Miesiąc: Czerwiec 2012

PRZEPRASZAM, DZIĘKUJĘ RAZ JESZCZE..

19 komentarzy

 Przepraszam ..milczałam wczoraj w odpowiedziach na – e-maile , bieżąco nie aktywowałam komentarzy.  Czułam się nie najlepiej . Spakowana torba z ekwipunkiem na oddział czekała…

Nie!!! przeleżałam w domu, wstałam  bardzo, bardzo wzruszona..

Dzisiaj od 13.00 awaria serwera…Przeciążenie pewnie, za co mogę przeprosić czytelników, zarazem podziękować, że chcieliście odwiedzić stronę…

Nade wszystko przepraszam Wszystkie dzieciaczki . Babcia Wam życzeń nie złożyła z okazji Waszego Święta . Dzisiaj moje maluszki życzę Wam samych najpiękniejszych chwil, na jakie zasługuje każde z Was…Życzę, abyście dostrzegali tylko piękno tego świata . Marzenia w tych główkach usnute niech spełnią się z udziałem dorosłych . Życzę Wam bezcennego  daru – ZDROWIA , głośnego śmiechu , który jest najpiękniejszym dźwiękiem . Chciałabym zabrać Wasze troski, cierpienie i ponieść sama na swoich barkach. To nie jest możliwe, wiem….Przytulam każde serduszko osobno z miłością, jaką babcia dać może. Przytulam Waszych Rodziców, którzy z taką troską dbają o Wasze szczęście.

Dzieciństwo, to najpiękniejszy okres  w życiu – jedyny, beztroski i tak krótko trwa . Łapcie te sekundki całymi rączkami i cieszcie się. Kocham Was wszystkich …pisałam? To nic, będę pisała jeszcze wiele razy !!!!

Anioły, czytelnicy tego bloga!!! Ponownie brakuje mi słów, by opisać swoją wdzięczność  wobec Was .

Słowa przekazane w e-mailach, odczytuję je dzisiaj , w komentarzach są wartością , która pcha z całych sił do życia …tu i teraz.  Tułaczka w asyście paragrafów…. już nie jest osamotniona, z udziałem kilkudziesięciu osób. Jest Was, Nas wiele, wiele więcej . Ta solidarność przez Was wyrażona daje poczucie bezpieczeństwa i siły, aby zmierzyć się z każdym potężnym wyzwaniem, które nagle pojawi się na naszym szlaku życia . Dzisiaj dotknęło to moją Rodzinę, Rodzinę moich Przyjaciół – Doroty i Marcina . Jutro może to dotknąć kogoś, kto pokornie poddałby się naciskowi  absurdu i poległ, zwyczajnie . W ciszy, pokorze zaakceptowałby zarzut tak okrutny….Poprosił na swoim blogu o lek dla chorego dziecka , o pomoc dydaktyczną…

Rodzice wydali swoje ostatnie środki na terapię, nie opłacili czynszu. Eksmisja ich czeka nie z własnej winy …Decydenci i osoby w tym kraju, którzy problemu nie widzicie , uderzacie w najsłabszych !!!

Jedna chora osoba w domu z zaburzeniem długotrwałym, to koszty przeogromne z przeznaczeniem na ulgę w cierpieniu, na usprawnienie  dziecka .

Tak często obwiniacie zmęczonych Rodziców  za ich walkę, trud, może błaganie o pomoc . Zarzucacie, że bogacą się na krzywdzie dziecka, dorosłego chorego!!!! Boże, nic bardziej mylnego, obraźliwego wręcz  wobec  nich . W tym kraju opieka nad chorym pozostawia wiele do życzenia . Brak dostępu do publicznych placówek służby zdrowia , brak dostępu do bezpłatnych rehabilitacji, terapii, leków.

Zagubiony  Rodzic, bliski szuka pomocy …sam nie daje rady . Tak często zamykane są drzwi przez organy administracyjne, które mogłyby jakoś tym ludziom pomóc . To naprawdę niczyja wina , że Matka wyda na świat dziecko niedoskonałe, chore. To niczyja wina, że po latach wspólnego trwania nagle pada diagnoza – białaczka, guz , rak!!!  Dramat może zaskoczyć każdego . Ja też marzyłam o pięknym dzieciństwie mojego wnuczka . W radości przeogromnej żyliśmy zaledwie dwa lata.

W dniu, kiedy Kubuś „zniknął” ze zdrowego świata , zabrał  Jego umysł Autyzm i nam na czas jakiś życie w sekundę runęło…Niemoc  paraliżuje , trudno zebrać myśli , można zwyczajnie oszaleć.

Trzeba było jednak szybko wyjść ze stanu , rozpocząć walkę o dziecko !!!! Jak każda Matka w takiej sytuacji , i moja córka musiała natychmiast pożegnać marzenia o pracy zawodowej, o rozwoju, karierze , nauce dalszej. Musiała…dla swojego synka , który nie patrzył na nią, nie reagował na imię, nie wiedział kim Ona jest !!! Tuląc swoje dziecko nie wiedziała, czy on czuje Jej Miłość , czy śpiew kołysanki nie boli, nie pobudza Kubusia…Nie wiedziałam i ja, czy mój wnuczek  wie, kim jestem..

Mogłam przytulić dzieciątko tylko , kiedy spał. Nie patrzył na mnie dwa długie lata!!! Pokora i ogromna wiara, że jest szansa , aby rozplątać ten umysł  nie pozwoliła, aby się poddać.

Tak samo walczy tysiące osób u boku bliskiej osoby chorej . Nie można w życiu zostawić  problemu z boku !!! Formy  walki są bardzo różne . Odciążyłam córkę, zięcia w pozyskiwaniu wiedzy na temat zaburzenia, szukania specjalistów, w końcu finansowanie tego procesu leczenia .

I pytam w tym miejscu decydentów ???  Tysiące Matek lub Ojców nie z własnej winy musi rezygnować z pracy, aby trwać u boku chorych. Musi, choć nie o takim życiu pewnie marzyli, kiedy  pozyskiwali wiedzę chcąc zacząć pracę zawodową. Rezygnując z pracy , budżet rodzinny w naturalny sposób zostaje uszczuplony, i paranoja…wydatki wzrastają na leczenie.

Matka zarabiała np. 2000 złotych, dostaje świadczenie w wysokości  około 700 złotych pielęgnacyjne, pracuje tylko Ojciec. Co dalej ? pytają …Pomagają czas jakiś bliscy, Przyjaciele. Z czasem mogą przestać, bo sami mają bardzo, bardzo mało. Rozpoczyna się  walka o przetrwanie , ludzie słabną. Pętla zaciska się coraz bardziej .Co wtedy, kiedy Rodzic nie wytrzyma, depresja i jego zaatakuje.

Kto zajmie się tym niepełnosprawnym człowiekiem…. To kolejny absurd, który boli. Leczenie chorego w jakiejś placówce, to koszt około 3000 złotych. Nie chcemy oddawać najdroższe osoby do placówek , kiedy jest szansa mieszkania wspólnie z bliskimi. Dawanie Miłości, jej odbieranie   w różny sposób przez tych maluczkich – tego nie dostaną od najukochańszych opiekunów w najdoskonalszych placówkach….Czuwanie, opieka , trwanie niekiedy przy łóżku chorego 24 godziny na dobę . Nikt nie narzeka, nie mówi o zmęczeniu. Przez pryzmat Miłości Matki do dziecka, bliskiego organizm sam się broni. Zmęczenie odchodzi gdzieś na plan ósmy…

Boli niemoc, bieda, i suchy przekaz urzędnika , który też  pomóc nie może. Wiele razy w imieniu Rodziców pisałam pisma do MOPS, podmiotów różnych…W chwili, kiedy udało się przekonać  o racji , tryskała energia…odrzut pisma. lakoniczna odpowiedź, to cios…i kolejne szczeble po tej drabinie rzeczywistości, aż ktoś pojmie ,o co chodzi.

Ten system wymaga ogromnej modyfikacji na wielu obszarach.

Fundacje …dziękuję całym sercem za możliwość funkcjonowania  w kraju takich podmiotów.

Fundacje, Zrzeszenia  pomagają  podopiecznym. To między innymi dzięki Fundacji SYNAPSIS , która w swoich działaniach koncentruje się na osobach z zaburzeniem autyzmu , dociera do rzeszy osób, które w życiu nie słyszały o tym zaburzeniu. Nie tak dawno spontaniczna akcja z udziałem wspaniałego aktora Bartka Topy , który wcielił się w postać autysty  pozwoliła milionom osób choć w ułamku zobaczyć, co czują, jak funkcjonują takie osoby .

Kubutek też ma szczęście, należy do wspaniałej Fundacji’ Za Szybą”. Pani Krysia Ciołkosz- Prezes, założyciel  tak bardzo kocha swoich podopiecznych .  Mieszkamy daleko od „bazy”, tym samym kontakt niewielki.  Dlatego też  nie muszę , nie prowadzę żadnej zbiórki publicznej na dodatkowe konto  Kubusia. On ma swoje subkonto w bezpiecznym miejscu. Zbyt mało się pewnie starałam, zbyt cicho prosiłam darczyńców , bo  dobre Anioły  w pierwszym roku wpłaciły na konto 500 złotych.

W zeszłym 5000 złotych z tego 1%. To wszystko, albo aż tyle, co pozyskaliśmy dla Kubusia..

Ile kosztuje cykl poprawnej terapii, nie wspomnę o lekach, pomocach.. Inne źródła zobrazują skalę kosztów, żeby mnie nikt ponownie nie oczernił, że żebrzę…dla zaspokojenia potrzeb dziecka, które ma splątany umysł…

Problem jednak w tym, że Fundacje działają w oparciu o swoje przepisy pewnie konstruowane  w oparciu o Ustawy  nie zawsze mogą zabezpieczyć  potrzeby chorego dziecka. Nikt nie zrefunduje zakupu pomocy dydaktycznych , zwykłego papieru do kserokopiarki, gier edukacyjnych, tuszu , laminarek, pampersów , zabawek, które pozwalają się rozwijać itd.

W tej sytuacji Rodzic sam korzystając ze swoich możliwości , w wyniku braku środków finansowych mógłby zwyczajnie poprosić  z użyciem tak powszechnego środka przekazu, jakim jest Internet. Potrzebuję dla Jasia, Zuzi to, to i to….Ot nie, nie może, bo to zbiórka publiczna , apel do rzeszy ludzi .

I co z tego?…W rzeszy ludzi może jest ktoś, kto ma kredki, długopisy…kartki, tusz, czy lek . Podzieli się z tym słabszym indywidualnie , sprezentuje, a to darowizna . Czy ktoś się na tym wzbogaci, sprzeda i kupi sobie markową odzież? Nie!!! Tak nie jest i nie będzie!!! W wielu krajach sytuacja jest unormowana prawnie. Za spontaniczne akcje pomocy człowieka wobec drugiego człowieka  jest poklask, nigdy nie kara !!!  Dzięki  absurdom ludzie słabną. . Mój przypadek  dowodzi, jak  cudowni ludzie w tym kraju mieszkają.  Czekam pokornie na  wiadomość z MSW, gdzie List Otwarty został skierowany. Zapoznam się, czytelników  z interpretacją decydentów, co dalej wobec Ustawy z 1933 r. Czekam pokornie na wynik końcowy postępowania  wobec art. 56 KW wobec moich dzieci, mnie.

Oświadczam publicznie…stanę przed Sądem. Może ten proces przetrze drogę wobec innych , a ja obronię szargane dobre imię swoje, moich dzieci.  Zrobiliście decydenci aferę  , która nigdy nie powinna mieć miejsca. Lustrujecie konto moich dzieci, docieracie do darczyńców , trawicie środki publiczne na zwyczajny, obrzydliwy donos. Ta akcja pochłonęła zapewne znacznie więcej środków  finansowych , od tych 2000 złotych, które otrzymał Kubuś od moich Przyjaciół przez okres 2 lat !!!

W tym o zgrozo, kwotę prawie 50% z tej „ wyżebranej” od Matki dziecka, które przegrało z chorobą.

Mama doświadczona walką o dziecko, o finanse poprosiła uczestników pogrzebu swojego cudownego dziecka nie o kwiatki na mogiłę, ale o drobne datki, które dalej przekaże dzieciaczkom .

Mój Kubuś został przez tych wspaniałych Rodziców obdarowany  w chwilach bardzo trudnych.

Tata Kubusia miał wypadek komunikacyjny, złamaną podstawę czaszki. Ponownie dostaliśmy strzał emocjonalny . I ja osłabłam w tym wszystkim okrutnie…Nie mogłam pracować, musiałam być u boku córki, przerażonego zięcia z milionem pytań, co dalej?. Jak będziemy funkcjonowali, kiedy on nie będzie mógł wrócić do pracy ??/ Mama dzieciątka, które jest już Aniołkiem chciała pewnie skompensować nasze rozbicie psychiczne, zapobiec, by Kubuś mógł  uczestniczyć w terapii, żeby wychodził ze swojego kokonu….Nie prosiłam o nic, to był cudowny gest ….

Oświadczam też, że nie zwrócę podarowanych kredek, zabaweczek, innych drobiazgów, które  Kubuś otrzymał od Aniołów naprawdę w ilościach niewielkich, pachnących dobrem, serdecznością.

Podarowane akcesoria zużył do pracy, swojej trudnej pracy nad kształtowaniem umysłu .Zabawki są JEGO, to  PREZENTY DLA NIEGO , dla dziecka, które się z nich bardzo cieszyło .

Mam zabrać dziecku ukochane małe ludziki, autka , wagoniki, które kocha ??? NIGDY W ŻYCIU !!!!!

Słonko moje, Motylku najdroższy !!! Nie wiesz, co się dzieje. I dobrze…bardzo dobrze.

Póki mam jeszcze siły tak bardzo będę walczyła o Twoją główkę maluszku, kiedy doczekam dnia , pewności, że widzimy nie światełko, ale łunę w tunelu, którym przyszło nam wędrować .

Kiedy Twoja główka zacznie pojmować, odczytasz za kilka lat – tak bardzo w to wierzę, że w trudnych chwilach nie byliśmy sami. Wiesz  Kubutku….jeden łobuz, nawet kilku nie jest wart  rozmyślania .

Babcia opowie Tobie o tym, kiedy byliśmy na skraju przepaści…dłonie Kochanych ludzi trzymały mocno. Wyrwaliśmy się z dziwnego stanu .Opowiem Tobie Słonko, że warto i trzeba być dobrym człowiekiem. Już tyle rozumiesz Motylku. Trzymam Twoją rączkę , rączki innych dzieciaczków i idźmy z podniesioną głową do Mety !!! Drogi, powietrze na tych ścieżkach są wszystkich.Tych słabych i silnych.

Niekiedy i babcia pomaga, bo wie, że trzeba pomóc  każdemu. Jak warto pomagać wiem teraz stokroć więcej….To dobro tak skromne z moim udziałem lawiną do nas wróciło…

Boże, dziękuję Tobie za  trudną próbę, wyzwanie, dzięki któremu mogłam doznać  tyle spontaniczności !! Idę dalej…nie koniecznie dla siebie.  Poczekam jeszcze 30 dni na odpowiedź. Obecnie kraj pochłonięty będzie  promocją na EURO. Szanuję to, i poczekam do zakończenia  Mistrzostw. Przecież wiadomo, że w tym czasie nikt nie będzie wnikał w los małego człowieczka, innych słabszych. Ważne, że kraj wypromowany i wszystko jest w nim piękne…To nie ja zaczęłam dziwną wojenkę o los słabszych , tylko chory system, który we mnie wycelował.

Problemy na wielu obszarach narastają i czas je naprawiać skutecznie . Odczekam ten miesiąc i ruszę z tonami pism, wezwań, żądań w imieniu swoim, innych, którzy mnie o to proszą. Jeżeli biernością  będziecie spychali  Nas, słabszych …będę pisała coraz wyżej i wyżej….Ten blog odwiedzają ludzie z całego świata. I im włosy dęba stają , o co w tym wszystkim chodzi…Pomogą nam jak nie w kraju, to poza jego granicami w podmiotach władnych do  regulowania  przepisów ogólnonarodowych .

Babci zarzut, bo słaba, niech „ milczy”…Tysiące osób  czekających na pomoc , łóżko w szpitalu, lek , którego nie ma …to nie problem. Winnych brak, że ktoś pożegnał bliską osobę , bo pomoc w porę nie nadeszła.  Strzał w słabszego, jednostkę – dobra statystyka. Tak się nie robi DECYDENCI, już NIE !!!

Nie śniłam, że na taki bój wezwana zostanę nigdy w życiu !!! Dobrze macie decydenci tam, na górze…bo zdrowi jesteście i silni…Chorzy tego szczęścia nie mają i od Was zależy ich LOS !! To takie proste. Dlatego walczymy z całych sił o chorych, zmęczonych …bo sami rady nie dadzą. Regulujcie te chore przepisy  , archaizmy jakieś . Wolność słowa, demokracja …no to będę mówiła głośno , co myślę ja i inni .  Poczytałam też treści komentarzy ludzi na innych blogach, którzy zamieścili ten mój krzyk rozpaczy.  Zdania oczywiście są podzielone. Ataków nie brakuje…, po , co pisze, prowadzi zbiórkę, należy do Fundacji, sama nie wie ,czego chce, dobrze jej tak…ok. I słowa krytyki przyjmuję. Tylko trolle, proszę was, nie obrażajcie słowem ułomnych, chorych , INNYCH. Czym się sycisz człowieku , że anonimowo nazwałeś biednego dzieciaczka warzywkiem, dziwolągiem? Szalony jesteś w swojej zawiści. To bardzo, bardzo źle..

Tylko trzymajcie się faktów Wy, którzy dalej kopiecie …Ja już swoje doświadczyłam i wystarczy. Nie ugnę się pod kolejnym obstrzałem słów ludzi, którym nie wiem naprawdę o co chodzi. Wyważ człowieku swój przekaz, zanim coś napiszesz…i daruj sobie krytykę innych chorych dzieciaczków, dorosłych …Wiesz, los zmiennym bywa, zaskakuje…i żebyś nigdy w życiu nie miał kaca moralnego, że drwiłeś z innych…Możesz zostać sam. Nie przetrwasz, gwarantuję…

Kochani, chylę czoła przed Wami…każdym słowem wsparcia …Ile ich, nie zliczę…Dziękuję Wam !!!! Teraz tylko tyle mogę napisać…w imieniu swoim, moich dzieci , Kubutka, chłopczyka , któremu , co dnia kształtujemy umysł , wyrywamy z krainy Autyzmu.

Przytulam też wszystkich chorych, ich bliskich…Tak!!!! nie jesteśmy sami …i damy radę ze wszystkim!!!!

A Tobie draniu , który to chwilowe piekło stworzyłeś…jakiem chrześcijanka  NIE WYBACZĘ …

Babcia Gosia

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=U2HgnHWzzAQ[/youtube]

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=N2Hlv0lEgo0[/youtube]

Kliknij na linka poniżej, reportaż  jest do odsłuchania na stronie radiowej . To moje emocje, emocje moich dzieci w przekazie audycji radiowej . Nie zrozumiesz tego anonimie, bo w tobie serca brak -zwyczajnie. Oddaję swoje łzy, łzy moich dzieci i splątany rozum Kubusia

Tylko na Boga, nie osłabiajcie nas jakimiś chamskimi wrzutkami w ten krajobraz, który nie jest kolorowy...
Polskie Radio     http://www.polskieradio.pl/80/998/Artykul/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda