Już 40 minut odpowiadają na pytania . Jaś grzecznie się bawi przy stoliku .

Pani psycholog podchodzi do Jasia. Chłopiec nie boi się. Gdzie jest Mamusia?…Jaś pokazał palcem prawidłowo,…a Tatuś…równie szybko zareagował chłopczyk. Ty masz na imię Jaś?…cisza…Spójrz na mnie. Dziecko poddało się, skierowało wzrok na twarz Pani psycholog…Boże, a na nas nie patrzy…mówi Mama. Psycholog wraca do Rodziców. Proszę Państwa, Jaś jest trochę pobudzony , potwierdzam.To nie jest nic groźnego…A ten krzyk, precyzja, dziwne wycofania, brak kontaktu? Ustąpi z czasem.

U dzieci bywają takie stany . Proszę być konsekwentnym, nie ustępować  na „wymuszanie” płaczem. Proponuję tonować głos  , nie krzyczeć na dziecko…Ale my nie krzyczymy!!!  Wskazali Rodzice . Widzę jakieś stany lękowe. Powinny ustąpić. To taki okres  buntu, podporządkowania sobie otoczenia przez dziecko…Nie każde jest takie samo…Jaś według mnie właśnie taki jest . Proszę przyjść na konsultację za pół roku…Niedosyt Rodziców  w pozyskaniu wiedzy. Jakieś wskazówki, co robić w sytuacjach, kiedy dziecko krzyczy, boi się…niczego nie usłyszeli.  Rodzina przebywała w gabinecie 1,5 godziny …TYLKO 1,5 GODZINY !!!!

Wieczorem pojawiła się Pani Ela. Jaś wirował w kółeczko kilkanaście minut. Mama opowiada o przebiegu wizyty…Pani psycholog niczego nie widzi…Taka Jego uroda. Jaś zbudował długi pociąg z kredek w równiutkim rzędzie…odchodził, powracał. Ponownie wirowanie niczym bączek…i cisza, brak reakcji na imię , prośby Mamy, żeby się zatrzymał, bo w główce się zakręci…

Pani Elu, co ja mam zrobić ? Jaś zmienia się na moich oczach. Czuję intuicyjnie, że jest coś w zachowaniu niepokojącego. Pani Ela proponuje wizytę terapeutki w ich domu…Będzie obserwowała Jasia przez kilka godzin. Zgoda Rodziców , wizyta terapeutki  , która pracuje z dziećmi z zaburzeniem autyzmu. Siedzi z boku , pije herbatę…Obserwuje Jasia, prowokuje do rozmowy, czynności . Jaś nie widzi, nie słyszy…Po kilku godzinach zaleca konsultację z psychologiem, który pracuje  z dziećmi autystycznymi. Delikatnie kierunkuje Rodziców, że zauważyła sporo cech  adekwatnych w tym zaburzeniu. Przekaże  informacje psychologowi jeszcze przed konsultacją  Rodziców.Kolejna wizyta  ….wywiad z Rodzicami. Proszę  zapisywać reakcje Jasia , odpowiadać na pytania zawarte w zeszycie, który  przekazała Rodzicom. Proszę przyjść za tydzień. Rodzice skrzętnie piszą , prowadzą  obserwacje. W głowie panuje totalny zamęt. Nie wiedzą, czym jest autyzm. To nic. Ważne, żeby ktoś cokolwiek powiedział…Stanie w miejscu, czekanie  tak bardzo osłabia.

Konsultacja z psychologiem. Odczytanie  zapisków w zeszycie.  Jaś  okazał swoje zachowanie z tej drugiej strony….z krainy autyzmu.  Stał przy drzwiach i chciał koniecznie opuścić gabinet. Prężył się , spinał…i ten krzyk bez łez. Wyciszenie, a potem cykl ćwiczeń  sprawdzających pod okiem Pani psycholog…gra światłem dźwiękiem…układanie klocków. Przekaz był trudny dla specjalisty i Rodziców, którzy usłyszeli wstępną diagnozę…Jaś ma zaburzenie ..To autyzm. Proszę jeszcze skonsultować stan Jasia u neurologa, psychiatry. Tutaj jest moja opinia, podczas konsultacji proszę ją okazać  i zwrotnie dostarczyć opinie specjalistów. Dobierzemy terapie i zaczynamy. Musimy ułożyć umysł Jasia…

Tak właśnie powinien przebiegać proces diagnozowania zaburzenia, którego nie można zobaczyć…zaburzenia mózgu. Nie może paść diagnoza po godzinnej, nawet trzygodzinnej wizycie u specjalisty. Autyzm myli zmysły. W danym momencie dziecko może zachowywać się zupełnie normalnie. Rodzic  jest tym pierwszym diagnostą . To on widzi , czuje niepokój .

Jak pisałam powyżej różne stany chorobowe możne zdiagnozować cyklem badań w ambulatorium, szpitalu…Wyniki potwierdzają, że są jakieś nieprawidłowe parametry w organizmie. Lekarze szukają przyczyny do skutku…Jak to wygląda w obszarze diagnozowania zaburzeń umysłu wiedzą Rodzice, którzy swoje ścieżki przeszli…

Nie trzaskaj drzwiami  psychologu, bo Rodzic roszczeniowy…Nie lekceważ Jego niepokoju. Nie będzie wstydem, kiedy sam nie jesteś pewien …pokierujesz dalej do innego specjalisty, który wiedzę praktyczną posiada. Bierność wobec emocji Rodziców  jest klęską dla całej Rodziny…

Mózg, to nie alergia, ospa, wysypka. Tego nie widzisz. Boli fakt, że jeszcze tak wielu specjalistów w dzisiejszej dobie oddala problem. Kolejny pacjent nie jest zbytym towarem.To człowiek, który potrzebuje wsparcia..

Ogromny szacunek wobec doświadczonych psychologów, terapeutów, którzy cały czas  pogłębiają swoją wiedzę . Rutyna niszczy nie tylko w tym zawodzie. Zaoszczędź tej niepewności  zmęczonej Matce, Ojcu…Nawet, jeżeli masz dużo ciepła w sobie, Twój przekaz jest bardzo  stosowny…Nie jesteś pewien…konsultuj dalej, wskazuj drogi wyjścia..

To tak, jakbym poszła do okulisty, stwierdzono wadę wzroku plus 8, 5 i nie zapisano mi szkieł .Będziesz widziała..ok, nie będziesz, to się postaraj..

Informacje, które coraz częściej spływają na moją skrzynkę e-mail  od  zaniepokojonych Mam dzieci  w kilku sprawach można  ocenić naprawdę jako skandal  . Tułają się  między gabinetami specjalistów ..Znowu Pani?/ Pani przesadza…sama potrzebuje pomocy…

Piąty psycholog  na drugim końcu kraju stawia poprawną diagnozę. Przecież Matka, Ojciec nie będą  pielgrzymowali , bo im się coś wydaje…Oni szukają pomocy, wsparcia dla dziecka, z czasem dla siebie.

Oni widzą dziecko całe doby. Mają skalę porównawczą – jak było, jak jest …Jest niepoprawnie, dziecko odbiega od rówieśników w wielu obszarach. Jest obce, inne, wystraszone . Nie postawi diagnozy laryngolog, czy ortopeda. Psychika człowieka – to  wiedza dla psychiatry, psychologa, neurologa…Zanim wyjdzie Twój pacjent z gabinetu…przemyśl, czy  rozpoznanie jest prawidłowe i nie masz żadnych wątpliwości. Masz znak zapytania…szukaj dalej . Przysięgą Hipokratesa , to Twoja etyka. Szanuj ją, a inni będą szanowali Ciebie . Rodzicu…TY MASZ PRAWO  SZUKAĆ POMOCY!!

Twój niepokój o dziecko nie jest Twoim wymysłem…Niepokoisz się, szukaj tak długo, aż pojmiesz przekaz specjalisty , zrozumiesz problem, który oddala sen. Nie, to nie zawsze musi być zaburzenie umysłu…Jednak tego musisz być pewien  …

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=y10YacTVy-E[/youtube]

AUTYZM KUBUSIA..

No Comments

Kilka dni temu rozmawiałam z Przyjaciółmi o początkach drogi, która tak nagle zmieniła swój tor  ..

 Początki okazywania przez Kubusia swojego zaburzenia .  Unikam powrotu myślami w ten trudny okres. Przywołuję sceny niekiedy po to, by  wskazać innym, że  okrutne chwile nie dające żadnych perspektyw  można przetrwać  .  Potrafię już opisywać fakty  spokojnie, bez emocji …jakbym wychodziła z jakiejś głębiny , w której trwałam wraz z moimi dziećmi, bliskimi.

Każda choroba  osoby bliskiej, Przyjaciela jest  stanem pogrążenia. Choroba dziecka chyba najbardziej boli . Chciałoby się jak najprędzej zabrać  dolegliwości  na swoje barki i ponieść  ze stokroć większym obciążeniem …Tylko , żeby dziecinka nie cierpiała . To jest niestety niemożliwe… Koniecznym jest  proces szybkiej akceptacji stanu, szukanie rozwiązań , podejmowanie decyzji  .  Zaczynamy jakiś dziwny maraton trasą, której nikt nie opisał . Wiemy, że trzeba iść, biec … Przeszkody, które  napotkamy musimy  skutecznie  pokonać, czasami damy radę je ominąć .Od chwili, kiedy pojęłam, że Kubuś ma zaburzenie umysłu nie ukrywałam tego przed otoczeniem , bliskimi, znajomymi, Przyjaciółmi. Opowiadałam o  pracy z Kubusiem, o wyzwaniu, które  nas czeka .

Moja miłość do Kubusia była i jest potężna .  Wsłuchiwałam się w radosny przekaz koleżanek , które w tym samym okresie zostały babciami . Opowiadały o kolejnych sukcesach swoich wnucząt…

Ona już tak ładnie śpiewa, On mówi wierszyk…na Dzień Babci dostałam śliczną laurkę…Kiedy pojawiam się w drzwiach On, Ona biegnie do mnie.

Nie  było mi poznać tych pięknych emocji przez trzy długie lata.. Nie słyszałam wierszyka w wykonaniu, dwu, trzy, cztero-latka , nie słyszałam piosenki , nie czułam radości dziecka, kiedy wchodzę do Jego domu. Laurki na Dzień Babci przez dwa lata , to był  odcisk rączki, ust Kubusia na kartce papieru z dopiskiem przez córkę…dla Babci. Cieszyłam się radością swoich koleżanek, Przyjaciół i równie radośnie opowiadałam o sukcesach Kubusia  postrzeganych w innym wymiarze. Moją radość rozumieli, rozumieją doskonale Przyjaciele. Dzisiaj wiem, że warto było chodzić w szczelnym płaszczu pokory nasycona wiarą i nadzieja, że i ja doczekam tych doznań od mojego Kubusia …Że usłyszę wierszyk, piosenkę i poczuję radość Motylka, kiedy wchodzę do dzieci. Będę mogła przytulić, ukochać  wnuczka …posadzić na kolanach i przeczytać bajkę. Długo improwizowałam  ten piękny stan bycia babcią…Bajki czytałam dziecku, kiedy spało. Całowałam czółko, rączki tylko przez sen…Nie chciałam wystraszyć, pobudzić  maluszka, który do dzisiaj nie wiem, czy rozumiał, kim jestem.

Niekiedy w kontaktach z obcymi osobami słyszę relacje o wnuczkach, dzieciach…Uśmiecham się zawsze  i cieszę z radości  innych . Potem  i ja włączam się w rozmowę . Opowiadam o Kubusiu zawsze tak samo…Mój cudowny wnuczek  tak prędko rośnie. Wzrostem przewyższa swoich rówieśników.

Uwielbiam zabawę z dzieckiem, Jego radość, szczerość, spontaniczność…Jest  WYJĄTKOWY !! zawsze to podkreślam; Moja Zuzia już czyta ..słyszę.  Staś zna tabliczkę mnożenia  w zakresie 20..ma dopiero 5 lat !! A Kubuś potrafi czytać, liczyć, wymyśleć historyjkę niczym bajeczkę?? Nie, jeszcze nie potrafi. Cały czas się uczy. Mój Kubuś jest dzieckiem autystycznym…Bywa konsternacja , chwila ciszy…i potok pytań….A co to jest ???  To zaburzenie mózgu . To on jest psychicznie chory ?? NIE!!…On ma zaburzoną psychikę…Myśli, czuje, widzi , słyszy inaczej niż zdrowy dzieciaczek…Różni słuchacze, różne reakcje. Nie stanowi to dla mnie żadnej bariery  . „ Inność” Kubusia jest Jego cząstką …Nie rozdzielę  dziecka na Kubuś zdrowy i zaburzony, bez kontaktu…Nie ma opcji, by kochać  pół Kubusia…On jest  moim wnukiem najcudowniejszym na świecie  z uśmiechem i napadem histerii…z radością i lękiem, który przychodzi znienacka . Jest taki sam, jak każde dziecko , którego nie można nie kochać. Co dnia rozkwita niczym najpiękniejszy kwiat …to nowa czynność, słowo, gest, które wdrożył i zrozumiał.  

Na początku drogi w nieznane, rozszyfrowując umysł Kubusia  nikt nie był w stanie przewidzieć, kiedy  nastąpi przełom…pierwsze oznaki drobnych sukcesów. Ważne, że Dobry Bóg  wlał w nas łaski  tej ogromnej wiary, która pozwala iść cały czas do przodu. Tutaj nie można się zatrzymać, zaniechać  nauki życia dziecka , które świat poznaje bezustannie.  Utrzymywać wiedzę pozyskaną i wdrażać nowości w każdym obszarze…to cel na kolejne lata.

Czy pamiętam początki tej podróży?? Tak, bardzo dokładnie…tylko wówczas, kiedy  muszę  skierować myśli w czas przeszły…Trudno byłoby wymazać z psychiki obrazy okrutne…smutnego chłopczyka , który wystukiwał  patykiem rytmy znane sobie, okrutny krzyk  bez łzy…albo łzy, które nie były płaczem. Niemożliwym jest  reset  widoku skulonego dziecka  trzymającego w rączce malutką zabawkę bez kontaktu z otoczeniem…samotnej zabawy na placu zabaw , bo bał się dzieci..i wielu innych traumatycznych scen, które  odbiły się w świadomości boleśnie. 

Ten etap już za nami.  Tu i teraz…kolejne dni, a z nimi dalsze wyzwania. Czy liczę na kolejne spełnienia , czy wierzę , że  za czas jakiś Kubuś będzie  samodzielnie funkcjonował?? Bardzo w to wierzę i nigdy nie przestanę.  Nikt nie mówił, że będzie łatwo, nikt nie określi daty sukcesu. Autyzm jest nadal tajemnicą . Trzeba ją zwyczajnie zgłębiać tak długo, jak trzeba będzie. Ile jeszcze ? Nie wiem.

To jedno z najtrudniejszych pytań bez odpowiedzi w tym moim dziwnym życiu…

Każdego ranka stań obiema nogami na ziemi, na naszej dobrej ziemi i mów:
„Kochany, dobry poranku! Jestem szczęśliwy, że jestem tutaj, że mój dom ma dach,
że świeci słońce! Dziękuję za to, że z wzajemnością kochamy ludzi w swoim małym raju(..)

Każdego wieczoru postaw kropkę i przerzuć tę stronicę życia.
Gdy kropki nie postawisz nie posuwasz się do przodu.
Oddaj więc każdego wieczoru całkowicie zapisaną stronicę, taką jaka jest.
Oddaj ją w ręce Ojca. Wtedy możesz jutro od nowa zacząć.

Nie zapominaj: każdy dzień jest dany tobie jak wieczność, byś był szczęśliwym!

Phil Bosmans

Reprtaż Marty Rebzdy

Kliknij na linka poniżej, nagranie jest do odsłuchania na stronie radiowej .


Polskie Radio     http://www.polskieradio.pl/80/998/Artykul/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda