Miesiąc: Czerwiec 2010

BÓG SIĘ MAMO NIE POMYLIŁ, MAM WAS

3 komentarze

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=7Ov72Dfl4KI[/youtube]

Tekst tej piosenki jest powielany tysiące razy…powielany nade wszystko przez osoby, które co dnia podejmują wyzwania w walce z chorobą dziecka.Wyzwania te nasycone są tolerancją, pokorą, cierpliwością, miłością. NIE ROZPACZAJ MATKO, NIE ROZPACZAJ OJCZE NAD LOSEM DZIECKA SWEGO….TAKIM OBDAROWAŁ WAS BÓG I TRZEBA TEN DAR – ŻYCIE ZRODZONE Z MIŁOŚCI WSPIERAĆ Z CAŁYCH SIŁ. SIŁ WAM NIE ZABRAKNIE, CHOCIAŻ ZWĄTPIENIE PRZYCHODZI W NAJBARDZIEJ TRUDNYCH DNIACH. BEZNADZIEJA, BEZUSTANNA WALKA O KAŻDY DZIEŃ, O KAŻDE LEPSZE JUTRO….TO SZLAK , KTÓRY TRZEBA POKONYWAĆ . ZA LAT KILKA, KILKANAŚCIE TEN GĄSZCZ CIERNI ODDALI SIĘ, A WASZA DROGA USŁANA BĘDZIE MCHEM….TYLKO TRZEBA W TO MOCNO WIERZYĆ.

TAK -MOJE DZIECI…….BÓG SIĘ NIE POMYLIŁ….MAMY MAŁY DIAMENT – NASZEGO KUBUSIA, KTÓRY OSZLIFOWANY UKAŻE SWÓJ PIĘKNY UMYSŁ JUŻ ZA CZAS JAKIŚ….CZEKAJMY NA TĄ CHWILĘ POKORNIE. SIŁ NAM, WAM NIE ZABRAKNIE , BO JESTEŚCIE WYJĄTKOWYMI RODZICAMI . MAMUSIU, TATUSIU – WASZA MIŁOŚĆ JEST ZE MNĄ OD CHWILI POCZĘCIA, NARODZIN ….CAŁY CZAS…DZIĘKUJĘ. KUBUŚ.


MÓJ AUTYZM..SPOWIEDŹ KUBUSIA c.d.

No Comments

Boziu, są już wakacje. Dzieci tak bardzo się cieszą, że wyjadą  z rodzicami ze swoich domków i będą odpoczywały od nauki. Boziu, czy ja kiedyś też będę mógł odpocząć od nauki , czy ja kiedyś będę mógł pojechać sam na kolonie, na obóz. Chciałbym, ale teraz to tylko moje marzenia. Boziu, przez ten okres mojej nauki życia osiągnąłem duże postępy. To jest moje świadectwo z edukacji prowadzonej przede wszystkim z moją MAMUSIĄ,  CIOCIAMI TERAPEUTKAMI;

– potrafię zdjąć sam butki ( jak się mocno postaram potrafię je też założyć pod nadzorem mamusi);

– potrafię zdjąć spodeńki, majteczki , skarpetki , koszulkę;

– od dwóch tygodni chodzę bez pampersa – zdarza mi się zrobić siusiu w majteczki , ale  coraz rzadziej;

– mówię mama, tata, babcia, Mila, Esiu, Paula, Niki, Dino, pić , sok, lew, pies i jeszcze kilkanaście prostych słówek;

– rozróżniam wszystkie dźwięki ;

– coraz częściej prosząc o coś patrzę w oczy …..

– rozumiem polecenia, które do mnie kierują  w trakcie terapii;

– potrafię dopasowywać obrazki ( kubek do talerzyka, pajacyk do pajacyka itd.);

– zdarza mi się coraz częstej opanować złość, kiedy wchodzę do „obcego” sklepu, marketu’;

– coraz sprawniej rozróżniam kolory;

– umiem samodzielnie zjeść posiłki, napić się z kubeczka.

MÓJ NAJWIĘKSZY SUKCES, TO ……..CZĘŚCIEJ JESTEM POZA SWOIM ŚWIATEM, TYM OKROPNYM, AUTYSTYCZNYM ŚWIATEM.MOJE WYŁĄCZENIA, STRACH, KRZYK, NAPADY HISTERII JUŻ NIE SĄ NATRĘTNE…

Te sukcesy mogą się wydawać niczym dla osób, które nie wiedzą, z jakim trudem, wysiłkiem zdobywam każdy kolejny dzień. Te sukcesy postrzegają najbardziej moi bliscy, terapeuci. Dostrzegają je rodzice dzieci, których choroba dotknęła tak jak mnie – rodzice dzieci z autyzmem. Te sukcesy – to moje życie , które kształtują inni . To sukces mojej MAMUSI, która jest obok mnie całą dobę, która zrezygnowała z pracy, żeby oddać każdą chwilkę tylko dla mnie. To sukces mojego Tatusia, który tak ciężko pracuje , znajduje też czas dla mnie, żeby mamusię odciążyć chociaż na chwilę. Ja muszę „ być obserwowany” cały czas , tylko mój sen zwalnia rodziców z obowiązku bycia blisko mnie. Moje myśli są nieprzewidywalne , a Rodzice mnie chronią przed niebezpieczeństwem. W nocy też się często czegoś wystraszę, krzyczę …..rodzice nie mogą spać, czuwają. Te sukcesy to wspieranie moich rodziców przez bliskich, którzy są  z nami .

Boziu, wkrótce skończę cztery latka….to dużo, czy mało…sam nie wiem. Wiem, że kolejne lata mojego życia to ogrom pracy, żeby nauczyć się funkcjonować samodzielnie. Ja nie wiem, czy dam radę……bardzo się staram.

Moje wakacje ……też będę się musiał uczyć . Przerwa w nauce, to ryzyko powrotu regresu i trzeba byłoby zaczynać wszystko od podstaw.

MAMUSIU, TATUSIU, CIOCIE TERAPEUTKI…..TAK BARDZO WAM DZIĘKUJĘ ZA TEN  MINIONY ROK PRACY ZE MNĄ. DZIĘKUJĘ, ŻE ZDOBYWAM ŚWIAT  WASZYMI OCZYMA, RĘKOMA, WASZĄ MOWĄ, GESTAMI….

Może w przyszłym roku zwiększy się lista moich sukcesów……może zacznę mówić zdaniami i nie będzie to tylko echolalia ( powtarzam słowa wypowiedziane przez kogoś), sam nie potrafię złożyć tych słów sensownie…Boziu, babcia mi mówi, że ja te wszystkie informacje gromadzę w swojej główce , a kiedy mój mózg odzyska te brakujące fragmenty odtworzę sobie gdzieś skrzętnie chowaną wiedzę i zaskoczę wszystkich potokiem słów….wierzę babci, ona mnie nie okłamuje…..DZIĘKUJĘ TOBIE BOZIU ZA OPIEKĘ NAD NAMI WSZYSTKIMI, ZA SIŁY , CIERPLIWOŚĆ I WIARĘ…..ZA TO, ŻE WOKÓŁ KRĄŻĄ DOBRE ANIOŁKI, KTÓRE NAS WSPIERAJĄ.

BĄDŹ BOZIU ZAWSZE Z NAMI I TRZYMAJ NIE TYLKO MOJĄ MAŁĄ RĄCZKĘ PROWADZĄC MNIE PRZEZ TEN ŚWIAT. MIEJ W SWOIM SERDUSZKU TYCH, KTÓRZY CAŁYM SOBĄ DBAJĄ O TO JEDNO ŻYCIE……..MOJE ŻYCIE……CHCĘ Z CZASEM UDOWODNIĆ, ŻE TO WSZYSTKO MIAŁO JAKIŚ GŁĘBSZY SENS…..SENS ICH ŻYCIA, KTÓRE PEWNIE DZISIAJ NIE JEST TAK BARDZO ŁATWE.  ICH TRUD TO BEZRADNOŚĆ WOBEC MOJEGO SCHORZENIA, KTÓREGO DO KOŃCA NIKT NIE ZDEFINIOWAŁ, NIE ZNALAZŁ LEKARSTWA NA AUTYZM.     KUBUŚ.

GOŚCIU – KLIKNIJ NA ZDJĘCIE….

pewnie dostrzegasz w tych oczkach błysk radości.

To radość dziecka AUTYSTYCZNEGO…dajesz wiarę ???

W zakładce z lewej strony tego bloga – filmy z Kubusiem – „TERAPIE” zobaczysz , jak to DZIECKO musi pracować, aby jego życie było za kilka, kilkanaście lat równie piękne jak jego oczki. Filmy pokazują jego ułamki z życia…scen bardzo drastycznych, które  obrazują Jego ataki nie nakręcamy…bo to JEGO ból i nasz , ból bezradnego w cierpieniu dziecka i jego RODZINY…