Miesiąc: Październik 2010

WIARA-NADZIEJA-POKORA- MIŁOŚĆ

No Comments

WIARA, NADZIEJA, POKORA, MIŁOŚĆ…to  drogowskazy prowadzące do chwili szczęścia. Chwili dłuższej, krótszej w czasie – nie ważne. Ważne, że się pojawia ten moment, na który czekasz, który co dnia przywołujesz w swoich myślach…i wierzysz, że nadejdzie.Z tak ogromną pokorą czekaliśmy na drobny krok do przodu w mowie KUBUSIA. I nastała chwila tak oczekiwana……KUBUŚ ZACZYNA WYPOWIADAĆ SŁOWA, KTÓRE W JEDNYM CIĄGU TWORZĄ CZYTELNE, ZROZUMIAŁE ZDANIE , ZDANIE Z SENSEM…..

Mój ANIOŁEK rozpoczął  konstruować swoje prośby …..”Mama, proszę daj mi banana , pomóż mi ułożyć zabawki. Mamo – proszę baw się ze mną”….TO BYŁ TAK POZYTYWNY SZOK ….jak zwykle w takich chwilach nastaje zaduma, a potem łzy szczęścia płyną po policzkach.

Kubuś oglądał bajeczkę „Charlie i Lola.

W jednej ze scen bohaterka bajki „gubi” pierwszego ząbka. Zjawia się WRÓŻKA ZĘBUSZKA, niesie pomoc w szukaniu ząbka.

Córka przygotowywała posiłek, kiedy podszedł mój MOTYLEK i cichutko wyszeptał „ Mama, rusza mi się ząb”…córka oniemiała…., po czym spytała, czy Kubusia boli ząbek. Zaprzeczył , dalej rozwijał wątek….Mama, pomóż mi szukać zęba –  Ty jesteś wróżka zębuszka….

Proste zdanie  Kubusia  tak bardzo Nas wzruszyło . Wśród czytelników, którzy nie znają historii Kuby ten przykład może wydawać się banałem…..to zrozumiałe. Nie każdy zna pojęcie AUTYZMU i walki z tym schorzeniem. Dla Nas bliskich, którzy czekamy co dnia na gram postępu w Jego  rozwoju  to sukces przeogromny. To znak, że chory, zagubiony chłopczyk zaczyna rozumieć , że choćby na chwilę, ten brakujący element w jego chorej główce ułożył się poprawnie i daje szansę na poznanie  myśli , które głośno wypowiada.

Kolejny sukces, to wyciszenie Kubusia. Agresja pojawia się coraz rzadziej. Kubuś coraz częściej zaczyna bawić się innymi zabawkami….jego ulubione TOMKI, autka czekają z boku.Do tej pory Kubuś ignorował zupełnie zabawki większe, pluszaki.

Ciocie terapeutki dostrzegły w Kubusiu zdolności plastyczne.Ślicznie wykleja obrazki kolorowym papierem, koloruje, klei z dużą precyzją. Coraz częściej wybiera do tych prac kolory stosowne do zarysu pracy. Słoneczko już nie musi być NIEBIESKIE, jest żółte. Trawa nie musi być szara, jest zielona, kwiatki od jakiegoś czasu też mogą być barwy czerwonej..

Kubuś jakby odblokowuje różne sfery umysłu . Niczym z kuferka, w którym gromadził przekazywane informacje przez cztery latka życia wysypuje to, co zapamiętał, Czego nie potrafił opisać werbalnie w żaden sposób.

Efekty ciężkiej pracy Kubusia pod czujnym okiem terapeutek, Jego Anioła Stróża MAMY są dzisiaj widoczne. I nawet, jeżeli są to tylko chwile przebudzenia zblokowanego umysłu …..ONE SĄ….Dopatruję się też Jego odblokowania po wdrożonym detoxie ( Kubuś rozpoczął trzeci tydzień aplikowania preparatów z CaliVita ). Oczyszczanie organizmu z toksyn być może powoduje oczyszczenie Jego mózgu z substancji, które potęgowały blokadę w rozwoju. Nie wnikam, co najbardziej uaktywniło Aniołka. Sukces , postęp w Jego zachowaniu to efekt walki o istotkę, która jest Naszym sensem życia.

Takie sytuacje wzmacniają do podejmowania wszystkich wyzwań, do pokornego znoszenia chwil gorszych….wierząc, że kręta droga musi kiedyś się wyprostować.

WALKA RODZICÓW , BLISKICH o przyszłość dzieci jest bardzo trudna, bolesna.

Wiedza, że to ma sens —–to zaspokojenie wszystkich potrzeb zdruzgotanych czekaniem rodziców.

Wielkość Rodziców, którzy z przeogromnym zaangażowaniem toczą kolejne bitwy w kształtowaniu dzieci, którym dali życie zasługuje na szacunek i podziw….tego jestem pewna.

Ten tydzień owocuje w przepiękne przekazy od rodziców, którzy walczą z chorobą najdroższej dzieciny

Wczoraj napisała do mnie koleżanka, której córeczka urodziła się z Zespółem Aperta.

Wiadomość była przejmująco radosna . Julianka miała kolejną operację rekonstrukcji rączki . Operację przeprowadzili specjaliści w klinice w Hamburgu z wielkim sukcesem.

Julcia, która miała zrośnięte wszystkie paluszki u rączek, nóżek ma rozdzielone w jednej rączce paluszki…..ma ich pięć. Miłość rodziców do Julci jest niewyobrażalna. Zaangażowanie w leczenie dziecka oddala jakby wszelkie problemy dnia codziennego. Ta mała dziewczynka przeszła już kilka bardzo skomplikowanych operacji . Między innymi rekonstrukcję kształtu główki, buźki, podniebienia, rączek. Cykl tych bolesnych , skomplikowanych operacji – to pokonywanie barier, które z czasem blokowałyby możliwość odnalezienia się dziecka w samodzielnym trwaniu. Radość rodziców, że kiedy zdejmą opatrunki z operowanej rączki zobaczą, wtulą swoje dłonie w maleńką dłoń dziecka , to rekompensata za litry przelanych łez z niemocy. To także rekompensata za łzy, które ronią z winy osób pozbawionych tolerancji na INNOŚĆ dotkniętego chorobą dziecka .

Kasiu….JESTEŚCIE WIELCY —DUUUUUUUUUŻO SIŁ I SZYBKIEGO POWROTU DO KRAJU.

„Wiara, nadzieja i miłość to trzy podstawowe wartości, najważniejsze uczucia. Przez życie idziemy zawsze z małym światełkiem w sercu, które z czasem się powiększa i świeci coraz jaśniej – jest to nadzieja. Pomaga ona przetrwać trudne, ciężkie sytuacje. Wiara pomaga nam zrozumieć coś, czego nie potrafimy pojąć. Miłość to część życia, która nas uczy zrozumienia i cierpliwości, pojednania i poświęcenia dla drugiego człowieka. Życie bez wiary, nadziei i miłości jest płytkie, nieważne i bez sensu. Ze wszystkich darów  te uczucia są najbardziej ukryte, niedostrzegalne, ale jednocześnie najważniejsze i najsilniejsze”.

Czekamy na dalsze przełomy w życiu Kubusia…..Wiem, że gdybym miała czekać kolejne miesiące na delikatne objawy poprawy stanu zdrowia Kubusia – poczekam skruszona …..bo mam w sobie te drogowskazy , które pozwalają czerpać życie takim, jakim jest. Mają je też w sercu moje dzieci….BOŻE , DZIĘKUJĘ . MIEJ W SWOJEJ OPIECE NADE WSZYSTKO KUBUSIA…TYLKO TYLE.


AUTYZM – TAJEMNICA CHOROBY.

4 komentarze

CYTATY Z PUBLIKACJI; ŹRÓDŁO – INTERNET

..)Wyodrębnianie grupy dzieci autystycznych, jako osobnej kategorii diagnostycznej, dokonał Leo Kanner w 1943 r.  Pediatra pochodzenia austriackiego od 1938 r. prowadził obserwacje dzieci, które jego zdaniem zachowywały się w bardzo odmienny, trudny do sklasyfikowania i fascynujący sposób. W jednym z artykułów Leo Kanner w 1943 r.  stwierdził „ Nie odkryłem autyzmu. Istniał on już dawniej. Nawet nie musiałam specjalnie zajmować się jego wykryciem.. Chodzi tu o przykład seredypity . Czy wiecie, co to jest serendypityzm ? Otóż pewien Książe nazwiskiem Serendyp jednego dnia odkrył skarb, którego wcale nie szukał. Podobnie ja niczego nie szukałem .Po porostu oglądałem pewną liczbę dzieci, które wywarły na mnie wrażenie z powodu ich cech, jakimi się charakteryzowały i przedstawiłem na ten temat rozważania w artykule w 1943 roku.. Czułem, że dostrzegłem jakąś rzecz wyjątkową „.

Początkowo autyzm dziecięcy był włączony do grupy psychoz dziecięcych. W 1980 r., w kolejnej edycji Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, autyzm został włączony do grupy rozległych całościowych zaburzeń rozwojowych, zgodnie z założeniem przedstawiającym autyzm jako kontinuum. W roku 1987 autyzm został wyodrębniony jako oddzielna kategoria z grupy pozostałych rozległych zaburzeń rozwojowych(..).

Leo Kanner, dokonując pierwszego opisu autyzmu u 11 dzieci, wyróżnił szereg kryterialnych cech dla tego syndromu. Dwiema podstawowymi były:

1)     autystyczna samotność – fundamentalna cecha przejawiająca się niemożnością nawiązania kontaktu z innymi ludźmi, preferowaniem kontaktu z przedmiotami niż z ludźmi.

2)     Pragnienie niezmienności – przejawiające się stereotypiami wokalnymi i ruchowymi, spowodowanymi obsesyjnym lękiem(..)

Do następnych cech kryterialnych zaliczył występowanie „wysepek umiejętności”, które odpowiadając za doskonałą pamięć, odtwarzanie skomplikowanych wzorów, świadczyć mogły o potencjalnych możliwościach intelektualnych tych dzieci. Ich oznaką była również inteligentna fizjonomia dzieci oraz bardzo sprawne posługiwanie się przedmiotami. Jedno z opisanych prze Kannera dzieci, Karol, mając półtora roku, umiał odróżnić 18 utworów symfonicznych i po pierwszych taktach identyfikował kompozytora. Inne dziecko, w wieku 2 lat szybko nauczyło się rozpoznawać olbrzymią liczbę obrazów malarskich w encyklopedii. Kanner odnotował również, iż w grupie tej mowa nie służyła komunikacji interpersonalnej (. .) W 1944 r. Hans Asperger, psychiatra z Wiednia, opublikował artykuł, w którym opisał nastoletnich chłopców z zaburzeniami w relacjach społecznych. Zwrócił uwagę w tej grupie na brak kontaktu wzrokowego, ubogą ekspresję mimiczną i gestykulację oraz występowanie wielu stereotypowych ruchów. Opisywane przez niego osoby wykazywały izolowane obszary (np. rozkładem jazdy pociągów) i dobrą pamięć. Posługiwały się językiem niesłużącym komunikacji, w którym zaburzona była intonacja. Podobnie jak Kenner, Asperger był pod wrażeniem przejawów umiejętności intelektualnych u tych osób, które dotyczyły bardzo wąskich obszarów (..)

Autyzm jako zaburzenie procesów integracji sensorycznej

Już w 1964 r. Bernard Rimland zwrócił uwagę, że symptomy autyzmu mogą być spowodowane trudnościami w nadawaniu znaczeń odbieranych bodźcem sensorycznym. Jego zdaniem dzieci autystyczne są niezdolne do powiązania docierających bodźców z odpowiednimi, zgromadzonymi wcześniej informacjami, co spowodowane jest uszkodzeniem układu siatkowatego pnia mózgu. Koncepcja Rimlanda została w późniejszym czasie poparta badaniami Hashimoto, który uważa, że zmniejszenie obszaru pnia mózgu może być powiązane z utratą materiału komórkowego w móżdżku. McClelland, używając wywołanego słuchowego potencjału pnia mózgu, wykazał u dzieci autystycznych wydłużony czas przewodnictwa centralnego, co jest wskaźnikiem patologii pnia mózgu. W pniu mózgu odbywa się między innymi wstępna selekcja i przetwarzanie bodźców proprioreceptywnych, taktylnych i westybularnych. Przy zaburzeniach integracji sensorycznej mózg nie jest w stanie przetwarzać wpływających impulsów zmysłowych w sposób, który dostarczyłby danej jednostce odpowiednio dokładnej informacji o niej samej i otaczającym ją świecie (. .).

——————————————————————————————————————————————-

Z powyższych informacji jednoznacznie wynika, że AUTYZM występował  kilkaset lat wstecz.

Dzieci autystyczne były postrzegane w sposób bardzo negatywny lub genialny…

Były tajemnicą, która do dnia dzisiejszego nie została odkryta…

Wskazanie, że dopiero w latach 80 grupę chorych na Autyzm sklasyfikowano jako schorzenie inne od dzieci psychicznie chorych dowodzi, że nauka intensywnie koncentruje się na tych przypadkach zaledwie 30 lat. To bardzo krótki okres, aby trafnie dobrać metody leczenia schorzenia. Tożsame sytuacje miały miejsce przy doborze leków, zwalczania takich chorób jak cholera, czarna ospa, tyfus, malaria itd. Świat nauki w tej materii ma dużo do zrobienia.

Zwarzywszy, że każdy przypadek jest inny , bowiem mózgi każdego człowieka są odmienne proces rozpoznania przyczyny pojawienia się AUTYZMU wymaga kolejnych lat .

Dysfunkcje u osób dotkniętych tą chorobą są różne, stanowią zagadkę .

Dlatego pewnie rodzice, osoby bliskie dziecka, u którego postawiono taką diagnozę obracają się wraz z dzieckiem w tym tajemniczym kręgu emocji. Zachowanie autysty  jest nieprzewidywalne . Nie wiadomo ,w którym momencie dziecko , dorosły odbiera nasze bodźce ze zrozumieniem, a kiedy je przetwarza w sobie tylko znany sposób .

Kiedy widzi twarz matki , ojca jako kształtny obraz rodzica, a kiedy ta twarz wydaje się zamazana, wroga, obca. Kiedy słyszy szept, przyjazny dźwięk , a kiedy spokojna melodia kołysanki wydaje się być dźwiękiem startującego odrzutowca. Te nagłe, nieprzewidywalne odbierane bodźce są podłożem do lęku , obaw chorego.

To pewnie tak, jakbyś na romantycznym spacerze usiadł z bliską sobie osobą na ławce w parku, cieszył się z trwania w tej niepowtarzalnej chwili……i ten magiczny nastrój nagle zostanie zakłócony widokiem kilku odurzonych jakimiś środkami osób, które agresywnie szarpią Twoją dziewczynę, demolują ławkę, a Ty dostajesz cios w twarz….Nastrój magii oddala się . Urocza chwila została brutalnie przerwana. Odchodzisz i wiesz, że w to miejsce nie chcesz już przyjść. Twoja podświadomość już zawsze będzie kojarzyła tą ławkę z przykrym doznaniem, a nie romantyczną chwilą.

Trudno…..trzeba pokornie czekać na sukcesy świata nauki. Trzeba wierzyć, że już bliżej niż dalej do odkrycia leku na autyzm. Wierzyć, że maski okrutnego świata zostaną odrzucone i za czas jakiś diagnoza AUTYZM nie będzie bolała….