Miesiąc: Kwiecień 2012

BÓG SIĘ MAMO NIE POMYLIŁ…

No Comments

Poczęło się życie. Bije maleńkie serduszko pod sercem tej, która po wielu miesiącach zrodzi dziecko, swoje dziecko .  Wizyty u specjalisty  potwierdzają poprawny rozwój maleństwa. Z czasem pozna płeć. Chcieli mieć synka, nie –to córeczka, Boże, jak dobrze…Dziewczynka, maleńki dar. Jak wygląda ?, do kogo będzie podobna…Bieganie po sklepach z ogromną radością. Wyprawka, kosmetyki dla niemowlaczka, łóżeczko, wózek. Kolorowe grzechotki, misie, koniecznie kaczuszka do wanienki ..

Dzień narodzin wyczekują wszyscy. Mama, Tata, babcie, dziadkowie, bliscy .Skurcze, szpital…Boże, dziękuję – mamy córeczkę. Śliczna dziecinka trafia w objęcia Mamy. Jest zmęczona, ale szczęście łagodzi wszystko.Jakieś dziwne zamieszanie na oddziale.

Lekarz prosi ojca na rozmowę.Drżącym głosem przekazuje  informację…Serduszko nie pracuje poprawnie, nie oddycha samodzielnie, ma drgawki okresu noworodkowego i zaburzenia neurologiczne. Zabieramy dziecko na  Oddział Patologii Noworodków.

Napięcie rośnie z sekundy na sekundę. Ojciec już wie. Jak powiedzieć żonie, która pełna szczęścia, obolała za chwilę trafi na salę poporodową. Czeka na swój cud…cud narodzin. 

Oddział Noworodków jest w innym szpitalu. Dziecinka już jest transportowana .Kontakt męża z żoną…Nie, nie dam rady.

Prosi lekarza, aby wspólnie przekazali informacje .Mąż trzyma dłoń Matki, lekarz  przekazuje…Proszę Pani, dziewczynka wymaga konsultacji lekarzy specjalistów. Pojawiły się pewne problemy …proszę być spokojną. Musimy diagnozować i pomóc dziecku.

Te słowa biegną jakby obok. Nie, to nie do mnie mówi lekarz. Pomylili się. Widziałam Anię minutkę, trzymałam ją na piersi…

Lekarz spokojnie kontynuuje przekaz.  Proszę być dobrej myśli. Wyszedł, na sali pozostali  zatroskani Rodzice …Zadzwoń do babci Zosi, do wszystkich. Róbmy coś!!Jedź do tego szpitala, gdzie jest Aniulka, ja czekam…Błagam jedź już.

Mąż jest słaby, dzwoni do brata. Przyjedź szybko…nie mogę jechać sam, boję się. Rozpoczęła się walka z myślami w kilku domach.

Radość , to wielkie szczęście zamieniło się w sekundę w trwogę, smutek. Czas jest zabójcą. Czekanie na kolejne wiadomości od ojca.

Po kilku godzinach pada pierwsza diagnoza . To zaburzenie neurologiczne. Nie znamy jeszcze przyczyny. Dziecko się nie poddaje , ratujemy .Dwie doby były wiecznością. Morze łez wylanych przez Matkę, Ojca, Rodzinę. Czuwanie trwa.  Mama wyszła już ze szpitala, jedzie do dziecinki…Ania ma mózgowe porażenie dziecięce… Lekarz objaśnia   przebieg zaburzenia…kierunkuje w stronę przyszłych dni. Trudnych dni. Damy wszelkie wskazówki jak pielęgnować dziecko, jak rehabilitować za czas jakiś. Życzę dużo sił.

Upust emocji, płacz zamienia się w szlochanie ,krzyk, bunt…Co dalej, jak sobie poradzimy ? Dlaczego ?? Ania rusza rączkami, grymasy niemowlaczka na buźce są piękne. Powrót do domu.Rodzina z boku. Cisza..

Stało się i niczyja to wina . Tysiące Rodzin ma takie dzieci. Walczą o nie. Jesteśmy z Wami.ZAWALCZYMY WSPÓLNIE !!!!!!Pomożemy. Niech nam tylko Anusię dadzą do domu..

Te słowa wypowiedziane rozsądnie przez dziadka Ani trafiły do wszystkich…Tak, nasze życie nie będzie takie, jakie planowaliśmy . Walka o Anię nie będzie łatwa . Najważniejsze, że żyje .JEST WŚRÓD NAS..

Przełom w totalnym załamaniu, który tłumił radość z narodzin . Trzeba zebrać siły, być gotowym na takie wyzwanie.

Po dwóch tygodniach dumny Tato wraz z Mamą odebrali dziecko ze szpitala .Wpatrzeni w Iskierkę z ogromną Miłością.

Córeczko, nasza najdroższa córeczko…Nigdy Ciebie nie zostawimy . Jesteś inna, mniej doskonała. Twoje życie będzie pewnie nie raz Ciebie bolało…Przykro nam, ale ten ból poniesiemy razem. KOCHAMY CIEBIE  ANIOŁKU TAKĄ, jaką jesteś…bo jesteś Nasza.Nasza Ania..

Bóg się mamo nie pomylił”

Ja, który nigdy nie powiem mama,
ja, który nigdy nie zawołam tata,
ja, który pozostanę dzieckiem
tylko wzrokiem powiem wam dziękuję.
W twoich ramionach mamo, czuję się bezpiecznie,
a jeśli jestem zbyt ciężki, to połóż mnie na ziemi
Bóg się mamo nie pomylił – narodziłem się z miłości.
Bóg się mamo nie pomylił – narodziłem się z miłości.
Ty, która myślałaś o mnie pięknie, później pytałaś się kim będę,
w twoich oczach widziałem smutek, zagubienie,
ale później zwyciężyła miłość, mamo.
I wiedziałaś, że musisz dać więcej miłości,
przycisnęłaś mnie do serca
i obdarzyłaś pocałunkiem, którego nie otrzyma inne dziecko.
Bóg się mamo nie pomylił – narodziłem się z miłości.
Bóg się mamo nie pomylił – narodziłem się z miłości.
Ty jesteś moją przyjaciółką mamo,
ty kochasz tak jak kocha Bóg.
Nie potrafię mówić, ale ty słuchaj mojego serca, które bije tylko dla ciebie, przede wszystkim dla ciebie mamo.
Bóg się mamo nie pomylił – narodziłem się z miłości.
Bóg się mamo nie pomylił – narodziłem się z miłości.

Tekst piosenki to wolne tłumaczenie z włoskiego utworu Giosy Cento,

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=y10YacTVy-E[/youtube]

KUBUTKU NAJDROŻSZY…TY ZASKOCZYŁEŚ NAS SWOIM ZABURZENIEM INACZEJ…OBJAWIŁEŚ SWOJĄ TAJEMNICĘ, KTÓREJ NIKT NIE POJMUJE PO DWÓCH CUDOWNYCH LATACH DZIECIŃSTWA. ROZPOCZĘŁA SIĘ WALKA O CIEBIE I TRWA. TAK PIĘKNIE PO TRZECH LATACH PRZEOGROMNIE TRUDNEJ PRACY  WYZWALASZ SWÓJ UMYSŁ Z KOKONU, KTÓRY WIJE SIĘ W GŁÓWCE .

WIARA CUDA CZYNI…MY WIERZYMY !!!!!!!!KOCHAM CIEBIE MOTYLKU TAK BARDZO, BARDZO MOCNO..WTEDY, TERAZ, ZAWSZE…

AUTYZM KUBUSIA…

1 Comment

Cześć, to ja Kubuś,

Zdrowy jestem już. Infekcje poszły  sobie gdzieś. Chodzę do mojego przedszkola .  Coraz bardziej lubię tam być. Tylko, jak hałas jest taki troszkę większy, no to uszka zatykam i przeczekam.Moja droga do przedszkola musi być ciągle taka sama…Zapamiętałem ją dobrze. Jakby Mamusia chciałaby iść inną ścieżką, denerwuję się. Mój plecaczek …taki dumny jestem wtedy. Do szkoły idę, mówię sąsiadom, jak mi się pytają, gdzie tak maszeruję.. Niech już cieplutko będzie, to będę sobie na podwórku biegał z moim pieskiem Piorunkiem . On tak lubi się bawić …rzucam jemu piłeczkę na przykład, albo patyk jakiś. Biegnie i przynosi mi i tak się cieszy bardzo….

Boziu, dni tygodnia już potrafię nazwać- tak po kolei . Na zegarku już sobie godziny sprawdzam nawet.Minut jeszcze nie potrafię …Tatuś mówi mi , że będzie o  16..Wtedy duża wskazówka musi być na 12, a mała na 4 . Tak fajnie poznawać coś nowego, zapamiętać i już wiem…Kolory znam też…Tylko dodać zawsze muszę ..patrz, mam czerwony wagonik, czerwony jak serce, mam zielony klocek…zielony jak trawa. Niedługo przestanę dodawać  , co te kolory oznaczają. Tylko powiem : masz niebieski  kwadrat. Ciągle się dużo uczę , tak bardzo, bardzo dużo.  Z ciociami terapeutkami i Mamusią moją.Boziu, ale jestem dla Mamusi taki miły , wiesz…Często Jej mówię…Mamusiu, wyglądasz „ Bosko”, a ona się tak cieszy wtedy.  Mówię dziękuję, proszę, nic nie szkodzi, wybaczam Ci…Mamusia gotuje obiadek , ja chcę się pobawić z nią…I Ona mówi..Synku, za chwilkę…dlaczego ?? Bo obiadek szykuję…no dobrze, wybaczam Ci. To fajne jest chyba …A jak babci mojej Gosi powiem kilka razy…Babcia Gosia, jak ja Ciebie mocno kocham…to jest radość dopiero. Babcia chce mnie wyściskać…Nie zawsze  mam ochotę, ale pozwalam już…Lubię też siedzieć na jej kolanach i słuchać, jak mi czyta, albo opowiada bajeczki…Jeszcze nie tak dawno nie lubiłem, przez tego ludzika autystycznego. ..To znaczy, ze uwalniają się emocje w mojej główce . Mówią, że to ogromny sukces!!!Kilka dni temu miałem te takie moje wyłączenia. Wtedy spinam się mocno, stoję na czubkach paluszków i zawsze mam w rączce zabaweczkę jakąś…Tak ją kręcę wtedy i mocno się naprężam..Potem, no to mnie rączki i nóżki  bolą w nocy. I proszę Mamusię, żeby mi masowała nóżki. Ona mnie kocha i masuje, żeby te nóżki rozluźnić. I tak nieraz, to kilka godzin nawet w nocy. Chciałbym , żeby Mamusia mogła spać jak inne Mamusie, ale to już jest takie silniejsze ode mnie ..ten ból.No i Mamusia jest pewnie zmęczona, jak w nocy nie śpi. Nie, nie…nie mówi mi o tym, ja sam widzę przecież. Bawiłem się w pokoju , Mamusia była obok mnie i na kanapie siedziała. Zamknęła oczka , myślę sobie – śpi…i poszedłem po kocyk cichutko, na paluszkach . Przykryłem ją, żeby zimno nie było…Otworzyła oczka…śpij, śpij sobie Mamusia. Ja tutaj jestem obok…grzecznie bawię się. Milion chyba buziaków za tą troskę dostałem później…Boziu, ja Tobie dziękuję za moją Mamusię i Tatusia mojego. Dziękuję, że to oni są moimi Rodzicami właśnie . Kochają mnie zawsze…jak jestem grzeczny, albo inny troszkę. Wiedzą, że to nie jest moja wina…ta główka splątana ..Pomagają mi tak bardzo uwolnić się z tego autyzmu. Kocham ich . Coraz bardziej to rozumiem .Kubuś

Zapisane na kartach książki „ AUTYZM CHAOTYCZNY TANIEC UMYSŁU „

Dialog improwizowany

Babciu, a gdzie jest rozum? W główce, synku. A co robi rozum? Trudne

pytanie. Skarbie, rozum to myśli — myśli, to mądrość — mądrość to drogo

wskaz życia. Aha… A jak ktoś nie myśli, to co? Każdy myśli — od chwili narodzin,

od pierwszego oddechu. Mózg, Iskierko, jest odpowiedzialny za układanie

myśli. Za sterowanie ręką, nogą, okiem. Grymas na buźce, to też sygnał,

który przekazał mózg. To mózg jest przekaźnikiem? Tak. Jest przekaźnikiem i

nośnikiem informacji, które pozyskujemy w kolejnych etapach rozwoju. Mózg

daje sygnał niemowlęciu, żeby upomniało się o nakarmienie, zmianę pieluszki,

o ciepło. Niemowlę nie mówi, ale daje sygnały o swoich potrzebach, na

przykład płaczem. Wtedy mamusia, tatuś też muszą użyć swojego mózgu i

rozumieją potrzeby niemowlaczka. Aha… A jak taka chora dziewczynka tylko

leży i śpi, to ona też ma mózg? Tak. Ta chora dziewczynka, chłopczyk, albo

dorosła osoba niekiedy leżą bardzo długo. Nie mówią, nie poruszają się. Wyglądają,

jakby spali, ale ich mózgi mogą wszystko rozumieć, myślą.

O czym? Nie odpowiedzą, bo są bardzo chorzy. A po co jest rozum w

mózgu? Po to, Aniołku, żeby żyć, odbierać bodźce z otoczenia. Każdy człowiek

uczy się czegoś nowego całe życie. Ty też, babciu. Tak, ja też. Rozum pozwala

na kierowaniu swoim życiem, na podejmowanie decyzji, szukanie rozwiązań,

zapamiętanie słów, obrazów, gestów. To jest wzajemna komunikacja. A myśli?

Też są, Iskierko, w mózgu. Myśli możesz wypowiedzieć, opisać, przekazać, podzielić

się z nimi z kimś obok.

Możesz też myśli głęboko schować „w szufladce” w mózgu i nigdy nikomu

ich nie zdradzić. One będą twoją własnością. Bo mózg, Słonko, to miliardy

takich „szufladek”. W każdej z nich są schowane wiadomości, które

pozyskałeś. Otwierasz „szufladkę”, wyjmujesz informacje, które są potrzebne,

wykorzystujesz je i ponownie chowasz. Zazwyczaj, jeśli jeden raz czegoś

się nauczyłeś, zapamiętałeś, to samo się chowa do takiej „szufladki” na wiele,

wiele lat. Ludzie nigdy nie zapełnią swoich „szufladek” w głowie. Zawsze

otwiera się kolejna, gdy chcesz coś zapamiętać. Nawet jakbyś miała 100 lat?

Tak, nawet gdy ktoś ma sto lat i ma zdrową głowę, to jego „szufladki” czekają

na wiedzę. Ojej, to dlaczego głowa jest taka mała, jeśli w niej jest wszystko co

potrzeba, by żyć? Noga i brzuszek są większa od główki. Tak zostaliśmy skonstruowani,

tak Bóg chciał, i tak wyglądają ludzie. A ten mózg, to co to jest? To

centralna część układu nerwowego. Półkule mózgowe ludzi są ośrodkiem myślenia,

wyższych uczuć, a na jego powierzchni znajdują się ośrodki wzroku,

słuchu, węchu, smaku, ruchu, mowy. Mózg, to konstrukcja najdoskonalsza,

która jest elementem składowym każdego życia.

 A jak mi coś nie smakuje, to dlaczego? Dlatego, że Twój mózg odrzuca

dany smak, albo zmienia jego stan rzeczywisty. Mamusia gotuje obiad. Bardzo

lubisz zupkę warzywną i nagle mózg przekazuje sygnał do ośrodka smaku.

Smaczna zupka już jest inną potrawą w twojej buzi, na przykład gorzkim

migdałem. A jak coś pachniało, lubiłem ten zapach? A potem ma już taki

brzydki zapach, to dlaczego?

Mózg przekazuje ponownie sygnał do ośrodka węchu i zapach w twoim

nosie zmienia się. Tak samo jest ze wzrokiem i słuchem. Skarbie, ty masz

autyzm. Autyzm to chory mózg. Dlatego cały twój organizm funkcjonuje inaczej

niż u tych, którzy mają zdrowe główki. Kiedy w twojej głowie ten silniczek,

zwany mózgiem, jest spokojny, jakby „najedzony”, dotleniony — widzisz, słyszysz

i czujesz prawidłowo. W chwili, kiedy coś się przestawi — wszystko się

zmienia. Odczuwasz bodźce tak, jak „zaprogramuje” cię mózg. Dlaczego ja

nie mówię? Bo masz uszkodzony aparat mowy. Co dnia, Kruszynko, pracujesz,

trenując swój „silniczek”.

Wiesz, niekiedy tacy bardzo zdolni panowie i panie konstruują przedziwne

urządzenia, maszyny, aparaty. To się nazywa rozwój cywilizacji. Postęp

trwa od wieków. Ktoś wymyśli coś, potem następny to coś modernizuje, poprawia.

Tworzy się inne „coś”. Tak jest co dnia, w każdej sekundzie powstaje coś

nowego. A dlaczego jeszcze nikt nie „cywilizował”, nie poprawił mózgu autysty?

Nie wiem, Skarbie, zwyczajnie nie wiem. To ty, babciu, nie masz mózgu?

Mam, ale on wszystkiego nie rozumie. Też często układam sobie myśli, potem

chcę je realizować i nie daję rady. Moje „szufladki” w głowie muszą być jeszcze

bardzo długo zapełniane, żeby wszystko zrozumieć. Jestem troszkę zmęczona

życiem. To nic, damy radę, Motylku. Ciągle czekam na ten dzień, kiedy złapię

tempo, moja dalsza droga będzie prosta. Będzie, Aniołku. Musi być. Dla ciebie,

maleńki, dla was, dla setek przyjaciół. Babcia prosi Bozię w różnych sprawach.

Prosi i dziękuje. A ty proś Bozię o siły dla mnie. Mam jeszcze w tym życiu

dużo do zrobienia. Nie dla siebie, aniele, przecież wiesz. Muszę doczekać

chwili, kiedy twój stan się ustabilizuje, kiedy oddam całe dobro, które otrzymuję.

Chciałabym, ale to już nie moja wola, decyzja najbardziej stanowcza.

O tym zadecyduje ktoś, z kim rozmawiam co wieczór.

Zapraszam do zakupu książki . Możliwość jej nabycia po lewej stronie w zakładce .

Poniżej reportaż – audycja radiowa  z udziałem Kubusia, Jego Rodziców, mój przekaz słowny .TO BYŁA TRUDNA ROZMOWA.EMOCJONALNIE TRUDNA.
Kliknij na linka poniżej, nagranie jest do odsłuchania na stronie radiowej .
Polskie Radio     http://www.polskieradio.pl/80/998/Artykul/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda