Miesiąc: Marzec 2011

ŻYCIE..NIEKIEDY ZWALA Z NÓG…

3 komentarze

Kubuś jest też INNY…INNY , nie znaczy GORSZY….Jego dzieciństwo…beztroska, radość, entuzjazm, zabawa…jak na załączonych „ obrazkach”.

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=45SGCCZrWaI[/youtube]

To trud, praca kilka godzin dziennie, niekiedy wysiłek, który zmęczy zdrowego człowieka. Kubuś nie zna innego życia od prawie trzech lat.Terapia, terapia, terapia….tak co dnia. Liczy się każdy gram zdobytej umiejętności, każde słowo wypowiadane z sensem. Tok rozumowania kształtuje się z udziałem specjalistów, dalej w domu pod czujny okiem nade wszystko Mamy….

Naturalny rozwój biologiczny, pojmowanie otoczenia ….zrozumienie prostych czynności…nie przychodzi samo. Dziecko AUTYSTYCZNE musi być prowadzone, wręcz nadzorowane 24 godziny na dobę.Zmęczenie…to naturalny stan chorego, opiekuna, na które już dawno przestało się zwracać uwagę. Powtarzanie tej samej czynności niekiedy 100 i więcej razy musi zmęczyć….Ale co tam, trzeba walczyć z całych sił  o każdy dzień, każde jutro dziecka…Kiedy zdiagnozowano Kubusia – po szoku, który w Nas trwał stosunkowo krótko nastał stan akceptacji….Diagnoza padła…łzy niczego nie zmienią, osłabniesz i poddasz się, trzeba WALCZYĆ – to jasne.

Skoordynowane działania w walce są podzielone….Córka z zięciem sprawują opiekę wprost..

Młodsza córka ze swoim narzeczonym w miarę możliwości wyręczają rodziców Kubusia…choćby tym, że są, zajmą się MOTYLKIEM , który kocha ich po swojemu…ja w każdej wolnej chwili, choć jest ich zbyt mało..uwielbiam być u boku ISTOTKI, którą kocham całą sobą.

Ja…babcia…cóż…czerpię wiedzę na temat schorzenia, szukam specjalistów….Dwa lata z własnych środków bez żadnej pomocy finansowałam cały proces terapii….Pobory dzieci…nie wystarczą na ich skromne utrzymanie.   Na leczenie Kubusia nie byłoby szans żadnych…Pracując pod dachem firmy państwowej – konta kredytowe były otwarte w każdym banku .Zaciągałam kredyty, spłacam raty i niewinne niczemu dzieciątko mogło dzięki temu ukształtować siebie takim, jakim jest ….ma zaledwie cztery latka..

Kiedy reorganizacja zapukała do drzwi mojej firmy….oniemiałam…co dalej z nami??? Zmiana miejsca zamieszkania , stanowisko tożsame w odległej o setki kilometrów miejscowości…Nie, nie mogłam sobie na to pozwolić…Szybka decyzja…zakładam swoją firmę i działam dalej…na swoim i dla NAS, dla MOJEJ RODZINY…Własny biznes…wymaga czasu, żeby pozyskać środki , czerpać zyski . Koło się zamknęło , otoczyło niczym lawa z wulkanu i STOP…Banki…cóż, nie masz zysków, kredyt nieosiągalny…

A dziecko…co z Kubusiem????? Przecież on musi kontynuować leczenie…MUSI, bo cały proces dotychczasowy zostanie pogrzebany na zawsze….Może nastąpić REGRES i dziecko odejdzie od Nas całkiem zamknięte….KOSZMAR, nie przespane noce…dziesiątki apeli do firm….Ja na stare lata zwyczajnie ŻEBRAM…ŻEBRAM WALĄC Z CAŁYCH SIŁ DO RÓŻNYCH PODMIOTÓW, INSTYTUCJI I PROSZĘ O WSPARCIE DLA KUBUSIA..

Osób w potrzebie —-to liczby oscylujące w miliony…..i pokora przeszywa umysł , zwalniam tempo w tym szukaniu …Inni mają jeszcze gorzej…ale MY też, chwilowo choćby, ale nie mamy skąd czerpać środków…W TYM AKCIE ROZPACZY KTÓREGOŚ DNIA ZAPUKAŁ DO MOJEJ SKRZYNKI MAILOWEJ ANIOŁ…ANIOŁ , KTÓRY ZAPROPONOWAŁ ZREFUNDOWANIE TERAPII KUBUSIA . TAK, CUDA SIĘ ZDARZAJĄ —I MAM TEGO CZYTELNY DOWÓD. Jedna z firm zabezpieczyła tok terapii ANIOŁKA na około 5 miesięcy. PRZEOGROMNA POMOC , która spadła z nieba….

Koszt takiej prawdziwej, poprawnej terapii ….nie trudno obliczyć. Kubuś musi pobierać 30 godzin w tygodniu samej terapii behawioralnej…1 godzina to 80 zł!!!!!!! Około 10 godzin w tygodniu pracy z logopedą – 1 godzina – 50 zł !!!!!!!!! 3 godziny w tygodniu terapii sensorycznej – 1 godzina – 80 zł !!!!!!!!!!! SUMUJĄC – około 3000 zł tygodniowo na samą terapię …Razy cztery tygodnie BAGATELA….12.000 zł na miesiąc….

Pozostaje jeszcze normalne życie…wyszukane produkty dla Kubusia ( ma dietę) , zakup pomocy dydaktycznych, które zużywa się tonami ( kredki, pisaki, ciastoliny, papier kolorowy, papier do drukarki, tusze, tonery, folie do laminowania i setki innych przyborów….

Miesięcznie około 800 zł na te właśnie pomoce….A wokół wiosna…ktoś poczuje jej piękny zapach. My też, tak po swojemu….a wokół setki Urzędów, Instytucji, radnych, posłów , senatorów….I PYTAM OT TAK…w imieniu swoim, pewnie miliona innych osób…KTO WESPRZE zmęczone RODZINY borykające się co dnia z walką o dziecko…dorosłego…

Diagnoza…i gnaj człowieku po kraju….wrzesz i wal z całych sił…MOŻE ktoś usłyszy ten okrutny jęk bezradności….oburzenie na bierność decydentów…..MOŻE…ALE MUSISZ SAM ZAWALCZYĆ , MY TOBIE NIE POMOŻEMY WIESZ…POSTARAJ SIĘ…SKĄD SIŁY ? NIE PYTAJ..MY ICH NIE MAMY…ZMĘCZONY?? COŚ TY…WYTRZYMASZ..BRAK SZANS…PRZESADZASZ…A JAK NIE DAM RADY…TO TWÓJ PROBLEM CZŁOWIEKU..

Na każdym blogu chorego  RODZICE , Rodzina błagają o POMOC , o wsparcie….

Przez dwa długie lata nie znałam tego upokorzenia. Boże, jak chętnie całe życie wspierałam innych….jak bardzo współczułam RODZINOM, które pokornie prosiły o wsparcie …o pomocną dłoń….DLACZEGO TAK JEST ????????  NIE ROZUMIEM……

Boże, daj mi mądrość, pokorę i cierpliwość…i złóż moje myśli, żeby z bezradności samemu nie oszaleć…WIEM, że KUBUŚ jest najważniejszy….wiem, że on musi być wyprowadzany ze swojego świata…MOJA miłość do dzieci ponad wszystko…..i wiem, że się nie poddam, będę szukała tej pomocy nadal…..i wierzę, że znajdę….tylko sił brakuje …

Pewnie ten dziwny bunt ….i przekaz na zewnątrz….chyba musiałam wykrzyczeć ten żal i niemoc….zwyczajnie pękłam ….Podniosę się, bo muszę…dla KUBUSIA, DLA DZIECI…

SKARBIE…ANIOŁKU MÓJ ….DAMY RADĘ, ZOBACZYSZ….tylko trochę się zdenerwowałam – wiesz…i znajdę jakieś światło w tym naszym labiryncie….KOCHAM CIEBIE ISKIERKO, A MIŁOŚĆ  GÓRY PRZENOSI  …ot , tak, zwyczajnie…JAKOŚ BYĆ MUSI…WIESZ SŁONKO…BABCIA MA SWOJE MARZENIE….CICHUTKO SZEPNĘ DO TWOJEGO MAŁEGO USZKA…CHCIAŁABYM WYDAĆ KSIĄŻECZKĘ …OPISAĆ NASZĄ HISTORIĘ…POTEM WYDAĆ JĄ I ZBIERAĆ PIENIĄŻKI NA DALSZE LATA TWOJEJ TAJEMNICZEJ DROGI…NA TERAPIĘ. BABCIA POSZUKA SPONSORA, WYDAWCĘ …PÓKI CO ŻYJMY CHWILKĄ…I POCZUJMY ZAPACH TEJ WIOSNY  RAZEM –TO JEST NASZA TAJEMNICA…WSPÓLNA TAJEMNICA – DOBRZE…MÓJ MOTYLKU …

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=TRl2Xb-0Gs4[/youtube]

KULISY ZMAGANIA SIĘ Z INNOŚCIĄ..

No Comments

POLITYKA.Pl wydanie Internetowe

Barbara Pietkiewicz  16 marca 2011

Artykuł „odszukany” przez Panią Ewę, mamę Rafałka – wirtualnego kolegę Kubusia…

Piękny szkolny sen

Na poziomie oczu

Krystyna Z. trafiła do szkoły przypadkiem. Odkryła, że tylko w tej szkole uczniowie martwią się z powodu zbliżających się wakacji. To jest życiowy poligon doświadczalny. Tu odkrywają, co to towarzystwo, przyjaźnie, sympatie – bogactwo niemożliwe w duecie tylko z mamą. Aldona M., nauczycielka wczesnego wspomagania, opowiada o Kasprze, który nie patrzył na nikogo, bo do patrzenia na osobę była tylko mama, nie bawił się, nie używał drugiej ręki, w której ma trochę ruchu, bo wyręczany we wszystkim nie wiedział, że druga może być do czegoś potrzebna. Powoli odkrył istnienie innych ludzi, zaczął domagać się, żeby podeszli, pokazywał przedmioty i chciał poznać ich nazwy na kwadratach. Przebudził się, mówi nauczycielka. Przebudzić się – znaczy także dowiedzieć się prawdy o sobie. Małe dzieci z mpdz nie zdają sobie sprawy ze swojej odmienności. Trzeba im o tym powiedzieć. Rodzice zwlekają – jest za małe, nie zrozumie. Jeden z tych bolesnych tematów, o których się w rodzinie mówi rzadko i niechętnie. Obecność zdrowego brata czy siostry nie jest punktem odniesienia. Trzeba dopiero odkryć, że nie tylko rodzeństwo, ale wszyscy chodzą i mówią. W szkole okazuje się, że jednak nie wszyscy. W integracyjnej niepełnosprawne porównuje się do pozostałych dzieci i wypada to na ich niekorzyść. W swojej szkole przymierzają się do koleżanek i kolegów. Mam sprawną rękę, mówi Ala, choć ruch jej ręki jest słaby i niechwytny. Ale jest. Kasia natomiast ma ręce całkowicie niewładne. I to dopiero dla Ali jest niepełnosprawność.

Ktoś mówi, że zaczyna chodzić, choć nigdy nie stanie bez pionizatora. Że prawa noga jest lepsza od lewej, choć w obu nie ma czucia…. Bartek twierdzi, że umie pisać. Jak pisze Bartek? Babcia wodzi jego ręką po papierze, bez takiej pomocy nie napisze ani literki. A Zosia wyjaśnia: nie piszę, bo nie chcę pisać. Tak bardzo chcieliby nie mieć ograniczeń, że je wypierają, odsuwają od siebie choćby na krótki czas. Choć zdają sobie sprawę, że zostaną z nimi zawsze.

Ten sam mechanizm sprawia zapewne, że pragną pracować w zawodach, które są dla nich niedostępne. Ktoś chce być pilotem odrzutowca. Inny policjantem, trenerem, tancerką, piosenkarką. Jaką przeszkodę widzi nie mówiąca dziewczynka na wózku, która chce śpiewać? Że miałaby trudności z wejściem na scenę, jeśli byłyby tam schodki.

Nieliczni, bez uszkodzeń intelektu, najwytrwalsi, uczą się dalej w liceach integracyjnych ,albo w przeznaczonych dla młodzieży z dysfunkcjami ruchu. W integracyjnych są samotni, bo zdrowi integrują się ze zdrowymi. Zdrowi nie lubią twarzy naznaczonej cierpieniem. W swojej szkole nauczycielki nauczyły się przy nich kucać, żeby oczy w rozmowie były na tym samym poziomie. Są panie do pomocy, ale jeśli trzeba, nauczycielka i nakarmi ucznia kanapką, i powiezie go na wózku do toalety, wsadzi na sedes i podetrze pupę. Tu – normalność. W masowej, kiedy pani stanowczo zasugeruje, że trzeba koledze pomóc w toalecie – upokorzenie do dna.

Żeby dorównać w nauce sprawnym, muszą zdobyć się na nadludzki wysiłek. Rodzice także – dzieci bez ich pomocy nie ukończą niczego. A niektóre zdają matury i studiują. W szkole pracuje nauczycielka z mpdz. Żywy wzór dla wszystkich dzieci. Skończyła studia, wyszła za mąż. Chodzi z trudem i ma trudności z mówieniem. Ale chodzi i można ją zrozumieć.”
INNY…NIE ZNACZY GORSZY!!!!!!!!!!