Miesiąc: Czerwiec 2010

Emocje dziadków „INNYCH”WNUKÓW

No Comments

Artykuł

Jak zespół Retta i inne schorzenia wpływają na babcię i dziadka?

Źródło: Judy Lavin/IRSA Judy Lavin autorka książki „ Special Kids Needs Special Parents

Dziadek i babcia często przeżywają bardzo trudne chwile, gdy rodzą się wnuki albo gdy te dzieci wymagają szczególnej opieki. „Smutek dziadka i babci ma na ogół więcej przyczyn niż smutek rodziców, ci pierwsi są bowiem zatroskani i swoim dorosłym dzieckiem, i wnukiem czy wnuczką”, twierdzi Becky Pruitt, pracownica socjalna z Lutheran General Hospital w Park Ridge w stanie Illinois. Dziadek i babcia dziecka specjalnej troski odczuwają utratę typowej więzi między wnukami a dziadkami. Mają oni wcześniej swoje marzenia dotyczące nienarodzonych wnuków, tak jak rodzice mają marzenia związane z ich nienarodzonymi dziećmi, toteż – nie inaczej niż rodzice – muszą wyzbyć się marzeń. Bywa tak, iż utrata marzenia staje się odczuwalna dla dziadków, gdy dziecko zaczyna rosnąć. Przy pewnych skłonnościach dziecko może się urodzić jako „normalne”, a dopiero potem pojawią się problemy. Tak jest w przypadku zespołu Retta. Dzieci z tym zespołem, występującym w zasadzie u dziewczynek, rodzą się jako klinicznie normalne. W ciągu 6 –18 miesięcy ich stan fizyczny pogarsza się jednak. Zespół Retta jest schorzeniem neurologicznym, traci się zdolność mówienia, a nawet poruszania się w pożądany sposób. Tak jak było w przypadku Abigail Brodsky, która wystąpiła na kanale Discovery Health Channel w programie o dzieciach z zespołem Retta, zdarza się zgon z powodu powikłań związanych z tą chorobą. „Czekałam na to w pełni sprawne dziecko, a teraz wciąż odczuwam utratę czegoś”, wyznała Arlene Day, która ma wnuczkę z rozpoznanym zespołem Retta. „Nie mieliśmy szans na zaobserwowanie jej rozwoju. Polało się wiele łez. Ja sama przede wszystkim martwiłam się córką. Jak to wpłynie na nią i jej męża? Nie przewidywałam takiego życia dla niej i wciąż się zastanawiałam: „Jak mogło do tego dojść?”(..) Dziadkowie często płaczą, reagują bardzo emocjonalnie, kiedy rodzą się wnuki z jakimiś problemami. I dobrze, że pierwsza reakcja na diagnozę ma zwykle tylko charakter emocjonalny. Nie zawsze wskazuje na to, jak będzie przebiegała adaptacja dziadka i babci do choroby wnuka czy wnuczki.(..) W innych przypadkach występuje u dziadków wpierw wstrząs emocjonalny, a potem zmiana nastawienia. Gdy Casey, wnuczka Janie Tyson, urodziła się z zespołem Downa, babcia płakała i walczyła ze swoimi emocjonalnymi reakcjami. Wreszcie jednak zrozumiała, że nie trzeba być „doskonałym”, żeby okazać się kimś wartościowym, i że od każdego można się czegoś nauczyć.(..)”

Zespól Retta, Zespół Aspergera , Autyzm – to zbliżone do siebie jednostki chorobowe. Dzieci dotknięte tymi schorzeniami są INNE, inne bo brak z nimi normalnego kontaktu . Ich emocje są nieprzewidywalne . Piękny śmiech może natychmiast zamienić się w nieopanowaną złość. Tak do końca nie wiesz, czy rozumieją co do nich mówisz. Kubuś odpowiada na pytania krótkimi sylabami, gestykuluje rączkami, całym ciałem. Wchodzę w ten Jego świat , kiedy on wychodzi z mojego. Wnuczkowi jest bardzo trudno tak szybko zmieniać granicę dwóch światów, ja też „kurczę” się, kiedy staram się pojąć jego emocje. Granica  jest opisywana różnie  To mur, bańka mydlana, szyba….Strasznie trudne , ale trzeba trwać i walczyć z całych sił wierząc, że ta bariera kiedyś zostanie zburzona, że Kuba trzaśnie drzwiami swojej krainy i nigdy tam nie powróci…

„Nie czekaj, aż rozpocznie kto inny. To do ciebie dzisiaj należy zainicjowanie kręgu radości. Często wystarczy mała, malutka iskierka, by wysadzić w powietrze ogromny ciężar. Wystarczy iskierka dobroci, a świat zacznie się zmieniać. Miłość to jedyny skarb, który rozmnaża się poprzez dzielenie: to jedyny dar rosnący tym bardziej, im więcej się z niego czerpie. To jedyne przedsięwzięcie, w którym tym więcej się zarabia, im więcej się wydaje; podaruj ją, rzuć daleko od siebie, rozprosz ją na cztery wiatry, opróżnij z niej kieszenie, wysyp ją z koszyka, a nazajutrz będziesz miał jej więcej niż dotychczas”. Bruno Ferrero .Modlę się i wzmacniam wiarą , że już bliżej, niż dalej do zwycięstwa.


DZIEŃ DZIECKA AUTYSTYCZNEGO..

No Comments

Boziu, wczoraj było święto wszystkich dzieci. Moje też. Dużo było atrakcji . Pełne śmiechu  place zabaw, festyny. Widzisz, a ja byłem w domku ,bo jeszcze mam to zapalenie oskrzeli. Nie było mi chyba smutno, sam nie wiem. Mój każdy dzień się różni. Te różnice mają swoją miarę. Tą miarą jest mój nastrój. Jak jestem grzeczny – dzień mija tak beztrosko. Jak mam zły nastrój – w moim domku robi się smutno. Boziu, to ja dyktuje rytm radości – tak być nie powinno, ale tak jest. Wczoraj byłem grzeczny. Bawiłem się swoimi zabawkami, malowałem . Pewnie mamusia prowadziła ze mną terapię. Terapii z mamusią tak nie odczuwam, ona to wszystko dziwnie czaruje. Ja wtedy myślę, że to jest moja zabawa. W Dzień Dziecka wszyscy są tacy mili , dzieci cieszą się . Chciałbym Boziu, żeby zawsze był ten Dzień Dziecka  i wszystkie dzieci były szczęśliwe. Chciałbym….Moje szczęście. Nie umiem jego opisać. Moje szczęście to moja rodzina, to że ją mam .  Boziu, moja babcia ma wokół tyle DOBRYCH ANIOŁKÓW. Te ANIOŁKI dbają tak bardzo o mnie. Ja ich nie znam, ale babcia mi o nich opowiada. Wiesz Boziu, na Dzień Dziecka przygotowały mi piękną paczkę z prezencikami. Tam były bajeczki, kolorowani, zabawki, nożyczki, wycinanki, tyle pięknych rzeczy. Jest nawet takie koło do pływania z Kubusiem Puchatkiem.  ANIOŁY OD BABCI Z PRACY – DZIĘKUJĘ WAM z całego serduszka …Macie w sobie tyle dobroci…babcia jak o Was opowiada jest zawsze bardzo wzruszona…ma łezki w oczach . Widzisz Boziu, ja w tym brzydkim swoim świecie  nie widzę tego piękna.  Nie mam takich emocji jak zdrowe dzieci. Potrafię się śmiać i przytulić, dam całuska , ale tylko wtedy, kiedy wychodzę na chwilę z mojego autystycznego kokonu, kiedy mój mózg na chwilę się uwalnia. W tym moim świecie wszystko jest brzydkie, wszystko drażni i ten strach,potem obrona przed nim poprzez krzyk i agresję. Boziu, jeżeli mogę prosić, to niech tylko krzyczę , niech nie będę agresywny. Ty wiesz jak to wygląda. Rzucam się na podłogę, uciekam przed siebie, biegnę nie wiem, dokąd. Potem się prężę i nie można mnie dotknąć. Jak mnie ktoś uspakaja jeszcze bardziej się prężę, trzepię rączkami i kopię nóżkami. Boziu, Ty wiesz, kto wtedy cierpi prawda…To moja mamusia ma sine rączki, buźkę, jest podrapana, nieraz leci jej krew . To jest straszne, tak trudne, i ja tego nie rozumiem. Czy Ty możesz Boziu to powstrzymać. Ja tak kocham moich bliskich, są moim cieniem, moimi Aniołami, a moja choroba…ona tak krzywdzi, tak bardzo krzywdzi mnie i innych. W Dniu Dziecka każdy miał jakieś marzenia…ja też je mam- ja tylko chcę być zdrowy. Zbyt dużo pragnę ????  – wiem . A może zaczniemy wszystko od początku…od moich narodzin.. A potem przeskoczymy ten dzień, kiedy moją główkę zawładnęło to coś. Może znowu będę niemowlakiem wtulonym do mojej mamusi, będę rósł….i tą moją chorobę zostawimy gdzieś na innej planecie. Zostawimy, żeby nie zaatakowała mnie, ani innego dziecka. Boziu, wtulam się do mojej Mamusi….i proszę, przyspiesz czas. Niech mam już cztery latka i będę dużym, grzecznym chłopcem. Tak bym chciał…

” SERCE MATKI TO PRZEPAŚĆ, NA KTÓREJ DNIE ZAWSZE ZNAJDZIE SIĘ PRZEBACZENIE„.Honoré de Balzac

TAKI CHCIAŁBYM BYĆ PRZEZ CAŁY CZAS….ALBO MALEŃKI, ALBO ZAWSZE UŚMIECHNIĘTY…NIE DAJĘ RADY, MÓJ MÓZG STERUJE MNĄ WBREW SOBIE..

KLIKNIJ NA ZDJĘCIE….