Miesiąc: Styczeń 2012

AUTYZM KUBUSIA, MOJA REFLEKSJA…

4 komentarze

Bywają w życiu każdego z nas chwile, kiedy wszystko się sypie. Niczym lawina problem za problemem  stawia barykady na ścieżce życia. Bezradność wkrada się silnie w psychikę…a ona słabnie- zwyczajnie.
Kubusia stan został ustabilizowany na tyle, że ten okrutny kaszel , ataki duszności  dokuczają z mniejszą częstotliwością. W tym zaburzeniu zwanym Autyzmem zawsze jest coś, kosztem czegoś. Ratunek koncentruje się na uldze w układzie oddechowym,…żeby mógł oddychać. Sekunda niedotlenienia mózgu przez zakrztuszenie – to regres …Zwrot o 360stopni w trudzie dziecka, Rodziców, terapeutów. To ryzyko, że mózg odrzuci wszystkie informacje pozyskane i praca od podstaw w przecieraniu szlaku do psychiki Motylka.
Ratunkiem było włączenie sterydów. Sterydy zaś pobudzają Kubusia tak bardzo. Nie Jego jest winą, a zaburzenia , że  steryd „miesza” komórki mózgowe…Nie u każdego .. u Maluszka okropnie. Z tej malutkiej dziecinki wydobywają się pokłady złości , buntu…walczy nie wiadomo z kim, z czym..
Dodatkowe schorzenie, jakie Kubuś ma, to Gronkowiec złocisty, Candida. Trudno dobrać antybiotyk, jeżeli następuje infekcja bakteryjna. Wirusowa przebiega u Kubusia znacznie lżej.
Wiem, rozumiem tak dobrze problemy innych …Chciałoby się przytulić całą gorycz rozerwanych serc , scalić i otoczyć opieką…Tylko jak ??? Nie znam odpowiedzi…Chciałabym pisać tylko o radościach , pięknie tego świata, które jest. Nie da rady. „Żyjąc tu i teraz” – jak pisała Ania, która zamieszkała już w Domu Ojca nie mogę nie słyszeć  głosów bólu, które ZAKŁÓCAJĄ dźwiękiem pozytywne  odgłosy.
Pisząc ten fragment właśnie dostałam informację, że Bóg powołał wczoraj do siebie żonę mojego znajomego. Nagłe rozstanie, dwoje dzieci. W maju Synek idzie do I Komunii.  Miesiąc temu  opowiadał mi , jaki różaniec chłopczyk sobie wybrał…zwyczajny, czarny na sznureczku…W święceniu różańca, książeczek i świec stali wspólnie w Kościele…Rodzice i dzieci…Ojciec został sam, bardzo młody człowiek, młoda Mama, która żyć jeszcze mogła tak pięknie. Chciałabym przerwać ten łańcuch nieszczęść, który wije się w moim otoczeniu..NIE MAM POJĘCIA JAK????
Bruno Ferrero
SPOTKANIE
Byłem sam w całym przedziale pociągu.
Potem wsiadła jakaś dziewczyna – opowiadał pewien niewidomy hinduski chłopiec.
– Mężczyzna i kobieta,
którzy ją odprowadzali, musieli być jej rodzicami.
Dawali jej mnóstwo rad i wskazówek. Nie wiedziałem jak wyglądała dziewczyna,
ale podobała mi się barwa jej głosu.
Czy jedzie do Dehra Dun? – pytałem się siebie, kiedy pociąg ruszał ze stacji.
Zastanawiałem się, jak mogę nie dać po sobie poznać,
że jestem niewidomym. Pomyślałem sobie:
jeśli nie będę się ruszał z mojego miejsca powinno mi się to udać.
-Jadę do Saharanpur – powiedziała. – Tam wyjdzie po mnie moja ciocia.
A pan dokąd jedzie, można wiedzieć?
– Dehra Dun, a potem do Mussoorie – odpowiedziałem. – O, jaki pan szczęśliwy!
Pragnęłabym bardzo pojechać do Mussoorie. Uwielbiam góry.
Szczególnie w październiku, kiedy jest tam pięknie.
– Tak to najlepszy sezon – odpowiedziałem,
sięgając pamięcią do czasów, kiedy jeszcze widziałem.
– Wzgórza usłane są dzikimi daliami, słońce jest łągodne,
a wieczorem można sobie siedzieć wokół ogniska i rozmyślać popijając brandy.
Większa część letników już wtedy odjeżdża, ulice są bezludne i ciche.
Milczała, a ja zadawałem sobie pytanie czy moje słowa
zrobiły na niej jakieś wrażenie,
czy też jedynie myślała, że jestem sentymentalny. Potem popełniłem błąd i zapytałem:
– Jak jest na zewnątrz? Ona jednak w moim pytaniu nie zauważyła nic dziwnego.
Czyżby już spostrzegła, że nie widzę? Jednak słowa,
które zaraz po tym wypowiedziała, pozbawiły mnie wszelkich wątpliwości.
– Dlaczego pan nie spojrzy w okno? – zapytała mnie z największą naturalnością.
Przesunąłem się wzdłuż siedzenia, starając się z uwagą odszukać okno.
Było otwarte, odwróciłem się w jego stronę, robiąc wrażenie,
że przyglądam się mijanym widokom. Oczami wyobraźni widziałem telegraficzne słupy,
które przesuwały się w biegu. – Zauważyła pani – ośmieliłem się powiedzieć –
że te drzewa wydają się poruszać? – Zawsze tak się wydaje – odpowiedziała.
Odwróciłem się znów w stronę dziewczyny i przez pewien czas siedzieliśmy w milczeniu.
Potem powiedziałem – Ma pani bardzo interesującą twarz.
Zaśmiała się miło wibrującym i jasnym głosem.
– Przyjemnie to usłyszeć – rzekła.
– Nudzą mnie ci, którzy mówią, że moja twarz jest ładna!
Musisz mieć naprawdę ładną twarz pomyślałem sobie,
a po chwili dodałem pewnym głosem: –
Hm, interesująca twarz może być również bardzo piękna.
– Jest pan bardzo miły – powiedziała.
– Ale dlaczego jest pan taki poważny?
– Już niedługo będzie pani na miejscu, stwierdziłem dość nieoczekiwanie.
– Dzięki Bogu. Nie lubię długich podróży pociągiem.
Ja natomiast byłbym gotów siedzieć tak nieskończenie długo,
byleby tylko słyszeć jak ona mówi.
Jej głos posiadał tak srebrzysty dźwięk jak górski strumień.
Zaraz po wyjściu z pociągu zapomni pewnie o naszym spotkaniu;
ja jednak zachowam ją w swojej pamięci przez pozostałą cześć podróży a może i dłużej.
Pociąg wjechał na stację. Ktoś zawołał i zabrał ze sobą dziewczynę.
Pozostał po niej jedynie zapach.
Mrucząc coś pod nosem wszedł do przedziału jakiś mężczyzna.
Pociąg ruszył ponownie. Odszukałem po omacku okno
i usadowiłem się naprzeciwko wpatrując się w światło,
które było dla mnie ciemnością.
Jeszcze raz mogłem powtórzyć moją grę z nowym towarzyszem podróży.
– Szkoda, że nie mogę być tak nęcącym towarzyszem w podróży jak ta dziewczyna,
która dopiero wyszła – powiedział do mnie, starając się nawiązać rozmowę.
– To bardzo interesująca dziewczyna – stwierdziłem.
– Czy mógłby mi pan powiedzieć… czy jej włosy były długie czy krótkie?
– Nie pamiętam ,– odpowiedział zdawkowym tonem.
– Przyglądałem się jedynie jej oczom, a nie włosom. Były rzeczywiście piękne!
Szkoda, że nie mogły jej do niczego służyć… Była niewidoma.
Nie zauważył pan tego?
Dwoje niewidomych ludzi, którzy udają, że widzą.
Ileż ludzkich spotkań jest podobnych do tego.
Ze strachu, by nie objawić tego, jacy jesteśmy naprawdę
zaprzepaszczamy nieraz najważniejsze spotkania naszego życia.
A niektóre spotkania zdarzają się jedynie raz w życiu.
Piękny przekaz autora. Niekiedy chciałoby się być głuchym, niewidomym wobec wielu spraw…Nie potrafię, zwyczajnie nie potrafię. Idąc za słowem autora każdy człowiek jest jedyny , niepowtarzalny. Nie potrafię żyć dla siebie,jak pewnie większość z nas .
Otrzymuję tyle dobra, mam bezustanny dług wobec jeszcze słabszych. Kiedy to wszystko spłacę? Nie wiem. Nie mnie decydować. Poobijana wkraczam w kolejny tydzień. Lepszy, gorszy? Nie wiem…

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=gttnaip67UY[/youtube]

BOŻE-DZIĘKUJĘ-JEST LEPIEJ!!!

5 komentarzy

Moje Anioły,
KUBUTEK WALCZY W DOMU !!!!!!! Nie jest w szpitalu. BOŻE, dziękuję!!!! Dziękuję stokroć za słowa wsparcia, modlitwę. To tak wiele znaczy. Kiedy już nadzieja zaczyna się wahać tak bardzo wierzę, że błaganie Boga o pomoc wyciszy,…a On wspiera. Wiedza, że jeszcze ktoś to słowo wprost do Boga skieruje w intencji, o którą prosisz dodaje sił…
Maluszek dalej jest na sterydzie, inhalacje cały czas, leki rozkurczowe, wykrztuśne, …ale w swoim DOMKU!!!!!!!!
Dlaczego tak bardzo bronimy się szpitala?. Zaburzenie Kubusia – Autyzm jest samo w sobie bardzo, bardzo trudne. Dysfunkcje mózgu nie pozwalają zrozumieć naszego, zdrowego świata. Rozprasza się obraz, dźwięk, rodzi lęk …Obce miejsca, w których nagle dziecko się znajdzie potęguje tak bardzo iluzję, która mąci  chorą główkę.
Zmieniające się twarze dzieci, rodziców, bliskich…Zmieniający się personel medyczny, inne pielęgniarki, lekarze…Dezorientacja całkowita…Obce, dziwne dźwięki, różna tonacja płaczu maluszków na oddziale przez cała dobę…Strach jest okropny. Sterydy, które ratują krtań pobudzają zarazem jego zmysły…i koło zamknięte.  Każdy oddala pobyt w szpitalu – to naturalne, ostateczne wyjście…Dla osoby z autyzmem – to zwyczajny horror.
Układ odpornościowy Kubusia był już w miarę stabilny. Nie sposób jednak izolować dziecinkę bezustannie. W przedszkolu epidemia, tym samym Motylek ze swoją odpornością jest pierwszy do zarażenia się zwykłym katarem.  Katar, to już początek i wiedza, że zaraz pojawi się zapalenie krtani, duszności, napady kaszlu…
Stabilizacja, praca, co dnia – to normalny cykl. Nagły rzut, zmiana stanu dezorganizuje naszą zdrową psychikę. Czekanie, czas i bezradność…zwala z nóg.
Dzisiaj Urodziny Moniki…mojej córki- Mamy Kubusia. Dałam Jej życie …pamiętam każdy szczegół z lat minionych. Lat temu wstecz…pokazywano tylko dziecko Mamie, po czym zabierano na Oddział noworodków. Córeczka!!!!…mam córeczkę!!!!!…moja dziecinka najdroższa!!!!!….
Bardzo ciężko było mi wydać na świat dziecko!!!! Ważyło 4 kg 950 gram, miała 63 cm wzrostu..
Komplikacje w trakcie porodu osłabiły mnie. Popękały naczynia w oczach, zaniewidziałam na kilka godzin, miałam wysoką temperaturę. Musiałam mieć transfuzję krwi. Tym samym nie dali mi dziecka do karmienia przez całą dobę. Nie miałam sił, przyłączona do kroplówki nie mogłam iść na salę noworodków…Monika urodziła się o godz. 7.00 rano…W nocy pielęgniarki rozwoziły niemowlaczki do karmienia. Płakałam do poduszki. Nie widziałam jeszcze swojego dziecka…Poprosiłam pielęgniarkę: Niech mi Pani, chociaż na kilka minut pozwoli przytulić dziecko. Powiedziała, że się postara. Słuchałam odgłosu wózków na korytarzu, gdzie ułożone były dziecinki …Pielęgniarka zatrzymała się przy mojej sali, podała dziecko zawiniętą w rożek… Moje DZIECKO..
Zdążyłam je tylko położyć, przytulić do siebie…i zapaliło się światło. W drzwiach stała pielęgniarka, trzymała inne dziecko. Uśmiechnęła się i powiedziała…Przepraszam, to jest Pani córeczka…Zabrała mi dziecko – pamiętam o blond włoskach i podała moją Moniczkę…No i płacz wzruszenia…Boże, zamieniliby moje dziecko. Kiedy zobaczyłam śliczną buźkę śniadą ( miała żółtaczkę mechaniczną), długie, czarne włoski, aksamitne ciałko…Bardzo słaba rozwinęłam ten rożek. Musiałam zobaczyć, czy ma nóżki rączki…Cudowna chwila, która trwała około 30 minut. Zabrano mi ją ponownie, podłączono kolejne jednostki krwi…Jej zapach pozostał przy mnie. Ten widok tak piękny, radość, której nie umiem ubrać w słowa…i pokorne czekanie na możliwość utulenia dziecka. Karmić niestety nie mogłam.To było wiele lat temu. ..Powrót do domu po 7 dniach…i radość Taty, dziadków, cioć. Moja duma…JESTEM MAMĄ…Mam córeczkę!!!!!! Żeby tylko zdrowa była …dostała tylko 6 pkt. Urodziła się z sinicą, okręcona pępowiną. Była bardzo, bardzo duża.  Przeogromna radość, płacz i śmiech niemowlęcy wypełniał dom . Jeden miesiąc beztroski, radości…Konsultacja z pediatrą ,skierowanie do specjalisty…i usłyszałam słowa, których nie rozumiałam …Dziecko ma naderwane ścięgna barku, główka samoistnie przechyla się na prawą stronę, jest już widoczny niedorozwój mięśni całej prawej strony. To uraz poporodowy. Dziecko było bardzo duże…JEZU!!!!! Ratuj!!!!!!I Co teraz?…Jak dziewczynka skończy trzy latka trzeba będzie ją operować. W miarę wzrastania będzie uwidaczniał się niedorozwój mięśni, może być garbata..Nie, to nie możliwe!!! Przy mnie byli moi Rodzice…Rozpoczęła się dramatyczna walka w poszukiwaniu lekarza, który pomoże, zatrzyma ten proces. W rodzinie mieliśmy cudownego pediatrę.
Badał Monikę, mierzył, rozmyślał…Musisz ją masować, rehabilitować. Jest jeszcze malutka, kształtuje się …Wierzmy, że bez operacji się uda. Podkładałam jej rulonik z bandaża pod główkę, żeby miała prosto, bez skrętu w prawą stronę…I stanął Anioł na naszej drodze. Znajoma podpowiedziała, że obok niej mieszka babunia, która masuje dzieci z różnymi schorzeniami…Spróbujcie…Trafiłam do babci Łobodowej…Zobaczyła córeczkę, pocieszyła tak bardzo…Nie płacz dziecko, pomogę Jej…
Co dnia przez pół roku jeździłam na masaże. Babunia masowała kciukiem w smarowane ciałko olejkiem parafinowym. To przeszłość, która była bardzo bolesna. A efekt??….
Po pół roku, kiedy poszłam na kontrolne badania ortopeda spytał, w którym ośrodku dziecko zostało tak cudownie zregenerowane…Nie będzie konieczna operacja, nie będzie miała uwypuklenia na pleckach, mięśnie prawej strony rozwijają się bardzo dobrze…Nie byłam w żadnej klinice…Pokój, w którym dziecinka była usprawniana, to skromna izdebka wymalowana na kolor groszkowy. A ten specjalista, to babunia Łobodowa w fartuszku w niebieskie kwiatki …Cisza..
Dzisiaj Monika jest sama Mamą, mam KUBUTKA – mój kolejny dar .  Tak wędrujemy tym szlakiem niczym Syzyf…
Monika, Córeczko moja – jestem z Ciebie tak dumna …od dnia, kiedy zostałam Mamą.  Masz w sobie pokład sił do walki – o swojego Synka…naszego Kubutka. Tak bardzo Was kocham …i sens mojej chęci do życia wbrew wszystkiemu znacie najlepiej…Bo żyję dla WAS – moich Córek, Zięciów…Kubutka, Przyjaciół >>>>>
Dziękuję raz jeszcze za te dobre słowa, modlitwę !!!!!!!!!! Kochamy WAS TAK BARDZO, BARDZO MOCNO…Ubrana w płaszcz pokory czekam na dzień, kiedy Kubuś pokona infekcje…na ten uśmiech i radość moich Dzieci…