Cześć , to ja Kubuś

Przeziębiony jestem znowu.Mam ten swój kaszel taki mocny. U lekarza byłem z Mamusią i Tatusiem wczoraj, ale nie zatrzymali mnie w szpitalu . Dostałem leki i przejdzie. To nie jest zapalenie krtani jak zawsze, tylko ten kaszel brzydki. Do szkoły dzisiaj nie pójdę i w domku będę. Nie muszę leżeć w łóżeczku . Teraz, to pewnie dlatego, że Pani wiosna gdzieś zabłądziła i ciągle zimno jest . Taka moja odporność  dziwna , czy coś. Wiesz Boziu, pochwalę się Tobie. Zresztą Ty i tak widzisz przecież. Literki poznaję i zapamiętam je .Pokolorowałem  tak ładnie  baranka w przedszkolu .Dzieci musiały napisać…to jest baran. Ja też napisałem. I jak wróciłem do domku, poszukałem obrazek z barankiem. Pokolorowałem ładnie i samiutki napisałem…to jest baran. Ten ludzik autystyczny…on dopiero się dziwi, jak jego pokonuję Uwalniam swoje myśli coraz częściej i odtwarzam sobie to, co kiedyś słyszałem, widziałem. Opowiem o tym już.  Jeszcze nie tak płynnie, jak inne dzieci, ale się staram bardzo . To takie miłe jest, bo wszyscy mnie chwalą , że już dużo potrafię. Coraz więcej i więcej. ..I w krainę autyzmu nie wchodzę tak często. Kilka razy dziennie tylko chcę być samiutki. Tak wtedy trzymam swoją zabaweczkę jakąś w rączce i ściskam ją mocno , albo rysuję kreski  ..Nic nie słyszę i nie widzę wokół. Chwilkę tylko i wracam . Ja nie wiem, kiedy przez te drzwi przechodzę ..To tak nagle się dzieje. Albo jeszcze się spinam mocno tak . Stoję na paluszkach i tak drżę jakoś. Potem przechodzi . Boziu…ja to wszystko pokonam przecież.  Mały jeszcze jestem i ciągle pracuję, żeby te bariery przewracać kolejne.Silny jestem taki i dam radę. Jeszcze trochę…

Zapisane na kartach książki „ AUTYZM – CHAOTYCZNY TANIEC UMYSŁU „

Autyzm — po co ta walka?

Ranek, otwierasz oczy. Przy łóżku stoi twój synek, córeczka. Wesoło Ciebie wita, daje buziaka, wskakuje do łóżka, żeby troszkę się poprzytulać. Sama radość trzymać dziecko w objęciach, wsłuchać się w jego opowiadanie o śnie, który miało.

Potem ranna toaleta, śniadanko i zabawa. Ty zajmujesz się czynnościami w domu, albo idziesz do pracy. Dziecko odprowadzasz do żłobka, przedszkola. Popołudnie. Wspólny obiad przy stole. Twoje dziecko relacjonuje cały czas swoje spostrzeżenia. Zadaje pytania, śmieje się, Ty razem z nim. Dalsza zabawa z dzieckiem, uśmiech, radość. Co dnia coś nowego mały człowieczek wnosi ze swojego życia. Podwieczorek, kolacja, sen. W wolnych chwilach zabierasz dziecko na plac zabaw, do cyrku, kina, teatru. Zabierasz swoją pociechę do jego rówieśników. Niech się pobawi z dziećmi, to najlepsza forma edukacji. W wakacje wspólny wyjazd nad morze, w góry. Kąpiel w akwenach wodnych z pięknym odgłosem radości dziesiątek maluchów, które uwielbiają przebywanie w wodzie. Usteczka sine, ciałko przeszyte dreszczem, z wody wyjść nie chce. Potem spacer, jakieś gry zabawy. Czego nie zrobisz dla swojej pociechy?

Duże lody, gofry, zabawki kupione na straganie, wata cukrowa. Obok jest wesołe miasteczko Radość dziecka z jazdy karuzelą jest ogromna. Spełniasz życzenia dziecka, lub sam je wyprzedzasz. To piękne uczucie. Dziecko kończy trzy, cztery latka. Urządzasz kinderbal. To takie super spotkanie dzieci. Każdy przychodzi z misiem, autkiem, zabawką. Przygotowałaś tyle smacznych potraw, kolorowych babeczek z wisienką, słodycze. Potem konkursy, zabawy. Jest bajecznie. To dni dzieci zdrowych, ich rodziców i bliskich. Na twoich oczach dorasta człowiek, który za chwilę będzie podlotkiem, dorosłym. Dzieciństwo to jednak najpiękniejszy okres dla rodziców. Czerpią tyle radości z beztroskiego życia swoich dzieci.

Dom Kubusia. Ranek. Córka po nieprzespanej nocy, w której tuliła godzinami synka. Miał jakiś sen, wybudzał się, krzyczał. Trzeba było czuwać przy zapalonej lampce, żeby nie zrobił sobie krzywdy. Korzysta z chwili, żeby szybko przeprowadzić ranną toaletę, przygotować śniadanko dla Kuby. Czeka, aż Iskierka sama się obudzi. Wybudzanie, to złość od samego rana. Kubuś otwiera oczka, przeciąga się. Kiedy na jego buźce pojawi się piękny uśmiech, to promyk słońca. Będzie dobry, spokojny dzień. Przytulić się do swojego dziecka? Z tym już gorzej, to on musi chcieć, nie Mama. Jak się uda przytulić Kubusia tak bardzo mocno, to  kolejny promyk uchwycony tego poranka. Potem toaleta, śniadanko. To, co smakowało kilka dni, dzisiaj już nie smakuje. Nie chce wędliny, serka, chleba. Prosi o suchą bułeczkę i popija ją herbatą. Tak trudno trafi ć, na co Kubuś ma apetyt. Zabawa. Nie chce zabawy z mamą, tatą, nie chce żadnego towarzystwa, chce pobyć sam. Nie prowadzi dialogu, nie opowiada o swoich emocjach. Wydaje swoje własne dźwięki. Powtarza za tobą krótkie słowa. Ładna pogoda, w pobliżu plac zabaw, ale na nim jest sporo dzieci. Trzeba oddalić się szybko, żeby Kubuś się nie wystraszył. Oczekiwanie na uboczu, jak dzieci troszkę ubędzie, albo powrót do dom ulubionym szlakiem Kuby. Powrócić na plac zabaw, jeśli nie będzie dzieci.

Później dwie, trzy godziny terapii. Ćwiczenia logopedyczne, malowanie, układanie obrazków, nauka słówek. Ta forma ma być zabawą i jednocześnie nauką. Nie można odpuścić sobie ani jednego dnia. To dla dobra Kuby. Pierwsze pół godziny to naprawdę zabawa, potem bywa różnie. Straszny bunt, krzyk, izolacja lub… totalna cisza. Trzeba poczekać, aż Kubuś będzie miał ochotę na dalsze ćwiczenia.

Obiadek. Danie, które wczoraj było pyszne dzisiaj jest niedobre. Ponownie sucha bułka i dużo napoju. Teatr odpada, kino też. Pobyt wśród gwaru na plaży — wykluczony. Najlepsza jest samotna wędrówka z ulubioną wędką i rzucanie kija do wody. Ta rozrywka tylko z rodzicami, dorosłymi bliskimi. Karuzela tak, ale tylko, kiedy na miejscach siedzi kilkoro dzieci, więcej niż troje, to strach i krzyk.

Wieczór. Kąpiel, ponownie sucha bułka, bajeczka na dobranoc. Tak minął dzień.

Czy Kubuś jest szczęśliwy? Nie wiem. Kiedy się śmieje, to przepiękny obrazek z jego dziwnego życia. Czy szczęśliwi są jego rodzice? Tak. Już zaakceptowali dawno ten stan. Każdy dzień to zdobyty dzień. Każdy dzień spokojny, bez agresji to dar od Boga. My cieszymy się inaczej. Nasza radość warunkowana jest nastrojem dziecka. Cudownego dziecka, którego dzieciństwo tak różni się od dorastania rówieśników.Życie właśnie taki scenariusz napisało dla naszej rodziny i musimy je akceptować. Role są podzielone, odcinki z życia też. Jest bajka – to spokój Kubusia. Horror to dzień w poczuciu przeogromnego lęku wnuczka, w chwilach, kiedy wchłania go autystyczny świat. Ten serial trudno zdefiniować. Jest nakręcany, co dnia — kadr po kadrze. Tylko aktorzy muszą zmieniać swoje role. Trudne role w życiu. Na naszych oczach dorasta człowieczek.Jego dzieciństwo nie jest beztroskie. Tych najpiękniejszych lat już nikt Kubusiowi nie zwróci. Krąży wokół dwóch orbit. Na której zamieszka? Nie znamy odpowiedzi. Jeszcze nie…

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=y10YacTVy-E[/youtube]

Poniżej reportaż – audycja radiowa  z udziałem Kubusia, Jego Rodziców, mój przekaz słowny .
Kliknij na linka poniżej, nagranie jest do odsłuchania na stronie radiowej .
Polskie Radio     http://www.polskieradio.pl/80/998/Artykul/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda