Miesiąc: Marzec 2012

AUTYZM KUBUSIA…

5 komentarzy

Cześć, to ja Kubuś

To nic nowego, znowu chory jestem. W szpitalu byłem, ale mnie nie zatrzymali. Dostałem zastrzyk, jakieś niesmaczne kropelki i antybiotyk. Dobrze, że mi znowu tego sterydu nie dali. Po nim wszystko mnie pobudza. Tak mnie coś zaatakowało, to przeziębienie, czy co? Miałem wczoraj 40 stopni gorączki, kaszel, katar. I bolał mnie brzuszek. Wszystko mnie bolało mocno. Potem przestało.  Słaby byłem i tylko spać chciałem. Taki jakiś biały się zrobiłem, jak ta mąka, co z niej Mamusia ciasteczko piecze. I sine oczy, jakby mnie ktoś uderzył. Najpierw zachorowała babcia moja. Miała do mnie przyjechać, ale leżała w łóżeczku swoim i nie chciała mnie czymś zarazić. Wirusem takim. No to się sam „zaraziłem”. Mamusia całą noc przy mnie siedziała znowu. Już takiej wielkiej gorączki nie mam. Boziu, tak bym chciał, żeby te infekcje gdzieś sobie poszły daleko. Na koniec świata może niech idą. Wiesz, jak to ciężko jest ?? Ten autyzm, to już mam i on nie odejdzie nigdy. A infekcje ??  Znowu muszę leżeć  . Albo mi się umysł splącze, albo leżę . Nic z tego nie rozumiem. Lubię być zdrowym chłopcem. Bawić się nawet samiutki. Z Mamusią, Tatusiem i tymi, co kocham mocno i się ich nie boję.Kilka dni temu byłem u mojej babci i dziadka. Tak do nich mówię. Babcia Irenka, no to mnie wychowywała jak malutki byłem i zdrowy. To taka „ na niby babcia i dziadziuś”. Mamusia wtedy chodziła jeszcze do pracy. Mój ten dziadziuś dawno mnie nie widział. Jak przyszedłem, to mnie wyściskał? Płakał mocno z radości chyba. Powiedział, że tak dużo już potrafię i cieszy się. Ostatnio jak byłem, to nie mówiłem jeszcze nic. Teraz trochę potrafię. Dziadziuś mi powiedział…Synku, jak ja Ciebie kocham…ja Ciebie też kocham dziadek…powiedziałem. Szybko zawołał moją babcię Irenkę i mówi do niej…słyszysz, słyszysz, co Kubuś powiedział. Babcia Irenka też płakała . Już rozpoznaję, kiedy to są taki łzy wzruszenia . One słodkie są i uśmiech na twarzy widać. Nie smutek. Dziadziuś chciał mi dać króliczki. Wiosną dostanę, jak cieplutko będzie. Teraz mam mojego Piorunka i rybkę Dorotkę. Dziadziuś mi domek zrobi dla nich z siankiem i będę je karmił marchewką. Babcia Gosia powiedziała mi, że mam nowych kolegów auticzków . Jest Nikoś, Kubuś, dwóch Piotrków i Mateusz.  Mówiła jeszcze, że tyle Aniołków jest wokół nas. Wspierają dobrym słowem i sił dodają babci mojej. Potem babcia te siły nam daje. Dużo tych sił dostajemy od Aniołków naszych kochanych. Wszystkie dzieci tak bardzo, bardzo kocha nasza ciocia Różyczka. Taka wirtualna ciocia.Jak tylko usłyszy, że ktoś jest chory, no to zaraz zabiera je do swojego ogródka? Tam jest ławeczka dla takich dzieci. Siedzimy grzecznie w tym ogródku i Ciocia Różyczka o nas dba, jak o kwiatuszki malutkie. KOCHAMY CIEBIE CIOCIU RÓŻYCZKO MOCNO – wiesz. Jest dużo, dużo takich cioć. Ciocia Halinka, ona daleko mieszka, moja ciocia Elunia od Mariczki , mojej koleżanki…jest jeszcze Ania, Danusia, Basia, Madzia, Asia, Judytka, dwie Kasie, Hania, Irenka, Karolinka, Edytka, Ewa, Ania od Agusi, Viola, Monika, Halinka i wiele, wiele cioć i wujków . Jakbyśmy ich nie dostawali, no to nie wiem, co by to było. Bo jak jestem chory mocno, albo moja babcia Gosia, to się słabnie. A siły te, to pozwalają szybciej wstać pewnie. O co ja proszę, to Ty Boziu wiesz…Nie, nie pytam się, dlaczego znowu tak jest ? Tylko bądź przy mnie – dobrze? I wspieraj moich Rodziców mocno, bo smutno im, jak taki słaby jestem. I jeszcze Tobie dziękuję, że nie pozwoliłeś mi w szpitalu zostać. Tego boję się najbardziej na świecie. I moi bliscy też. Kubuś.

AUTYZM CHAOTYCZNY TANIEC UMYSŁU „ fragment z książki

„Autyzm — przemyślenia”

Zamknięty w szklanej kuli, oddzielony od pięknych doznań rzeczywistego

świata idę przed siebie. Zdarza mi się, że pokonam ogromny odcinek drogi,

ale nadal niespodziewanie zatrzymuję się na szlaku. Kroczę drogą, której nikt

nie zna. Moje kroki stawiają za mnie inni. Kształtują  ten tor, odpychają przeszkody,

żeby małe nóżki mogły dogonić życie.

Moje życie zatrzymało się w miejscu na długo. Jestem uwięziony w swoim

świecie bez zrozumienia potrzeb, bez emocji. Regres, który mnie dopadł

kiedy skończyłem dwa latka, zabrał mi kolejne dwa(..). Mój mózg właśnie w tych  fragmentach czasu zatrzymał rozwój.

Chory, uwięziony mózg skupił się na moim wnętrzu. Zewnętrznie rozwijam się zgodnie z tykaniem wskazówek zegara. Brak harmonii w moim organizmie — to moje cierpienie. Wiem, inne dzieci mają po stokroć ciężej.

Odgradzając się swoją niewidzialną ścianą, wprawiam w zakłopotanie bliskich. Pewnie przez to bardziej cierpią, tak jak ja. Bo ja tego nie rozumiem. Mój śmiech, zabawa, radość — to ku pocieszeniu bliskich. Demonstruję, że jestem wśród nich i należę do nich.

Nie potrafi ę opisać, co jest dla miłe, co mnie drażni. Moje uczucia są zmienne.

Aksamit bywa szorstki, a śmiech okrutne dokuczliwy. Kto lubi nieuporządkowane życie? Kto czuje się dobrze w bałaganie,

chaosie i często bólu? Dziecko zdane jest na pomoc innych, samo zginie. Dziecko autystyczne tej pomocy potrzebuje na każdym kroku.

Moja terapia, która przynosi efekty, dla zdrowej osoby jest pewnie okrutnym widokiem. Kierowane słowa, ich przekaz, to tak często polecenia. Jeśli je wykonam — zostaję nagrodzony, jeśli nie przystosuję się do sytuacji — powtarzam ją setki razy. Jeśli zapomnę tego, czego już się nauczyłem, uczę się ponownie. Tak buduje się moja piramida życia. Jedno potknięcie — wszystko runie i będzie trzeba budować od nowa, ciągle od nowa… Do tej ustawionej wieży z moich sukcesów dodaje się kolejne elementy, niczym klocki. Jeden z nich przeważy budowlę i cała spada. Takim dołożonym przeciążeniem jest na przykład moja infekcja. Osłabiony gorączką nie mogę budować tej piramidy. Upływający czas działa na moją niekorzyść. Im dłużej jestem słaby, tym mniej pracuję i moje życie stoi w miejscu.

Czy się skarżę na swój los? Nie, nie rozumiem tego. Mur, ta niewidzialna konstrukcja, ogranicza moją swobodę, wolność, radość. Czekam, aż ktoś mnie wyzwoli. Czekam na chwilę, kiedy zamieszkam tylko w jednym świecie, a o drugim zapomnę… Kubuś

Dziękuję, Kubusiu, za Ciebie…

Kiedy jest mi smutno — jesteś ze mną.

Kiedy słabnę — podajesz mi rączkę.

Kiedy choroba puka do mojego wnętrza — odganiasz ją.

Kiedy jestem bardzo zmęczona — dodajesz mi sił.

Kiedy wydaje mi się, że upadnę — podtrzymujesz mnie.

Kiedy chmury krążą nade mną — rozganiasz je uśmiechem.

Kiedy miałabym w coś zwątpić — nie pozwalasz.

Kiedy traciłabym nadzieję — przywracasz ją.

Kiedy łzy wzruszenia zraszają mi twarz — osuszasz je tak delikatnie.

To więź Aniołku, która jest tak magiczna. Myśl o Tobie nie opuszcza mnie na minutę.

Jestem ciągle z Tobą. Noszę Ciebie Synku w moim zmęczony sercu.

Twoja Inność — kocham ją, bo jest TWOJA.

Twoja ciężka praca nad sobą— podziwiam ją.

Twój ból — staram się przejąć na siebie.

Twoja szczerość, niewinność — jest dla mnie darem.

Twoje spojrzenie, błysk w oczkach — jest moim światłem.

Twoje błądzenie w dwóch światach — boli mnie.

Kocham Ciebie, mój cudowny chłopczyku. Jesteś częścią

mnie samej. Autyzm z czasem zostanie ujarzmiony. Brakujące

fragmenty mózgu odnajdą się. Twoje myśli się ułożą i pojmiesz,

zrozumiesz i odczytasz piękno tego świata. Wierzymy

w to, Aniele. Babcia

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=7RvgdXlwoag[/youtube]

AUTYZM , PROSZĘ DLA NAJSŁABSZYCH..

2 komentarze

Moje Anioły,

Rozchorowałam się trochę, zbieram siły …Przepraszam tym samym, że nie odpowiadam natychmiast na maile. Dzisiaj już lepiej, choć do pełnego „ozdrowienia” jeszcze  poczekam.  Kubutek też chory…znowu katarek, krtań..W chwili, kiedy temperatura mnie opuszcza, „laptop” mi się z pola widzenia nie oddala odczytuję , co u WAS??? Miło byłoby pisać tylko o radościach. Widocznie jeszcze nie ta pora. Ubrana w płaszcz pokory czekam na całkowite oddalenie chmur  nie tylko nad moją Rodziną…Nad tymi, którzy targani są przez los okrutnie. Nie mogę ja , inni nie słyszeć tego KRZYKU  ..RATUNKU!! nie daję rady, POMÓŻCIE!.

Dwa dni temu napisała do mnie Pani Karolina, Mama autystycznego dziecka. Błaga o pomoc  dla jeszcze słabszej Mamy, która potrzebuje pomocy.  Sama idzie w gąszczu i nie może znaleźć drogi. Jest Mamą dwóch synów z zaburzeniem autyzmu. Poniżej apel Karoliny .

„Chcę Wam dzisiaj przedstawić niezwykła osobę, moją wirtualną przyjaciółkę, którą przypadkiem znalazłam w sieci kilka miesięcy temu. Ma na imię Asia, trzydzieści kilka lat, nie ma pracy, mężczyzny przy boku, pieniędzy ani samochodu. Ma za to dwoje autystycznych dzieci, chorą mamę i depresję. To cały jej majątek! Dzieci kocha najbardziej na świecie, codziennie ćwiczy z nimi wiele godzin, masuje, edukuje, leczy. Nie ma własnego życia, nigdy nie wychodzi z domu, a gdy czasem przejdzie przez centrum handlowe, musi szybko wyjść, bo zaczyna płakać widząc zdrowe , pełne rodziny, które kupują lody (których jej dzieci nie mogą jeść z powodu diety i ona i tak nie ma im za co kupić). Całe pieniądze, które dostaje z zasiłków przeznacza na leki potrzebne do poprawy funkcjonowania swoich pociech, często odwiedza lombard i zastawia tam to, co ma w domu. Aśka pisze bloga, na którym prosi czasem o pomoc, ale nie za wiele osób słyszy jej głos. Często spotyka się z krytyką, za to, że prosi, że pisze o swoim losie. Dzisiaj napisała mi, że nie ma już siły, że zamyka bloga, żebym o niej zapomniała. A ja nie umiem i nie chcę. Znalazło się do tej pory, kilka osób o wielkich sercach, które ulitowały się nad tą trójką. Jedna pani kupiła dzieciom kołdrę dociążającą do terapii SI, inna osoba zapłaciła za niezbędny Mateuszkowi sok z Noni, ktoś kupił trampolinę….to bardzo wiele, ale ciągle za mało…..tyle jest potrzeb, kiedy w rodzinie okazuje się, że dziecko nie rozwija się normalnie, kosztują terapie, suplementy, wizyty u lekarzy, którym nie trzeba tłumaczyć, czym jest autyzm….a jak w rodzinie jest dwójka chorych dzieci i brak drugiej osoby do utrzymania domu….Trudno sobie wyobrazić jak można przeżyć za 500 zł miesięcznie..Tak bardzo chciałabym być dobrą wróżką i móc zmienić życie tej trójki! Tak bardzo chciałabym, aby spotkali na swojej drodze ludzi, którzy mają więcej ode mnie i zechcą im pomóc kompleksowo…może załatwić Asi jakąś pracę przez internet, żeby dalej mogła opiekować się dziećmi w domu, a wieczorami sobie dorabiać, kto by jej pomógł stanąć na nogi psychicznie i nie mieć ciągłych wahań nastroju, kto by zapłacił, za diagnozy jej dzieci i niezbędne suplementy…..Ich historia jest niesamowita…Proszę nie przechodźcie obojętnie, odwiedźcie jej bloga i napiszcie, żeby się nie poddawała i pisała dalej, dodajcie jej sił i chęci walki, poproście bliskich o przekazanie 1% na chłopców, zbierzcie dla nich pieniądze wśród swoich znajomych…sama nie zdziałam za wiele, ale razem możemy uratować życie tej rodzinie!
Oto adres http://autyzmpiotrmateusz.pl/poznym-wieczorem/ i dane kontaktowe mail: kolnianka@gazeta.pl do Mamy chłopców .

Wszystkim ludziom wielkiego serca dziękuję za serce okazane Asi i jej dzieciom!
Karolina Sokolik”

TO CHŁOPCY, O KTÓRYCH LOS  TAK BARDZO WALCZY PANI ASIA, ICH MAMA…

Podpisuję się po tym tekstem całym swoim sercem…Boże, pomóż mi zrozumieć  to wszystko. Daj mi siły, abym mogła wspierać nie tylko Kubusia..wszystkich w potrzebie. Stawiaj Aniołów na rozdrożach i oświecaj ciemny tunel, aby wyjść z labiryntu.

Pisząc do Mamy , ona wskaże swoje potrzeby, opisuje je też na swoim blogu.

Dziękuję, babcia Gosia.