Miesiąc: Sierpień 2012

AUTYZM..INTERNETOWE PRZYJAŹNIE…

6 komentarzy

Adrenalina spłynęła. Idziemy dalej…

 Doznałam dziwnego, przemiłego uczucia. Niekiedy  otwierając pocztę rozwija się długa  lista . Wszystkie wiadomości odczytuję, po czym w wolnej chwili ( tych coraz mniej)  odpisuję .

Często odpisuję z „delikatnym” opóźnieniem , za co przepraszam. Staram się też w miarę „sortować” treść  wiadomości . W przypadku prośby zrozpaczonej Mamy , którą coś niepokoi zazwyczaj piszę natychmiast. Luźniejsze tematy zostawiam  na termin późniejszy …

 Kilka dni temu czytam” Dzień dobry, też mam autyzm” , po czym jeszcze parę słów…

Odpisałam natychmiast  pytając o wiek  . Odpisała…„Agata mam 30 lat”. Moja ciekawość jak Ona odbiera świat, bodźce , jak żyje, funkcjonuje była przeogromna . Korespondencja trwała kilka godzin.

Pytanie nie za długie w treści , odpowiedź krótka lub bardzo rozbudowana. Styl pisania budzi mój podziw… ZERO błędów z utrzymaniem poprawności w gramatyce , ortografii…

Droga do zdiagnozowania autyzmu u Agaty była bardzo długa  . Odbierano Jej „ Inność” przez wielu specjalistów  jako zaburzenie psychiczne . Autyzm , to chaos zmysłów , a nie typowa choroba psychiczna . Agacie specjaliści nie dali szans na wyprowadzanie z tajemniczej krainy  terapiami .., nie dali, bo nie postawili diagnozy. Mama dziewczyny szukała  długo  kogoś, kto  odczyta jednostkę chorobową . Setki publikacji dostępnych tylko poza granicami kraju tłumaczyła na język polski.

Kierunkowała specjalistów, prosiła …z malutkiej Agatki rosła Agata. Skończyła szkołę integracyjną , nauczyła się czytać, pisać. Diagnoza poprawna została postawiona !!!! 4 lata temu . Szok!! prawda ?

Z Agatą jest bardzo dobry kontakt. Przyznaje, że woli pisać, niż rozmawiać .  Dowiedziałam się, że bardzo pobudza ją kolor różowy .

Ma pewien lęk przed obcymi twarzami. Nie lubi jazdy autobusem, gdzie jest narażona na mimowolny dotyk  przez pasażerów . Chodzenie po piasku jest wykluczone…

Piasek, jak pisze , kłuje ją, ma nieprzyjemne doznania. Obecnie uczestniczy w terapii sensorycznej , która powinna złagodzić  odbierane bodźce  zbyt intensywnie, bez pobudzania…

Po dwóch dniach tej korespondencji  przedzwoniłam do niej. Chciałam usłyszeć głos, ton, mowę..

Rozmowa była wielkim zaskoczeniem tak pozytywnym…Agata mówi płynnie, z sensem, rozsądnie .

Opowiadała mi w skrócie o swoim życiu. Wielu spraw nie pamięta. Zna doskonale imiona, nazwiska, adresy swoich Przyjaciół.

To był okres tego mojego rozchwiania czekając na zabieg Kubusia….ONA , AGATKA POCIESZAŁA MNIE….To jest niesamowite uczucie . Spytała, jak ma się do mnie zwracać…Pani, Gosia, Babcia…

Odpisałam…jak tylko sobie życzy . Spytała , czy może do mnie pisać Ciociu….JASNE, że tak , odpowiedziałam….E- mail poniżej : publikuję treść za zgodą Agaty….

„BARDZO CIEBIE LUBIĘ CIOCIU”   , kolejny : „NAWSPANIALSZA CIOCIA GOSIA” .

Tych kilka słów …Boże, jak mnie wzruszyły.Popłakałam się oczywiście… piękne, szczere słowa . Nie wiem, czy sobie na nie zasłużyłam.  Padły od osoby , która jak każdy dotknięty autyzmem jest wyjątkowa .

Agatka wiedziała, że Kubuś idzie na zabieg , a ja to okrutnie przeżywam…Pocieszała mnie , jak tylko potrafiła …

CIOCIU  BĘDZIE WSZYSTKO  W PORZĄDKU  I NAPEWNO KUBUŚ SIĘ OBUDZI,  BO SĄ TERAZ LEKI  ŻE PO NICH SIĘ NIE WYMIOTUJE I SIĘ WRACA SIĘ OD RAZU  DO DOMU.

AGATA.

TRZYMAM BARDZO MOCNO ZA KUBUSIA KCIUKI

ŻYCZĘ POWODZENIA.

Wczoraj wspierała mnie tak, jak tylko potrafiła…spontanicznie, szczerze, niezwykle.

‘CZEŚĆ CIOCIU JAK TAM KUBUŚ JAK SIĘ CZUJE PRZED ZABIEGIEM”.

AGATA.

 „CIOCIU BĘDZIE WSZYSTKO DOBRZE.

TRZEBA TERAZ CZEKAĆ ,AŻ KUBUŚ SIĘ OBUDZI.”

AGATA.

I wiele, wiele innych pięknych słów…

Agata pracuje w jednej z pracowni ceramicznych, która funkcjonuje pod patronatem Fundacji SYNAPSIS . Tam wypełnia swój czas tworząc cudeńka…misy, patery, ozdoby ceramiczne . Lubi swoje zajęcie . Chylę czoła przed Aniołami z Fundacji, która według mojej oceny jest najbardziej prężną w kraju wobec osób dotkniętych Autyzmem.

Oczywiście Anioły z” Fundacji za Szybą „,z cudowną Panią Krysią – Prezesem Fundacji równie troskliwie dbają o swoich podopiecznych. Niestety , mieszkamy daleko od Wrocławia i kontakt wprost jest zwyczajnie niemożliwy .

Agata uwielbia słuchać piosenek w wykonaniu zespołu Piotra Rubika. Jest pewnie największą fanką Pana Piotra w kraju…Mówi, że ta muzyka bardzo ją uspakaja, wycisza, czuje się zrelaksowana . Lubi też Marka Torzewskiego. Ma autograf od tego wykonawcy..

Zrobię wszystko, aby zdobyć autograf Piotra Rubika ze specjalną dedykacją dla Agaty..

Zasługuje w pełni na spełnienie marzeń. Jej szlak był bardzo trudny. Brak poprawnej diagnozy uniemożliwił, wstrzymał wręcz szansę na  kształtowanie Jej pięknego umysłu . Wierzę, że dzisiaj byłaby zupełnie samodzielną osobą , a Jej zaburzenie byłoby mało widoczne…Miałam przyjemność rozmawiać też z Mamą Agaty. Przesympatyczna, ciepła , niezwykła osoba ….

Mam kontakt z dwiema osobami dorosłymi z Zespół Aspergera .

Kobiety skończyły studia, są w pełni komunikatywne, mają Rodziny, są Matkami …

Z dorosłą osobą z zaburzeniem autyzmu , to jest mój pierwszy kontakt .  Znajomości  niezwykłe .Płynie z nich tyle wiary, nadziei , że w główce Kubusia, innych moich auticzkach  za kilka lat  ciężkiej pracy  damy radę ułożyć  ich umysły …Każdy zagubiony fragment  odnajdzie się , wkomponuje w zaburzony jeszcze mózg  i będą zwyczajnie zdrowymi osobami  . Będą samodzielnie funkcjonowały , poradzą sobie doskonale z maskowaniem natręctw, opanują bodźce , które pobudzają …Wierzę, że za kilkanaście lat  przywołując  czas przeszły nie uwierzymy, że te dzieciaczki były „INNE”…Będą funkcjonowały jak  zdrowi obecnie rówieśnicy . Wierzmy w to bardzo, bardzo mocno…Wiara czyni cuda, Miłość góry przenosi.My wierzymy, walczymy, Kochamy…

Agatko…dziękuję tak bardzo, że pojawiłaś się w moim życiu spontanicznie w trudnych chwilach..

 [youtube]http://www.youtube.com/watch?v=ah-N5k1FCDI&feature=related[/youtube]

TO DLA CIEBIE NIEZWYKŁA KOBIETO…DLA CIEBIE  PIOSENKA PIOTRA RUBIKA AGATKO…

PS. Muszę , muszę Wam napisać . Agata jest niesamowita …Napisałam Jej o wpisie na blogu, o piosence Rubika, którą Jej dedykuję…

E-mail zwrotny od Agatki :

CIOCIU JA TĄ PIOSENKĘ ZNAM
JEST „TO CAŁA PRAWDA”  Z DWA TYSIĄCE SZÓSTEGO  ROKU.”

AGATA.

Zatkało mnie – zwyczajnie…To KOBIETA Z AUTYZMEM w wieku 30 lat , z diagnozą poprawną postawioną  lat 4 wstecz !!!!!

KOCHANI, WIERZMY W NASZE AUTICZKI !!!!!!!! ZASKOCZĄ NAS NA 100% !! AGATKO, DZIĘKUJEMY !! JESTEŚ CUDOWNYM PRZYKŁADEM I TYM PROMYKIEM DLA MALUSZKÓW, KTÓRE TAK BARDZO WALCZĄ O SWOJE UMYSŁY !!!!!

DZIĘKUJĘ WAM SERDECZNIE!!!

9 komentarzy

 To był bardzo, bardzo długi tydzień …Bywają sytuacje, które  trudno  „odłączyć” z psychiki. Idą cały czas , całe doby z Tobą. Kubutek, mój cudowny Motylek jest już po zabiegu . Trwał 1, 5 godziny. Zasypiał w objęciach córki …zabieg…wybudzenie i głośny krzyk MAMA !!! Córka  weszła na salę , maluszek wyciszył się , zasnął ponownie. Troszkę skakało ciśnienie, dostał maseczkę z tlenem.  Spał na oddziale jeszcze  3 godziny . Już wracają do domu!!!  Oczywiście stały kontakt z anestezjologiem, gdyby  coś się działo, powrót do szpitala .

NIE, JUŻ NIC SIĘ NIE BĘDZIE DZIAŁO!!!!  Usłyszałam tylko zachrypnięty, zmęczony głosik Kubusia, to wystarczy…Czuję się tak, jakbym zrzuciła z siebie ołowiany pancerz…

Byłam , jestem cały czas w kontakcie telefonicznym  z dziećmi.  Pierwszy raz zwyczajnie w świecie nie miałam sił być  przy nich w szpitalu. Nie najlepiej się czuję…”Rozkleiłabym „ się  na sto procent ..a moje łzy i dziwna niemoc zapewne nie byłyby pomocne .

Dzieci muszą  czuwać  przy Kubusiu, nie przy Babci, która „pękła” .  Moją odskoczną w tym czekaniu, to różaniec  i szczera modlitwa.

Dlaczego tak bardzo się zamartwiałam??  Kubutek miał już  zabieg w narkozie dwa lata temu. Były ogromne problemy z wybudzeniem…Wycofał się  na  czas jakiś…Nie reagował na nic i nikogo…

Te wystraszone oczka jakby krzyczały…Co mi zrobiliście !!!!  Był nieobecny , obcy, obojętny. Traumatyczny widok  wrył się tak potężnie w moją psychikę …Zapomniałam…, ale obraz powrócił  kilka dni temu , kiedy zdałam sobie sprawę, że zbliża się termin zabiegu…

Wszystko się ustabilizuje . Musimy teraz tylko złapać siły, odpocząć  .

Ta Dziecinka jest  sensem mojego życia. Kubusia stabilizacja, postępy …niczym akumulator  pchają mnie na przód . Uważam wówczas, że nie ma spraw niemożliwych, wszystko jest do załatwienia, przejścia  . Życie cudownie pachnie …Stany, które mnie totalnie  gaszą, to właśnie choroba bliskich, nade wszystko Kubutka, moich dzieci , Przyjaciół. 

Serdecznie Wam dziękuję za wsparcie ….moim Przyjaciołom w realu i tym wirtualnym. Co ja bym bez Was zrobiła ????  Mój dług wdzięczności wobec Was jest potężny . DZIĘKUJEMY  !!!!

Teraz już tylko z górki…BOŻE< DZIĘKI !!!!!!!!!

Nie możesz żyć, jeżeli nie masz nikogo,
kto się o ciebie troszczy, komu możesz się zwierzyć,
u kogo jesteś zawsze mile widziany.
Spotkasz w życiu wielu ludzi,
ale niewielu wejdzie w twoje życie i zwiąże się z nim.

Jakież to błogosławieństwo, gdy są to ludzie
dobroci i ciepła, wierności i serca,
ludzie, na których można polegać.

Phil Bosmans

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=oUUuj_4kBwc[/youtube]

JUŻ PO WSZYSTKIM MALEŃKI…TAK BARDZO CIEBIE KOCHAM ANIOŁKU…