Miesiąc: Listopad 2011

AUTYZM – KSIĄŻKA JESZCZE W „PRODUKCJI”..

4 komentarze

Wiele osób pyta mnie – co z tą moją książką ???  Też czekam na ten pierwszy egzemplarz z wielkim biciem serca…Całą treść tzw. brudnopis oddałam Wydawcy we wrześniu…Przy „dobrych wiatrach” mam ją otrzymać z druku do połowy grudnia. Zupełnie nie znam się na technologii ‘tworzenia” książki. Wydawca cyklicznie mnie informuje o pracach, które trwają.. Była w tak zwanym „ czytaniu”.Prawdopodobnie utrudnieniem jest to, że zamieszczam na kartach książki cytaty z kilku publikacji , aforyzmy. Oczywiście większość  tekstu stanowią moje zapiski.  Dosłałam już zdjęcia Kubusia do wykorzystania , wstępnie uzgodniona została szata graficzna.  Na wydanie książki oczekuje się kilka miesięcy…minimum trzy…Tak jest na rynku wydawniczym .   Od września do grudnia – to okres 3 miesięcy.  Pisałam sporo felietonów, publikacji do gazet w zupełnie innej tematyce. Te teksty ukazywały się z dnia na dzień…Książka – to mój debiut …czy zaciekawi czytelników – nie mam pojęcia ??? Trudno być recenzentem własnego tekstu.  W treści skupiam się nad pojęciem AUTYZMU, trwania z tym zaburzeniem i u boku osoby autystycznej.  Odnoszę się też do problemu tolerancji wobec słabszych .  Nie jest to typowa ściąga z zapisków na tym blogu…Nie stosowałam formy – kopiuj- wklej…Większość tekstu jest zbliżona tematycznie do treści na blogu. Monolog Kubusia z Bogiem, refleksje nad pojęciem „ Inności” itd.…..Oczywiście  krótkie opisy historii moich blogowych Przyjaciół…tych , z którymi trzymam tak bliski kontakt od dawna, którzy wyrazili zgodę na zamieszczenie tekstu.

Szukając  informacji w Internecie na temat nowinek z tematyki Autyzmu napotkałam na blog, w którym ktoś poddaje krytyce takie formy przekazu . Poddaje się krytyce „literaturę faktu” . Kontrowersje wzbudza nade wszystko pytanie, czy wolno osobom zdrowym opisywać losy tych, którzy nie mają wiedzy , że tekst jest o nich.  Są też osoby, które dopatrują się w takich publikacjach zwykłej komercji, chęci zysku na nieszczęściu bliskiego ???Podejmując  decyzję o napisaniu książki myślałam nad tym sporo czasu. Czy ja zrobię krzywdę wnukowi opisując swoimi słowami  Jego los od chwili, kiedy postawiono diagnozę ?Osobiście uważam, że żadna forma przekazu w zakresie opisu zaburzenia nie odda emocji bardziej od bliskich, którzy  widzą trud, poświęcenie , wielkość tych małych bohaterów w walce o swój przyszły los. Każda publikacja naukowa oparta jest również na dłuższej obserwacji dziecka, dorosłego autysty. Publikacje zazwyczaj opisują  przebieg schorzenia w odniesieniu do osób anonimowych …

W tym miejscu rodzi się pytanie …co zmieni w życiu Kubusia opis Jego trwania na pograniczu dwóch światów ? Czy istnieje jakakolwiek przesłanka, że Kubuś za kilka lat będzie osobą w pełni funkcjonującą , przeczyta książkę o sobie, osobach z tym samym zaburzeniem i obrazi się na mnie tylko o to, że publikuję Jego trudny okres walki o swoje kolejne jutro ??  Czy istnieje jakakolwiek możliwość, aby ten stan , w którym trwa od trzech lat wymazać z życiorysu ???  Nie- zwyczajnie nie, bo czasu i przeszłych chwil się nie zresetuje . Czy Kubuś będzie musiał się kiedykolwiek wstydzić  , że różnił się od swoich rówieśników, że nie miał kolegów??? Nie, nigdy w życiu . Kubuś , jak i inne osoby z tym zaburzeniem myślą, czują, odbierają bodźce inaczej…nie znaczy to, że gorzej od nas , zdrowych. Chciałoby się tak bardzo pisać o pięknym rozwoju dziecka ; o umiejętnościach, które pozyskuje  z upływem czasu, w rytm tykania zegara biologicznego.Chciałoby się pisać jak pięknie śpiewa, mówi wierszyki , mówi zdania z sensem płynnie …Piszę o losie dziecka, które o swoje jutro musi ciężko zapracować zaliczając kolejne godziny terapii .Piszę o trudnych wyzwaniach Rodziców Kubusia,  innych Rodziców którzy idą labiryntem do jakiegoś celu. Cel jest znany – to wprowadzenie dziecka w świat neurotypowy….cel jest znany, tylko Mety nikt nie zna .Książka ma być też pewnym drogowskazem dla Rodzin, które ta tajemnica zwana Autyzmem zaskoczy tak nagle …Moja Rodzina już tego doświadczyła…Wiemy, jak sobie radzić, jak iść, żeby niemoc całkiem nie zwaliła z nóg. Jak dobrać sobie płaszcz pokory, skąd czerpać siły, skąd wiarę…Miłość..Ona była od chwili poczęcia Kubusia i jej uczyć się nie musieliśmy . Miłość była, jest i będzie ….Czy Kubuś mógłby się na mnie obrazić, że chcę wesprzeć pozyskaną już wiedzą wprost innych ??Kiedy zacznie rozumieć – wierzę, że nie będzie miał do mnie żalu …. Wątek chęci zysku  na nieszczęściu ….Boże, to już jest totalne nieporozumienie.   Zysk, żeby zabezpieczyć dziecko w możliwość korzystania z terapii…Bo, nie potrafi mówić , a godzina pracy z logopedą kosztuje 80 złotych , godzina terapii behawioralnej, dzięki której właśnie zrobił tak wielkie postępy, otwiera się przed nami – koszt 90 złotych za godzinę…a godzin w tygodniu ma mieć 40..Zysk…bo ma spięte ciałko, przykurcz wielu partii ciała, krótszą rączkę , –terapia sensoryczna – to 60 złotych za godzinę…Nie wspomnę o suplementach, wizytach lekarskich, lekach ….Płatność  z własnych środków….i pytanie za co ??? Jak  pomagać dziecku ???Oddałabym osobiście wszystko , co posiadam..( wiele już nie mam, zbyłam, aby pomóc Kubusiowi) . Żyłabym jak pustelnik , jadła korzonki , mieszkała w szałasie…Chciałabym mieć majątek i oddać  jego w całości innym w potrzebie…Tylko niech ktoś, kto tak oceni zabierze Kubusia  Autyzm, zatrze traumatyczne widoki  zakrwawionej twarzy mojej córki, która chroniąc swojego syna otrzymuje ciosy…zatrze widok malutkich rączek Kubusia z kłębami wyrwanych włosów z głowy córki, zięcia, otrze łzy niemocy moich dzieci, kiedy  inny człowiek widząc atak histerii Kubusia  rzuci potok przykrych słów ot tak, w nagrodę za miliony godzin poświęcone dziecku . Już dawno przestałam zadawać pytania ??? Dlaczego lawina nieszczęść  dotyka moją Rodzinę…I tak nie znajdę odpowiedzi … Nie omieszkam jednak zadać pytania DLACZEGO człowieku ranisz innego  swoim słowem…Cieszy Ciebie ból innego ???  I znalazłam odpowiedź – bo sam jesteś chory i potrzebujesz pomocy ….Obiecuję, jak tylko dam radę i Tobie pomogę .Przyjmuję słowa krytyki, kiedy mają swoje pokrycie, są zasadne. Trzeba mnie jednak do nich przekonać  . Może „dowody” to moja obsesja zawodowa…Na prawdzie, szczerości i  logicznych przekazach budowałam fundamenty swojego życia. Ten „budulec” przekazałam też moim dzieciom, które wdrożyły je w swoje życie.

PS. Krytyczne opinie wskazane powyżej  dotyczące pisania książek przez członków Rodziny o niepełnosprawnych osobach, które swojej woli wyrazić nie mogą nie dotyczyły wprost mnie.Były skierowane do innej osoby , osób, które w taki sposób „promują” INNOŚĆ. DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA ZA SŁOWA WSPARCIA PO TYM POŚCIE PRZEKAZANE  W KOMENTARZACH, NA MOJEGO E-MAILA..TERAZ WIEM, ŻE JAK KTOŚ  MOJE ZAPISKI PODDA KRYTYCE  , ZARZUCI KOMERCJĘ , POTĘPI, ŻE OPISUJĘ LOS DZIECINKI, KTÓRA SOBIE TEGO NIE ŻYCZY – MAM WAS  KOCHANI..CEL TEJ KSIĄŻKI JEST JEDEN- OPIS TRUDU DNIA CODZIENNEGO AUTYSTY, JEGO RODZICÓW, BLISKICH . PRZYBLIŻENIE ZABURZENIA, KTÓRE JEST JESZCZE TAK MAŁO  ZNANE W SPOŁECZEŃSTWIE. …I TO JEST BARDZO SMUTNE.Inwestowanie w  dziecko  wiedzy, rozróżniania dobra od złego, tysiące informacji  przekazanych w toku kształtowania  każdego. Zasiane ziarno zrodzi owoc  za kilka, kilkanaście lat. Super wygląda malec , który wzorowo zachowuje się w sklepie…w kinie, restauracji, który mając kilka lat posługuje się nożem, widelcem. Często elokwentne wypowiedzi naszych dzieci  zaskakują tak pozytywnie.  Najpiękniejsze wartości  możemy przekazać dzieciaczkom wprost…Nie każdy malec jednak  musi tryskać elokwencję…nie musi w wieku 4, 5 lat poprawnie czytać, pisać, dobierać  słów z „wysokiej” półki.  Wystarczy, że taki maluszek potrafi funkcjonować w grupie.Grupa czworga dzieci….dwie dziewczynki, dwóch chłopców.   Adaś ma piękny wóz strażacki – jest jego i tylko jego. Jaś trzyma w rączce podrapaną, zniszczoną plastikową ciężarówkę- ślicznie się bawi.  Asia przyniosła domek z lalkami barbie..Piękny domek , w nim  dodatki . Madzia ma szmacianą laleczkę, mocno ją kocha.  Asia prosi…Madzia, daj mi Twoją lalkę, trochę się pobawię. Masz, proszę.Jaś, daj mi ciężarówkę , wjadę nią do piaskownicy  .  Weź sobie…załaduję do niej piasek…Asia, a ja mogę pobawić się Twoim domkiem . NIE!!!!!! , bo mi coś zepsujesz…Adaś- , a ja mogę pojeździć Twoim wozem…Coś Ty, on jest czysty, zakurzy się….Nagle poruszenie …słychać głośny płacz dziecka. Madzia i Jaś biegną do chłopca. Przewrócił się, starte kolana…Nie płacz…mówią zgodnie dzieci . Któryś z rodziców pomaga chłopcu …Jaś z Madzią dzielnie pocieszają…Damy Tobie swoje zabawki …pobawimy się – dobrze??? Biegną , proszą Asię i Adasia o swoje zabawki, chcą pocieszyć chłopca…Nie, nie damy…teraz my…Adaś i Asia nie zwrócili uwagi, że ktoś płacze…Oddać swoje zabawki – wykluczone…oddać zabawki  cudze…wykluczone…że płacze chłopczyk, jest smutny …no to co ???  W końcu udało im się odzyskać  szmaciana lalkę, ciężarówkę bez koła…Dają chłopcu, który  dalej szlocha …bo kolano szczypie. Chłopiec ma tylko jedną foremkę…To nic…Ważne, żeby nikt nie płakał. To się wrażliwość nazywa…jakoś tak. ..Przepiękna cecha pozyskana od dorosłych . Tego nie trzeba się uczyć…to coś się pozyskuje i pielęgnuje…I taka Madzia, Jaś …Pani Magdalena, Pan Jan za lat kilkanaście nie stracą swojej wrażliwości wobec  drugiego .  Asia- Pani Joanna, Adaś – Pan Adam mogą się w życiu zagubić  zupełnie bez swojej winy…

 A Kubutek – pojawiła się właśnie temperatura. Zamiast wycieczki do „magicznej krainy kolorowych  bombek” wizyta w tak dobrze znanym gabinecie lekarskim..ot życie…

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=7OTh22bJw0w[/youtube]

MÓJ ANIOŁKU CUDOWNY ….PRZEGONIMY TWOJE INFEKCJE , MUSIMY JESZCZE TROSZKĘ POCZEKAĆ.ZABIORĘ CIEBIE DO „MAGICZNEGO” SKLEPU WYBIERZESZ SOBIE BOMBKĘ NA CHOINKĘ…NAPISZĘ LIST DO MIKOŁAJA .  MOCNO RZUCIMY W GÓRĘ , MIKOŁAJ PRZECZYTA I SPEŁNI TWOJE ŻYCZENIA..TAK ZROBIMY – WIESZ…ZDROWIEJ MÓJ MALUSZKU. BOŻE.. TRZYMAJ TO DZIECKO PRZY SERCU TAK MOCNO…PROSZĘ..

AUTYZM-PRAWDA PONAD WSZYSTKO!!!

No Comments

Kubuś ma ponownie kaszel, katar…Nie jest  to jeszcze rozwinięta infekcja, leki podane w odpowiednim momencie łagodzą stan. Ot, radość chwilowa, że wszystko ok.  Lekarz każe czekać i obserwować…No to dzieci czekają i obserwują. W tym tygodniu maluszki mają jechać do fabryki , gdzie odbywa się ręczna produkcja bombek choinkowych.  Kubutek bardzo cieszy się na ten wyjazd..Jak nie da rady…trudno. Pani obiecała, że przywiozą Kubusiowi bombkę z Jego imieniem. Córka  asekuracyjnie „nastawia” Kubusia, że jeżeli będzie zdrowy- pojedzie razem z dziećmi…jeżeli i tym razem infekcja zwycięży …pojadą do marketu i Motylek wybierze sobie najpiękniejszą bombkę – kupimy ją . Będzie Jego i tylko Jego zawieszona na choince…Dwa tygodnie spokoju z infekcjami, szał radości i – STOP.  Wierzę, że wszystko ustąpi, Kubutek pojedzie na „wycieczkę” w magiczne miejsce..

Kubusiowi, jak i wszystkim osobom z autyzmem trzeba mówić zawsze prawdę.Nie można kłamać, „dryfować” na okrągło z przekazem. Autysta odbiera wszystko dosłownie.Tak wiele  nas Kubuś nauczył .Rozumiemy Jego oczekiwania, on rozumie coraz bardziej nasz przekaz.To zaburzenie mimo swoich wielu dysfunkcji, które mogą powodować ból, cierpienie ma w sobie przepiękną cechę, której tak często brakuje w świecie neuroptypowych- prawdomówność .  Autysta nie potrafi kłamać .  Mówi wprost, to co czuje, myśli, co się wydarzyło. Od nas – zdrowych wymaga dokładnie takiego samego zachowania. Kubuś około półtora roku wstecz nie potrafił się jeszcze z nami komunikować  . Swoje potrzeby sygnalizował w różny sposób. Dominował krzyk i dziwne dźwięki. Uczyliśmy się ich. Rozczytywaliśmy znaczenie tego przekazu. Pamiętam, że nigdy nie chciał mnie wypuścić z domu, kiedy musiałam już wyjechać. Ogromny błąd z naszej strony, bo przekazywaliśmy maluszkowi zwyczajne kłamstwo . Mówiłam, żeby Jego uspokoić, że pojadę tylko na chwilkę do swojego domu i zaraz wrócę…Trzymał kurczowo moją rękę i ciągnął do pokoju. Niekiedy „znikałam” bez pożegnania , kiedy Kubuś czymś się zajął. Nie wiedziałam ja, moje dzieci jak bardzo krzywdzimy Kubusia . On zwyczajnie czekał na to „zaraz wrócę”…Stał przy drzwiach i czekał. Boże, dzięki, że to było tylko kilka razy…Identycznie reagował, kiedy wychodziła młodsza córka, przyszły zięć, dziadek…Młodsza córka powiedziała Kubusiowi któregoś dnia prawdę – zwyczajnie w świecie prawdę. Przed wyjściem powiedziała Kubusiowi, że musi jechać do  swojego domu, potem iść do pracy. Powtórzyła to kilka razy- Kubuś zrozumiał , odprowadził ją do drzwi , pokiwał. …Od tej chwili zawsze mówimy prawdę …Kubusiu, nie mogę dzisiaj do Ciebie przyjechać, pracuję – wiesz …Jak tylko znajdę troszkę czasu – zaraz przyjadę…Teraz, kiedy Kubuś już coraz więcej mówi, rozumie…słyszę w słuchawce Jego głosik..”dobzie..czekam babcia Gosia”.Szczerość Iskierki jest tak piękna…Kiedyś bawił się ze swoim Przyjacielem psem Piorunkiem.Naraz głośny płacz…Kubuś przewrócił się,  nad oczkiem duży guz…” Mama, nie „krzykaj” na Piorunka, ja jego ciągnąłem za ogon…on potem mnie i ja tutaj upadłem”..To ja, nie Piorunek..Wtulił się w sierść zwierzaka i zwierzał się..” tylko trochę mnie poboli, już dobze, Piorunku, już dobze jest”…

Znajomi przyszli do  Rodziców Kubusia z trójką dzieci w różnym wieku.  Mała dziewczynka bawiła się sama, Kubutek w „swoim” świecie ustawiał samochody w równiutkim rządku, dwóch starszych chłopców grało w grę na komputerze…Siedziałam z boku…zerkałam na dzieciaczków. Słyszę „ zamieszanie” dwóch chłopców przy komputerze…zawiesił się . Podeszłam i pytam …co się stało???  Widzę na ekranie kilka komunikatów ERROR. Jeden z chłopców patrząc na mnie mówi..Ciociu, podszedł Kubuś, gdzieś nadusił i to się tak stało ??? Kubuś nie reaguje …układa swoje autka , dziewczynka dalej się bawi. Słonko…” bujasz”..mówię do kilkulatka…Nie, to Kubuś …potwierdza drugi..Co Kubuś ??? Kubuś zepsuł…A dlaczego tak mówisz ???  Komputer się nie zepsuł , zaraz Wam ustawię, tylko proszę- powiedźcie jak to się stało ???  No, bo Kubuś podszedł i dusił o- tutaj ??Motylek „ wyszedł „ z tego swojego stanu i potwierdza, że tak, on też potrafi grać. Widzisz Ciociu, Kubuś się przyznał…Nie kochanie, Kubuś się do niczego nie przyznał, bo nie musi…On tylko potwierdza, że też umie grać, a z Wami nie grał …Nie grał, potwierdza dziewczynka…tylko Wy graliście. Słuchajcie…mówię …nic się takiego z komputerem nie stało,…ale stało się źle, że mówcie nieprawdę , zarzucie Kubusiowi coś, czego nie zrobił.  Zrobił…utrzymuje kilkulatek…OK.  Nie naprawię Wam komputera, dopóki nie dowiem się prawdy. Znajomi siedzieli delikatnie zmieszani. Nie było moim zamiarem nikogo ganić, przekonywać…To była zwyczajna czynność, żeby w sposób spokojny  skłonić  maluchów do mówienia prawdy…Minuta, może dwie i przełamanie chłopców…Tak, to my za szybko chyba nacisnęliśmy dwa klawisze, a potem wszystko zniknęło ..Kubuś tego nie zrobił, to my. Dzięki  dzieciaczki…i tak trzeba zawsze…Prawda i tylko prawda – dobrze…Tak ciociu. Włączyłam grę, dzieciaczki dostały lody , buziaka …Bo tak trzeba . Nie krzykiem, strachem, karą. Zwyczajną rozmową i problemu nie ma. Różne są dzieciaczki, różne ich temperamenty. …Wszystkie są kochane – jedyne i niepowtarzalne.

Dziecko jest chodzącym cudem, jedynym, wyjątkowym i niezastąpionym”.   Phil Bosmans
„ Trzy rzeczy zostały z raju: gwiazdy, kwiaty i oczy dziecka”

„Ziemi nie dziedziczymy po naszych rodzicach, pożyczamy ją od naszych dzieci”.  Antoine de Saint-Exupéry

Motylku mój…Twój szczery uśmiech tak pięknie zdobi  buźkę..walczymy o to, żeby trwał —przed laty, teraz, zawsze….