Miesiąc: Wrzesień 2010

CZY AUTYZM JEST CHOROBĄ…

3 komentarze

Magdalena Salik ( cytaty z publikacji)

Źródło: Dziennik.pl z Internetu

Jesteśmy o krok od stworzenia skutecznych terapii dla osób cierpiących na różne postacie autyzmu – czytamy w DZIENNIKU. Amerykańscy naukowcy odkryli nie jeden, ale całą grupę genów, które mogą być odpowiedzialne za powstawanie tego schorzenia – donosi  „Science”.

Mimo postępujących od lat badań autyzm jest ciągle chorobą bardzo tajemniczą. Najnowsze badania dowodzą, że ma ona podłoże genetyczne. Dotychczas nie udało się jednak znaleźć wszystkich genów, które mogą być odpowiedzialne za powstawanie tego schorzenia. Szacuje się, że obecnie 15 do 20 proc. przypadków autyzmu da się wyjaśnić naukowo. Reszta pozostaje niewiadomą. Schorzenie objawia się na wiele sposobów, ale istnieją trzy cechy, które najczęściej są obecne u chorych. To kłopoty z opanowaniem języka, słaby kontakt z otoczeniem i nieustające powtarzanie pewnych zachowań. Co może być ich przyczyną? By odpowiedzieć na to pytanie, Christopher Walsh, profesor genetyki w dziecięcym szpitalu w Bostonie, wybrał się w podróż na Bliski Wschód (..) Badania przeprowadzone na niespełna 100 rodzinach doprowadziły uczonego do interesujących wniosków. Walshowi udało się wyodrębnić grupę sześciu genów, których defekty regularnie pojawiały się u chorych na autyzm. Geny te należały do 300, które w ludzkim mózgu odpowiadają za zmiany związane z nabywaniem nowych doświadczeń.

Co to znaczy? Kiedy np. czegoś się uczymy, w naszym mózgu wybucha pożar. Uaktywnia się kilkaset genów, które decydują, czy neuron, komórka nerwowa, ma stworzyć nowe połączenia z innymi neuronami, wzmocnić istniejące już połączenia lub część z nich zlikwidować. To właśnie w tym procesie uczestniczą geny, które u chorych na autyzm w ogóle nie działają.

I w tym naukowcy upatrują swojej szansy. Skoro bowiem autystycy nie są pozbawieni tych kluczowych genów, być może w przyszłości uda się znaleźć sposób, by skłonić je do właściwego działania. „Wadliwych genów nie trzeba będzie zastępować innymi” – mówi Eric Morrow, jeden ze współautorów badań – trzeba tylko wymyślić, jak uaktywnić je np. za pomocą lekarstw(..)

W tym gąszczu wielu informacji na temat AUTYZMU można samemu się pogubić, czy AUTYZM jest chorobą, czy upośledzeniem. Dalej, czy upośledzenie jest chorobą , czy stanem osobowości innym od norm i tak dalej. Różne źródła w różny sposób interpretują swoje wnioski. Jedno jest pewne,- każdy przypadek AUTYZMU jest inny, tak jak nie ma dwóch identycznych osób , nawet, jeżeli są to bliźnięta jednojajowe.

Osobiście uważam, że AUTYZM jest stanem głębokiego upośledzenia. Kiedy organizm , jego funkcje odbiegają od norm zdrowego człowieka , sprawiają uciążliwą dla chorego egzystencję – jest to choroba .Według mojej oceny ta choroba rzutuje również na stan zdrowia bliskich, nade wszystko rodziców, którzy niosą pomoc swoim dzieciom. Bezustanne trwanie w napięciu z myślą , co przyniesie kolejna minuta, godzina w reakcji dziecka może skutkować depresją. Depresja to obciążenie całego organizmu, taki ciąg osłabiania innych komórek …. Zbyt mało  na ten temat się pisze, Autyzm to jakby temat TABU.

Trzeba mieć tony sił, aby z pokorą uspakajać nieopanowany krzyk wywołany zupełnie niespodziewanie. W sytuacjach, kiedy Kubuś wchodzi w swój świat , zaczyna być bardzo agresywny –brak opanowania ze strony osoby, która jest przy nim skutkowałby pewnie autoagresją…trzeba przeczekać ten stan, który utrzymuje się niekiedy 20 min. kilka razy dziennie .To walka emocji tak ogromna. Znać może to traumatyczne wręcz doznanie tylko ten, który widzi taką scenę.

Dalej milczenie,  izolacja w JEGO świecie. Wyrwanie dziecka z tego stanu jest wręcz niemożliwe…..to też chwile przeczekania. A potem dziwne zmęczenie dziecka, i jakby refleksja…co się dzieje. Nie wspomnę o schorzeniach towarzyszących w Autyzmie …brak odporności- lekki podmuch wiatru, nie taka wilgotność i kolejna infekcja, infekcja to antybiotyk, antybiotyk to niszczenie flory organizmu.

Osoby, które uważają, że AUTYSTA jest szczęśliwy w swoim życiu, w swoim świecie……cóż, szanuję każdy tok myślenia.

W mojej ocenie Kubuś nie jest szczęśliwy, a łapie te chwile radości  niczym głodny człowiek , który nieoczekiwanie dostał smaczny obiad .

Dzieci AUTYSTYCZNE cierpią, cierpią ich bliscy. Świat AUTYSTY jest tajemnicą, tajemnicą, która zabiera im radość dzieciństwa.

Szczere spojrzenie w Twoje oczy

Radość tak beztroska, jedyna w swoim rodzaju

Uśmiech prawdziwy, bez okruszka fałszu

Twarzyczka ubrudzona od czekolady

Rączki pokryte kilkoma warstwami piasku

Zdarte kolano i siniak na czółku – łza z bólu

Wyciągnięte rączki , aby się przytulić

To charakterystyka dzieciństwa, które tak szybko się kończy

Szczęśliwa wyspa życia, która co dnia zbliża się do lądu zwanego DOJRZAŁOŚCIĄ

Kubusiu…MOTYLKU , za Tobą dwa lata trudnej pracy, nie było Tobie dane przeżyć tych beztroskich chwil w porcji , którą natura obdarza Twoich zdrowych rówieśników.

Kolejne lata pracy i będziesz się cieszył tylko chwilami radości ….tak być musi MOJA ISKIERKO…..

KUBUŚ POTRAFI SIĘ CIESZYĆ  ….CIESZY SIĘ CAŁYM SOBĄ …TYCH POZYTYWNYCH  EMOCJI JEST JEDNAK BARDZO MAŁO…ZBYT MAŁO….ALE TO NICZYJA WINA…STAŁO SIĘ I JUŻ…AUTYZM ZAGOŚCIŁ W NASZEJ RODZINIE I TRZEBA POWALCZYĆ O PRZYSZŁOŚĆ DZIECKA…

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=7OTh22bJw0w[/youtube]

TA RADOŚĆ PRZEPLATA SIĘ Z INTENSYWNĄ TERAPIĄ CO DNIA…CO DNIA KUBUŚ POZNAJE TAJEMNICE NASZEGO ŚWIATA, ŚWIATA ZDROWYCH OSÓB. ZAPOMINA CZĘSTO TEGO, CZEGO NAUCZYŁ SIĘ KILKA DNI WCZEŚNIEJ….TAKIE KOŁO , KTÓREGO PÓKI CO ZATRZYMAĆ NIE MOŻNA.

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=tluqtDSXhvM[/youtube]

CZWARTE URODZINY KUBUSIA!!!

No Comments

Dzisiaj 27 września 2010 roku MÓJ CUDOWNY WNUCZEK SKOŃCZYŁ 4 latka.

Kiedy zamykam oczy” kadry „byłych chwil odtwarzam sobie z taką łatwością…jakby to było przed minutą, godziną. Pamiętam czas oczekiwania na JEGO narodziny, na ten pierwszy dotyk ciałka, KTÓRE KOCHAŁAM OD CHWILI, KIEDY BYŁ JESZCZE POD SERCEM MOJEJ CÓRKI. To tajemnica pokoleń – jakże niepowtarzalna , jedyna ….odchodzi ktoś, by narodził się ktoś…Pierwsza myśl i pytanie…czy dziecko jest zdrowe, czy MAMA czuje się dobrze.Odpowiedź była przejmująco radosna –śliczny, zdrowy chłopczyk, Mama zmęczona , ale czuje się dobrze. Pamiętam, jak zięć przyjechał do mnie ze szpitala, całą noc oczekiwał na narodziny SWOJEGO SYNKA u boku mojej córki. Usiadł zmęczony , tak szczęśliwy. Poszłam do kuchni zaparzyć kawę, kiedy wróciłam…On już zasnął. Spływ adrenaliny , zmęczenie wzięły górę..

Po kilku godzinach odwiedziny w szpitalu …..i łopotanie serca tak ogromne….zobaczę, dotknę swojego WNUSIA…..Był w moich oczach najpiękniejszą,  najdelikatniejszą istotką na świecie. Wzruszenia nie potrafię opisać, to była chwila tylko moja i JEGO….KUBUSIA.

Swoją dumę, że zostałam babcią chciałam wykrzyczeć całemu światu. Wykonałam setki telefonów, rozsyłałam pierwsze zdjęcie Kubusia ….

Po dwóch dniach pobytu w szpitalu NOWE ŻYCIE wraz ze swoją MAMĄ powitaliśmy w domu dzieci. Pozostałam z nimi , żeby pomóc , odciążyć w obowiązkach . Godzinami wpatrywałam się w grymasy rysowane na buźce NIEMOWLAKA….delikatny uśmiech, usteczka wykrzywione jakby do płaczu…Pierwsza kąpiel…kąpał Tatuś w mojej asyście i z udziałem zmęczonej jeszcze porodem córki. Stałam z boku .Byłam stremowana jak przed najbardziej ważnym egzaminem…..Po dwóch dniach u córki wystąpiły powikłania, trafiła na Oddział w Szpitalu. Kubuś pozostał pod moją opieka, opieką mojej młodszej córki, zięć dyżurował w szpitalu. Każdy szelest w łóżeczku, ja byłam już u JEGO boku…z radością patrzyłam, jak wypija mleczko.Był taki spokojny, cudowny..

Córka powróciła szczęśliwie po zabiegu do domu, nabierała sił.

Po kilku tygodniach wizyta z Kubusiem u lekarza….diagnoza zaskakująca – Maluszek ma gronkowca złocistego, miał też zapalenie uszka. Dobór antybiotyków był ograniczony, sporo ze spektrum tych leków nie działa , kiedy w organizmie tak małym zagościł gronkowiec …

Infekcje u Kubusia pojawiały się bardzo często….nikt nie znał przyczyny. Kilkakrotny pobyt w szpitalu …..Bezradność w oczekiwaniu towarzyszyła nam regularnie…..czekanie na diagnozy , etap leczenia. Ale to były tylko infekcje….łagodniejsze, groźniejsze. Każda z nich niosła smutek, nie mogliśmy pomóc dziecku, które musiało walczyć o swój stan zdrowia. Zazwyczaj z czasem wygrywał, wygrywał do czasu .A potem……..potem przyszła chwila tak okrutna, diagnoza o AUTYŹMIE . Kubuś podjął tą walkę, wspieramy dziecko z całych sił….Może za kolejne cztery lata wpis do pamiętnika będzie w innej formie…….KUBUŚ, DZIECKO, KTÓRE UWOLNIŁO SWÓJ CHORY MÓZG Z AUTYZMU….