Miesiąc: Listopad 2010

KOMENTARZ PANI EWY ZABOLAŁ..

11 komentarzy

Dzień dzisiejszy jest bardzo przykry – nie tylko dla mnie, dla moich bliskich….

W komentarzu do wczorajszego wpisu „ AUTYZM – CHWILA SŁABOŚCI W WALCE „dodała komentarz Pani Ewa. Poniżej jego treść( do odczytania też wprost z bloga):

„Czytam bardzo często Pani bloga.Jestem pod wrazeniem Pani milosci do Kubusia.Mysle,ze musi Pani jednak zrozumiec,ze nigdzie na swiecie nie ma tak,ze panstwo oplaca prywatne lekcje i terapie chorych dzieci.Owszem pomaga,zabiera do osrodka na caly dzien,na kilka godzin,przywioza,zawioza i to wszystko.A na miejscu w osrodku jest tylko normalna opieka,nikt nie traktuje dziecka indywidualnie tak jakby Pani tego chciala dla Kuby.Nikt nie zdecydowalby sie na takie indywidualne terapie po kilkadziesiat godzin miesiecznie.Kogo na to stac??!!!! Mowi Pani tez,ze ludzie za malo pomagaja,ale z czego,wie Pani przeciez,ze kazdy ma trudno,a ze wszystkich stron tylko daj,daj,daj.Pisala Pani,ze corka zrezygnowala z pracy,ale moze wlasnie powinna w niej zostac i zarabiac pieniadze. Pani corka ma dom,ogrod,jedno dziecko,naprawde nie jest tak zle.Prosze sie zastanowic skad ludzie maja wziac pieniadze na pomaganie Kubusiowi,sami sobie odjac od ust? Zaniedbac wlasne rodziny.Troche skromnosci,nie tylko jeden chory Kuba jest na swiecie.Pozdrawiam”

———————————————————————————————————————————————–

Szanowna Pani – dziękuję bardzo, że zagląda Pani na blog o Kubusiu – to miłe. Mam przeogromną prośbę –niech ten odczyt tekstu będzie odbywał się  z dozą zrozumienia słów. Pani komentarz bardzo mnie zabolał, zabolał też moje dzieci….a tego akurat nie rozumiem w żadnym calu, stąd delikatna uwaga do Pani.

Chcąc pisać dość mocne słowa – zasadnym byłoby przemyśleć, zrozumieć problem, a potem zabierać głos – to całkiem normalne.

Miła Pani – w swoim wpisie zarzuca mi Pani nieskromność, zarzuca, iż domagam się od ludzi finansów na leczenie Kubusia. Dalej wskazuje Pani możliwość umieszczenia Kuby w Ośrodku dla niepełnosprawnych na cały dzień, odstąpienie od indywidualnych terapii. Pisze Pani, że córka powinna zostawić chore dziecko, pracować i zarabiać, że ma jedno dziecko, duży dom z ogrodem, że Kuba nie jest jedynym chorym dzieckiem na świecie…..

PEWNIE W ŻYCIU NIE OTRZYMAŁAM TAKIEJ DAWKI UPOKORZEŃ. Trudno…….jestem pokorna i to zniosę. W zasadzie powinnam przemilczeć ten temat, jednak nie potrafię . Jak wskazałam wcześniej to upokorzenie moich najbliższych, mojego wnuka, a to najczulszy punkt, w który Pani wycelowała tak skutecznie.

Odniosę się do tych słów słowami prawdy, bo tylko takie uznaję  w życiu.

Potwierdzam w stu procentach słowa, że Kubuś nie jest jedynym chorym dzieckiem. Nieszczęścia wokół jest  ogrom…wspominałam to wielokrotnie na różnych kartach wpisu . ALE ON TEŻ MA TO NIESZCZĘŚCIE ZALICZAĆ SIĘ DO CHORYCH DZIECI…….JEDNYCH Z TYSIĘCY CHORYCH.

POTWIERDZAM TEŻ, CÓRKA MA JEDNO DZIECKO –  CHORE DZIECKO……DWOJE PAN BÓG ZABRAŁ DO SIEBIE….., a kolejna ciąża rodzi przeogromne ryzyko dla niej samej , bądź poczętego dziecka. TYM SAMYM MIŁA PANI, pewnie od córki nie doczekam już kolejnego wnuka, wnuczki …..Być może Pani emocje są odmienne w relacji z rodziną…JA UWAŻAM, ŻE RODZINA I WSPÓLNE TRWANIE TO ŚWIĘTOŚĆ…

Dlaczego córka przerwała pracę…….TO PROSTE…musiała zająć się dzieckiem, który nie kwalifikuje się do przebywania w grupie, nawet grupie integracyjnej. JEGO SCHORZENIE PROSZĘ PANI JEST TRUDNE DO POJĘCIA. To między innymi strach , lęk, agresja, AUTOAGRESJA , BRAK KOMUNIKACJI WERBALNEJ ITD. Niestety, opiekunki do chorego dziecka trudno znaleźć. Ponadto kolejne koszty oscylujące w granicach 1000 zł.

Kubuś ma też candidoze, to zagrzybienie organizmu, brak odporności, regularne zapalenie oskrzeli , gardła…..ot taki tam sobie chory chłopczyk, którego miałby zniszczyć grzyb. Nie, zapewniam Panią, że nie dopuszczę do tego. Dziecko musi mieć stosowany detox…..preparaty na 6 tygodni kuracji kosztują 3000 zł.  Musi je aplikować. Ten Kubuś proszę Pani ma dietę bez cukrową, bez mąki. Produkty np. pół kilograma cukru kosztuje 39 zł…jogurt 15 zł….soczek 10 zł….Nie będę definiowała  wydatków , otulę to swoją tajemnicą.

Pani Ewo, czy ja Panią proszę o wsparcie finansowe, czy proszę, żeby Pani odejmowała sobie od ust- jak to Pani formułuje i dzieliła się z nami. Nie – Miła Pani, nie tak proszę to odbierać. Czy w którymś z wpisów obrażałam czytelników wołaniem DAJ…….nie, tego nie uczyniłam….chyba lekko rozpędziła się Pani ze swoim wywodem……PRZYKRE.

Cała sieć w INTERNECIE zasiana jest APELAMI o pomoc w leczeniu chorych dzieci. Błagalne apele rodziców o ratunek dla ich pociech, bo nie stać ich na leczenie, wspieranie istot, którym dali życie jest samo w sobie okropnie wstydliwe- jestem tego świadoma. Zarzuca mi Pani nieskromność…..może i tak to trzeba interpretować. Mam swoje lata i słowo NIESKROMNOŚĆ rozumiałam zupełnie inaczej….I na tym blogu jest prośba o pomoc dla Kuby. Te apele kierowane są zazwyczaj do podmiotów prawnych, które prowadzą działalność charytatywną. Wspomniałam we wpisie, że pewnie mam pecha, na moje apele nie ma reakcji – i to też dokładnie rozumiem.

Czy widzi Pani w tych apelach butę, zarozumiałość – naciąganie rodziców. .Naprawdę tok Pani myślenia w tym temacie jest mało czytelny.

Wspominam na blogu, że państwo –  decydenci oddalają problem chorych, potrzebujących i przerzucają ciężar tego ogromnego bagażu na samych cierpiących, ich rodziny. To jest okropna rzeczywistość, w której trwamy.

Córka ma dom i duży ogród. Tak –  mieszka na terenie dużego ogrodu, który otrzymali od rodziców zięcia. Zaciągnęli kredyt, rozpoczęli budowę. Wówczas ujawniła się choroba Kubusia. Dom dzieci jest tylko postawiony w surowym stanie, wykończony pokój, kuchnia i łazienka……..reszta pomieszczeń to suche tynki . Miła Pani – Kubuś nie ma swojego pokoju, a wnętrze, w którym przebywa , które za lat kilkanaście może zostanie wykończone jest WYKLEJONE WYCINKAMI Z GAZETEK  – jego ulubionymi Tomkami…

Na wykończenie domu niestety środków brakuje . To nie jest szczytem marzeń, to może poczekać.

Jestem osobą , która jeszcze pracuje, mogę wspierać dzieci finansowo tak, jak potrafię……i robię to , od chwili, kiedy mam dzieci, teraz WNUKA. Przyrzekłam sobie też, że kiedy sytuacja będzie tego wymagała będę waliła z całych sił o pomoc . Przełamię wstyd, upokorzenie dla dobra dziecka, którego kocham ponad życie . Będę szukała pomocy, żeby mój wnuk mógł się z czasem usamodzielnić.

Będę ……. jeszcze nie muszę.  Bardzo zmęczona świadczę pracę po kilkanaście godzin….słabnę często, ale szybko wstaję….bo ktoś , kogo kocham potrzebuje mojej pomocy. I wie Pani….często świadczę pracę zupełnie gratis w stosunku do osób skromnych, zagubionych, biednych. To moje poświęcone godziny w doradztwie, pisaniu pism itd. Tych słabszych, biednych proszę tylko o jedno….o szczerą modlitwę za zdrowie mojego wnuka, moich bliskich, moje. Te łzy wzruszenia zaskoczonych klientów mojego biura dodają mi sił ….a dobro powraca, to pewne.

AAAAA, i jeszcze jedno – może to dla Pani też taka normalna sytuacja…ale wspomnę. Jestem jedną z milionów osób, które walczą z rakiem. Dwa lata minęły od operacji , to się nazywa remisja. Mój nowotwór powróci…..tylko daty niestety nie znam.

Dlatego też jako osoba, która zbiera wszystkie swoje siły   walczę  o przyszłość mojego JEDYNEGO wnuka, póki mnie jeszcze do hospicjum nie oddadzą………jak tysiące innych osób . Potwierdzam, nie ja sama walczę z chorobą i mam tego świadomość.

Reasumując – nie żebram Miła Pani i od ust nikomu nie odbieram .Ja tylko proszę o wsparcie tych, którzy mogą pomóc , proszę jak tysiące osób. Choć sama wspieram finansowo dzieci – wspieram też ostatnim groszem tych, którzy są w potrzebie……bo taka jestem i się nie zmienię. Kubuś nie zostanie przypisany do żadnego ośrodka,  o to ja zadbam. Córka nie wróci do pracy, bo musi zajmować się dzieckiem…..chorym, jak tysiące innych dzieci.

Domu nie sprzedadzą, bo jest własnością banku….ogród Kubusia……nie ma nawet swojej zjeżdżalni, placu zabaw…to spore środki i Nas na to nie stać. Dziecko musi być nakarmione, musi mieć leki, musi mieć terapie płatne – niestety…

To na tyle miła Pani. Nade wszystko życzę Pani i całej Pani RODZINIE ZDROWIA…..a jak ktoś z Pani bliskich będzie w potrzebie….proszę napisać……….pomogę , jak tylko sił mi starczy. Życzę , aby doczekała Pani chwili, kiedy za czas jakiś Pani wnuk, wnuczka powiedziała do Pani – MOJA BABCIU – patrząc prosto w oczy….żeby wysłuchał bajeczki, dał się przytulić, ukochać…..chciał się pobawić.

JA CZEKAM NA TE CHWILE POKORNIE.

I BŁAGAM O JEDNO, niech Pani swoimi komentarzami nie uraża innych ……dość bólu, stresu wokół ……..po co kopać leżącego.

Gdybym BYŁA SŁABA PSYCHICZNIE, z pewnością zakończyłabym pisanie tekstów na blogu, żeby uniknąć komentarzy tak bolesnych jak Pani wpis. Nie, nie przestanę, bo dzięki tej formie komunikacji czerpię siły od ludzi życzliwych…..dobre słowo jest droższe od wymarzonego leku.

Pozdrawiam

AUTYZM..CHWILA SŁABOŚCI W WALCE.

2 komentarze

Maleńkie rączki dłuższy czas wyklejają obrazek. Precyzja, ogromna staranność i ten piękny uśmiech zadowolonego ze swojego „dzieła” dzieciaczka……Szary, smutny rysunek – kontur dużego samochodu. Kubusia zadanie – pokolorować auto kolorami, które sam dobierze. Po dwóch latach intensywnej terapii Kubuś dostrzega już inne barwy od niebieskich , smutnych odcieni szarości. Czerwone reflektory, żółty dach….to  ogromny sukces. Samodzielne spożywanie posiłków, samodzielne rozbieranie, ubieranie. Sygnalizowanie potrzeb fizjologicznych …..to osiągnięcia, które Kubuś pozyskał dzięki intensywnej, ciężkiej pracy.

Każde dziecko zdobywa wiedzę stopniowo – to całkiem naturalne, jednakże U KUBUSIA  z Autyzmem – to niczym zdobycie najwyższego szczytu.

Pewnie – do Mount Everest jeszcze długa droga, ale drobny szlak pokonany….

Boże, dzięki Tobie za te maleńkie kroczki, które stawia moja ISKIERKA.    Kroczki, które może z czasem będą coraz pewniej stawiane, które pozwolą na zdobywanie kolejnych górek.

Kubuś zaczął wsłuchiwać się w melodie, niektóre polubił…….

W takt ulubionej melodii ( obecnie to „We No Speak Americano „) może godzinami przemieszczać główką utrzymując rytm. Melodia jest jednostajna, utrzymująca ten sam takt, powtarzane są zaledwie dwa zwroty…..ale wycisza Kubusia- to ważne.

Główną barierą jest brak komunikacji werbalnej. Kubuś nadal nie potrafi mówić, wypowiadać zdań z kilku słów. Dźwięk tych słów jest melodyjny, pomaga sobie komunikując się mimiką, gestami.Kiedy już bardzo mocno się postara….wypowie kilka prostych słówek –pojawia się jakby echo jąkania…Boli ten dźwięk….NAS BLISKICH BOLI,ON TEGO NIE ROZUMIE . Chłopczyk tak bardzo się stara, chce coś przekazać – nie daje rady. To wzbudza jego negatywne emocje…..płaczem okazuje swoje niezadowolenie. W tych ślicznych oczkach pojawia się jakby krzyk – Boże, dlaczego wy mnie nie rozumiecie…

Robimy, co w naszej mocy, żeby wesprzeć Kubusia…..nade wszystko córka…ale to wszystko pewnie zbyt mało. Jest sporo form różnych terapii, Kubuś mógłby ćwiczyć pod okiem specjalistów kilkanaście godzin w tygodniu. Niestety, nie dajemy rady z przyczyn oczywistych – zwyczajnego braku finansów. Wiem, inni mają jeszcze gorzej. Dzieci chodzą spać głodne,  często zdrowe dzieci…..to wstrzymuje mnie, Nas przed głośnym wołaniem o pomoc . Boże, jak trudno jest prosić….po stokroć chciałabym rozdawać to, co mam wszystkim w potrzebie…….nie da rady, niestety.

Rezygnujemy z wszystkiego….tylko po to, by każdą kwotę przeznaczyć na wspieranie dziecka. DLACZEGO TAK JEST ????????? DLACZEGO W TYM KRAJU CHORY, CZŁONKOWIE ICH RODZIN MUSZĄ ŻEBRAĆ NA LEKI, POMOCE DYDAKTYCZNE , OPŁATY TERAPII….JAK WIELKIE TO UPOKORZENIE – PROSIĆ. Jest coraz ciężej, ale  w życiu nie dopuszczę, żeby Kubuś musiał zaprzestać terapii, którą dokładnie od dwóch i pół roku opłacam z własnych środków finansowych. Jedyne wsparcie Kubuś otrzymuje z gminy – to dwie godziny hipoterapi i sześć godzin w tygodniu pobytu w szkole pod okiem logopedy, psychologa , terapeutki. Z całego serca dziękuję, chociaż za te kilka godzin podarowanych ……to bardzo, bardzo dużo.

Jak boli niemoc w tej materii, wiedzą rodzice, którzy mają identyczne problemy.

Miesięczne zapotrzebowanie Kubusia w potrzeby dydaktyczne ( kolorowanki, pisaki, kredki, farbki, mazaki, papier kolorowy, papier do drukarki, kleje, modeliny, plasteliny, bloki , puzzle, układanki) to kilkaset złotych . Chcąc się rozwijać –musi mieć tego ogromne ilości. Dalej godziny płatnych terapii – skromnie 10 godzin w miesiącu ( powinien mieć ich około 30 – 40 ) to kolejne tysiące. Dieta….o tym nie wspomnę….preparaty do detoxu….kolosalne kwoty. I jak tutaj samemu nie oszaleć z niemocy.

Kiedy w maju tego roku Kubuś został przyjęty pod patronat Fundacji byłam pewna, że będzie lżej…..niestety, ubogich chorych jest OGROM, i ja to rozumiem. Na koncie Kubusia od maja do chwili obecnej  jest kwota 300 zł, w tym opłata członkowska 120 z moich własnych środków- to wszystko. To nie pokrywa nawet 1% kosztów paliwa na dojazdy z maluszkiem na terapie….co dalej ?  – dławi mnie już czas jakiś to pytanie bez odpowiedzi…

Może i takie blogi odwiedzają Ci, którzy są odpowiedzialni za finanse,  za leczenie chorych ……i proszę tych, którzy mają tą władzę w ręku o prostą odpowiedź – jak żyć, jak leczyć dziecko, które jeszcze ma szansę, żeby wyrwać jego z  ułomności inwestując własne siły przeszyte miłością . Własny wkład pracy – to nasza wola, ale z własnej woli nie zabezpieczę dziecko w potrzeby, które mieć musi……materialne potrzeby, które trzeba kupić.

Kurcze – ja zwyczajnie pękłam . Mam jakąś chwilę buntu i pewnie te emocje przelałam na papier. Nie rozumiem tej tajemniczej polityki, która chowa gdzieś głęboko troskę o istotę ludzką- o jej byt i pomoc w przetrwaniu .

Los zmusił mnie do opuszczenia stanowiska pracy, którą świadczyłam 28 lat. Zwyczajnie nie mogłam przejść do innej miejscowości , być daleko od rodziny, która bez mojego wsparcia znalazłaby się w jakimś przytulisku …..a Kubuś w Ośrodku…nie , nawet nie wolno mi pewnie myśleć o takim scenariuszu.

Założyłam swoją firmę –to  inwestycje , a na dochód muszę czekać…..ot koło fortuny, rzeczywistość, która zwala z nóg nawet twardzieli……

Pozbieram się , to jasne…..ale po co ten stres , stres, za który ktoś powinien być odpowiedzialny. Rodziny dotknięte traumą , patrząc na swoje chore dzieci  , wnuki——— piszą błagalne apele o wsparcie. Też pisałam…..pewnie mam pecha.

I Tak Boże dziękuję Tobie za każdy promyk nadziei w tej trudnej grze o lepsze jutro….dziękuję za sukcesy Kubusia…malutkie, a jednak..Dziękuję, że moja choroba zatrzymała się w miejscu – nie atakuje….Trzymaj Nas Boże i nie pozwól upaść…choćby do dnia, kiedy Kubuś w ułamku zrozumie ten rzeczywisty świat i opowie o nim…kiedy młodsza córka usamodzielni się…..wtedy , a wtedy już nie moja to wola Boże…mogę spokojnie odejść…

Albert Camus

„Niech pociechą dla nas będzie to, iż żaden ból na świecie nie trwa wiecznie. Kończy się cierpienie, pojawia się radość – tak równoważą się nawzajem”.

Paulo Coelho

„[…] chwycić dłoń Boga i walczyć o swoje marzenia, wierząc, że ich spełnienie dokona się zawsze we właściwym momencie”.

I tego motta będę się trzymała…..postaram się dla dobra DZIECI, WNUKA, BLISKICH…dam radę??? dzisiaj nie wiem…Wiem, że dobro najbliższych jest ponad wszystko!!!!!!!!!!!